INTRODUZIONE
Gloria è una signora di mezza età, che da qualche tempo fatica a dormire durante la notte perché un turbinio di pensieri e ricordi colma la sua mente nelle ore in cui rimane sveglia. L’insonnia è dovuta al fatto che lei soffre di “IRC”, insufficienza renale cronica allo stadio più avanzato, per questo durante le nove-dieci ore notturne è vincolata al funzionamento di una macchina, la quale svolge il compito che i suoi reni non attuano più: depurare il sangue dalle tossine, dai sali minerali e dall’acqua e produrre ormoni. Si tratta di un funzionamento abbastanza semplice: attraverso un catetere, inserito nell’intestino con un piccolo intervento chirurgico, la macchina pompa acqua glucosata e arricchita di calcio nella parete peritoneale, la quale funge da filtro per il sangue presente nelle viscere intestinali e lo priva delle tossine, che vengono cedute all’acqua (filtrato), la quale viene drenata in grandi sacche ed eliminata la mattina seguente. La macchina fa un po’ di rumore e spesso suona un allarme sonoro, lo schermo si illumina e compare la scritta: ”Controllare la posizione del paziente e se necessario modificarla” oppure quest’altra: “Controllare la linea di drenaggio”, per cui il riposo notturno è sempre un po’ disturbato e a volte, proprio quando lei si sta per riaddormentare, suona nuovamente l’allarme e così il sonno si interrompe di nuovo, lasciando Gloria nello sconforto.
Cosa fare in queste lunghe e ripetute pause notturne? Un po’ prega, un po’ pensa alle attività della giornata successiva, ma, tra un pensiero e l’altro, ecco emergere l’idea balzana: comunicare ad altri la propria esperienza tramite un piccolo testo, scritto in modo semplice e senza pretese; quindi Gloria inizia ad annotare i pensieri con appunti notturni, che forse potranno tornare utili a qualcuno. Non si dice forse che occorre trasformare i problemi in opportunità? Detto…fatto!
Capitolo 1: PERSONALITA’
Gloria ha un carattere abbastanza docile, che le permette di adeguarsi facilmente alle diverse situazioni della vita, più o meno favorevoli. Questo aspetto della sua personalità è sicuramente per lei un vantaggio, ma ciò non toglie che talvolta cada un po’ nello sconforto, allora si rivolge al Buon Dio e offre tutto a lui, credendo fermamente nel Suo amore infinito. Sì, la sua fede in un Dio misericordioso, che soffre con l’uomo e non resta indifferente, l’aiuta molto a sopportare tutto ciò che la malattia comporta. Nei momenti di più profonda tristezza, pensa: Gesù ha patito le pene della crocifissione per amore degli uomini e dunque ha sofferto molto più di me, allora posso patire un pochino anch’io per amor Suo. Cerca comunque di apparire serena con chi le sta accanto, perché sa che gli altri hanno bisogno del suo sorriso e non dei suoi mugugni e delle sue lamentele; fortunatamente ha un marito comprensivo e paziente ed una gemella che sa ascoltarla e sostenerla, con la quale può condividere le difficoltà e le sofferenze, poiché anche lei affetta dalla stessa patologia.
Gloria ha una mentalità piuttosto pragmatica e ciò l’ha agevolata nell’addestramento all’utilizzo della macchina, che ha svolto in ospedale per una settimana, anche se compiendo inizialmente qualche errore. In passato era una persona piuttosto dinamica, nemica della pigrizia e sempre in movimento. Oggi non è più così, è più pacata e lenta e ogni tanto si concede un po’ di pausa sul divano, anche perché l’insufficienza renale comporta anemia e dunque una certa stanchezza, nonostante la somministrazione settimanale di Eprex.
Gloria oggi è in pensione, ma ha insegnato fino a due anni fa in una scuola secondaria di primo grado; i ragazzi le mancano un po’, così come le manca il rapporto di collaborazione con colleghe e colleghi, con i quali cerca di mantenere i contatti tramite telefono e qualche volta con incontri davanti ad una tazzina di caffè. Per quanto riguarda il suo lavoro, pensa di averlo svolto nel migliore dei modi ed ha avuto la soddisfazione di aver portato tutti gli alunni ad una soglia minima ma basilare di apprendimento, anche grazie all’aiuto ed alla collaborazione di validi insegnanti di sostegno. Ciò la rende orgogliosa e soddisfatta.
