Quale futuro per i pazienti dializzati? Una nota ANED alle promesse di Speranza

Investimenti per i luoghi di cura e assistenza di prossimità per i dializzati. Queste le richieste dell’On. Fabiola Bologna al Ministro Speranza, al margine del question time del 12 gennaio scorso.

Il Ministro della Salute ha risposto riprendendo i punti del Piano Nazionale del 2016, sottolineando gli obiettivi di estendere in modo significativo le cure domiciliari  e di valorizzare il ruolo del medico di famiglia e del pediatra di libera scelta. In particolare, il Ministro intende intraprendere un percorso con le Regioni per sperimentare in modo diffuso sull’intero territorio nazionale la dialisi domiciliare assistita con il supporto della telemedicina.

L’ANED, Associazione nazionale storica dei pazienti con i propri 50 anni di storia sul fronte della nefrologia e della difesa dei diritti dei malati nefropatici, non ha motivo di dubitare delle intenzioni del ministro riconoscendogli rigore e responsabilità.  Rilancia, tuttavia, la necessità che le associazioni dei pazienti siano coinvolte maggiormente nei percorsi di consultazione e di programmazione. In questa fase si soffre la quasi totale assenza di partecipazione, ed è piuttosto grave se si considera che la malattia  renale costituisce una vera e propria emergenza sociale e che le associazioni sono un terminale sensibile e informato della reale situazione territoriale.

I numeri attuali parlano chiaro: sono circa 3,5 milioni le persone che vivono in Italia che soffrono di una patologia renale. Circa il 50% di questi malati ignora di esserlo, perché si tratta di una patologia quasi completamente asintomatica, se non negli stadi più gravi.

Contiamo in Italia circa 50mila dializzati e circa 30mila trapiantati, le persone attualmente curate a domicilio sono poco più di 4mila. Portare la nefrologia nel territorio è possibile, ma solo a fronte di un vero proprio cambio di paradigma, che dia una vera centralità alla medicina territoriale. Nel frattempo assistiamo al fenomeno opposto al decentramento territoriale: chiudono i centri dialisi territoriali (CAL e CAD) per mancanza di personale sanitario (Medici e Infermieri), con un allontanamento dal proprio domicilio.

Due proposte per il Ministro nella direzione che egli ha indicato, fattibili e non onerose:

La prima riguarda la prevenzione. Di fronte al rischio di una malattia sociale molto grave occorrerebbe prevedere screening di massa gratuiti per tutte le fasce di popolazione a rischio, prendendo spunto da programmi regionali già sperimentati, come il PIRP dell’Emilia Romagna (basta un semplice esame delle urine per comprendere se i reni stanno correndo dei rischi). Potremmo sottrare alla dialisi o ritardarne l’ingresso per molte migliaia di persone

La seconda riguarda il trapianto. Ogni persona trapiantata di rene, esce dalla dialisi, terapia che salva la vita che si accompagna con numerose problematiche della salute, originate anche dalle terapie stesse. Il trapianto è vita, ma da oltre 22 anni il principio del silenzio assenso al prelievo degli organi previsto dalla legge 91/99 è rimasto inapplicato. L’opposizione dei parenti aventi diritto è attestata intorno al 30%. Moltissimi organi per questo motivo non vengono destinati al trapianto. Almeno un migliaio di trapianti in più ogni anno, ma potrebbero essere forse molti molti di più.