Capitolo 2: RICORDI
Gloria ricorda spesso l’infanzia, quando la sua mamma si è vestita di nero per sette lunghi e interminabili anni, per queto motivo detesta ancora oggi questo lugubre colore. La sua mamma “portava il lutto” per la tragica e prematura morte della sorella Renata, deceduta quasi improvvisamente all’età di 27 anni.
Zia Renata era una bella ragazza, piena di vita e di sorrisi per tutti, compresi i nipoti che lei adorava, perché, sposata da qualche anno, non aveva figli, sebbene li desiderasse molto; anche i nipoti la adoravano e la domenica, tutti contenti, andavano spesso a fare il bagno a casa sua e poi pranzavano con lei ed il marito. Un pomeriggio d’autunno avanzato, zia Renata fece visita alla sorella (mamma di Gloria), come spesso accadeva, e, seduta su una sedia rossa della cucina, le disse: “Ho fatto le analisi del sangue, perché mi sento sempre molto stanca… ho la creatinina piuttosto alta, per cui dovrò essere ricoverata in ospedale”. I parenti scelsero una delle migliori cliniche di Milano, sede di lavoro di un professore ai tempi molto noto per la cura delle malattie renali. La zia fu presto ricoverata lì, dove le applicarono una delle prime dialisi, della durata di circa dieci ore, ma ciò non fu sufficiente a salvarla, i parenti la portarono a casa perché non c’era più nulla da fare e dopo qualche giorno si spense. Gloria e tutta la sua famiglia furono particolarmente colpiti e addolorati per questa morte così precoce e repentina. Ciò accadde verso la metà degli anni ’60.
Già nel 1961 era deceduto uno zio di Gloria, all’età di 37 anni per cause sconosciute in terra di Missione, anche la bisnonna materna era deceduta a 45 anni, lasciando cinque figli orfani, tra i quali la più giovane era proprio Renata, di soli 7 anni, per questo i medici consigliarono subito alla mamma di Gloria di tenere controllato il funzionamento renale, purtroppo anche i suoi reni risultarono compromessi.
La numerosa famiglia di Gloria sentì il “contraccolpo”, ma soprattutto lei, la piccola Gloria, ne rimase molto turbata, tanto che ne parlò con la maestra e a scuola iniziò a piangere spesso senza un apparente motivo, invece il motivo c’era: temeva di perdere la sua amata mamma, com’era accaduto per gli zii e per la nonna. I medici rassicuravano tutti i parenti, dicendo che probabilmente si trattava di una “predisposizione familiare” alla malattia e che comunque la Medicina stava facendo “passi da gigante” in quel campo. Passarono un po’ di anni, ma la mamma di Gloria stava sempre peggio, finché all’età di 49 anni entrò in dialisi, facendosi seguire dai nefrologi del Policlinico di Milano.
Furono anni tristi per Gloria ed i suoi giovani fratelli, la loro mamma si sottoponeva all’emodialisi a giorni alterni, prima in ospedale, poi a casa, dopo che il papà seguì un corso di addestramento al Policlinico. Però la mamma mal sopportava questa procedura e spesso andava in collasso sotto gli occhi preoccupati di marito e figli; i nefrologi un giorno le dissero: “Signora, c’è un nuovo metodo, sperimentato da un po’ di anni in America, lo vuole provare? Si chiama: dialisi peritoneale” e le spiegarono in breve il funzionamento. La mamma di Gloria acconsentì subito e questa scelta le cambiò la vita, perché si sentì decisamente molto meglio e si rese anche indipendente dal marito, in quanto poteva svolgere tutto in autonomia. Morì in un triste giorno di dicembre all’età di 65 anni per arresto cardiaco, perché tanti anni di dialisi avevano provocato delle disfunzioni al cuore.
Gloria e i suoi fratelli nel frattempo si sottoponevano periodicamente a controlli renali; un fratello si ammalò di Nefrite a 40 anni ed una sorella a 34, fortunatamente sono stati sottoposti ambedue a trapianto ed ora stanno bene già da parecchi anni. Gloria e la sua gemella si sono ammalate invece dopo essere entrate in “menopausa”, quindi all’età di 55 anni.
Capitolo 3: SITUAZIONE ATTUALE (ottobre 2022)
Gloria e la gemella hanno scoperto di soffrire di “Insufficienza Renale Cronica” dopo parecchi anni di matrimonio e dopo aver avuto dei figli, nella speranza che i geni “patogeni” abbiano del tutto abbandonato finalmente il loro effetto. Hanno seguito per circa sei anni una dieta aproteica ed ora sono in cura all’ospedale di una cittadina della Brianza, nella speranzosa attesa di un trapianto.
L’Insufficienza Renale Cronica non è curabile e, come tutte le malattie, non è facile da accettare, ma si può sopravvivere grazie alla dialisi, che purifica il sangue dalle tossine, occorre essere molto pazienti e permettere che l’organismo e la mente si adattino lentamente alla situazione di vita assai diversa dalla “vita normale”, occorre adattarsi alle visite frequenti in ospedale, alle medicazioni periodiche del “taglio” sul ventre, alla nuova dieta, povera di sodio e di potassio, alla stanchezza quotidiana, all’impegno di tempo che la dialisi comporta, sia essa diurna o notturna. L’importante è sapersi adattare a questi “inconvenienti” e gioire di ciò che ancora la vita può offrire.
CAPITOLO 4: RELAZIONE PERSONALE SANITARIO-PAZIENTE
Il rapporto medico-infermiere-paziente, in cui ci si trova involontariamente coinvolti deve essere basato sulla fiducia e sul rispetto reciproci. Il paziente affetto da IRC deve sentirsi sempre a proprio agio con nefrologi ed infermieri, ha già talmente tanti ostacoli da superare nella propria situazione di vita, che non può sopportare anche di essere trattato in malo modo da un infermiere o da un medico, non può aggiungere sofferenza psicologica al proprio “stato” già reso fragile dalla malattia.
Gloria è convinta che il medico “conosce” molto più di lei, si fida e lo rispetta per tutti gli anni di studio che ha svolto e per l’esperienza acquisita, rispetta anche il personale infermieristico e cerca di collaborare positivamente con esso, però ritiene doveroso che anche medici e infermieri abbiano lo stesso atteggiamento di rispetto e comprensione verso di lei e nei confronti di tutti gli ammalati, che purtroppo dipendono da loro per trovare un po’ di sollievo e speranza di “stare meglio”. Fortunatamente, fino ad ora, ha riscontrato affetto e disponibilità da parte del personale ospedaliero e ciò le è stato molto d’aiuto.
5 GIUGNO 2023
Gloria sta cenando con il marito e arriva una telefonata inaspettata sul suo cellulare, sul display appare un numero col prefisso della sua città… risponde, è un medico dell’ospedale che le comunica senza tanti preamboli: “C’è un rene disponibile all’ospedale di Niguarda, compatibile con il suo, accetta di fare il trapianto?” Presa alla sprovvista, non sa cosa rispondere ed afferma: “Mi lasci qualche minuto per pensare e per parlarne con mio marito”. Veramente quella telefonata è stato un colpo a cuore, non se la sarebbe mai aspettata… deve sedersi, prendere fiato, poi con marito e familiari decide di “prendere la palla al balzo” e accettare. Tutta emozionata ritelefona all’ospedale e conferma l’accettazione, le dicono di prepararsi e di recarsi al P.S. dell’Ospedale Niguarda, dove viene accompagnata dal marito e dal figlio minore.
Il trapianto avviene il 7 giugno e con esso inizia una vita nuova, con una lunga degenza iniziale (21 giorni) per alcuni piccoli problemi e con la successiva convalescenza a casa.
Gloria è felice e ringrazia il Buon Dio ed il donatore per questa RINASCITA, anche se alcune conseguenze transitorie dell’intervento non le permettono ancora di tornare ad una vita completamente normale nonostante siano passati circa due mesi, ma i medici sono ottimisti, le dicono di avere pazienza e che tutto si risolverà col tempo.
Dà un nome al suo piccolo nuovo rene: Pizzirillino, in ricordo del protagonista di una storiella che la mamma le raccontava quand’era piccina, lo accarezza, se lo coccola e gli dice con amore: ”Cerca di fare il bravo e di funzionare bene, rappresenti per me e per la mia famiglia un futuro nuovo e migliore!”
Pian piano, giorno dopo giorno le sue condizioni di salute migliorano e, dopo un anno, la sua vita riacquista la tanto agognata normalità; ora spera e prega che figli e nipoti non debbano vivere questa stessa esperienza, pur sapendo che la vita può sempre presentare delle sofferenze insieme alle gioie e che bisogna imparare ad accettare ciò che accade con molta forza e senza mai perdere la speranza che domani potrà essere un giorno migliore e che qualcosa di bello può sempre succedere.
Rosaria Bonanni