TESTIMONIANZE – I VOSTRI RACCONTI

Raccogliamo in questo post tutte le testimonianze inviateci nel corso degli anni da parte di pazienti nefropatici, emodializzati, trapiantati di rene e altri organi e dai loro familiari.

“ciascuno di voi ha una storia e ciascuno di voi ha incrociato la propria storia con l’Associazione”

Franca Pellini – Fondatrice e Presidente storica di Aned

 

In memoria di Maria Rosa Benincà

Dopo una lunga malattia il 25/07/2017 si è spenta Benincà Maria Rosa, una delle “veterane” del servizio di Dialisi dell’Ospedale di Conegliano.

In questi 33 anni si sono succedute moltissime persone dotate di bontà, affetto e compassione e di eccellente professionalità che hanno allietato la dolorosa routine settimanale della nostra amata mamma e nonna.

In tal senso noi ringraziamo il reparto di Nefrologia e Dialisi Ospedale di Conegliano e al Prealpi Soccorso-Onlus per la professionalità e l’umanità che mettono al servizio degli ammalati.”

Cecilia Rossetto, Valentina Baro, Francesca Baro

paola – il dono più bello, una nuova vita
ciao sono Paola, moglie di un portatore di reni policistici e neo trapiantato. L’iter di un malato di reni cronico è quasi sempre lo stesso: prima si cerca di tenere a bada la malattia con la dieta, poi con le cure ma arriva il momento anche della dialisi. Lo sapevamo ma io lo temevo tantissimo. Conoscendo mio marito, sportivo, infaticabile, non riuscivo a vederlo costretto alla dialisi tre volte alla settimana. Al momento dell’intervento per la “costruzione” della fistola il primo grosso problema.La fistola non funziona. Sarà difficile installarne un’altra con i problemi di vene di mio marito. Mi sembra di vivere un incubo finchè i medici ci propongono il trapianto da vivente. Mi sembra che qualcuno mi abbia spalancato una porta che pensavo ormai di trovare sbarrata.
Iniziamo subito tutti gli esami e l’iter per il protocollo di donazione da vivente; abbiamo anche lo scoglio del gruppo sanguigno diverso ma, per fortuna, risultiamo ugualmente compatibili anche se mio marito si deve sottoporre a plasmaferesi Finalmente, dopo 9 mesi veniamo operati. Per tutti e due inizia una nuova vita. Siamo sposati da 40 anni e questa prova ci ha unito più che mai.Durante il nostro percorso abbiamo conosciuto tante persone meravigliose che ci hanno sostenuto ed aiutato e ringrazio tutti di cuore. Non ho mai avuto dubbi o tentennamenti sull’esito del nostro intervento e adesso continueremo insieme il percorso della nostra vita, più sereni e con la consapevolezza che un atto d’amore può veramente cambiare il nostro destino.

PAMELA – INFORMARSI PRIMA
Mi chiamo Pamela, ho 33 anni. Io sono entrata in terapia dialitica in modo molto traumatico. Certo, sapevo che prima o poi avrei dovuto iniziare. Ma purtroppo tutto si è velocizzato troppo in fretta. Il mio problema è che non ho avuto il tempo di capire come funziona la dialisi. Certi termini come bagno, k2, k3, l arteria in aspirazione, sono termini che ancora oggi dopo un anno e mezzo che faccio diali mi sono ancora estranei. Questo è il minimo, perchè comunque la cosa importante è sapere che questi strumenti ci salvano la vita. Magari sarebbe utile fare tipo dei piccoli corsi per i pazienti che iniziano le dialisi, usando magari parole che tutti possano capire e spiegare come funziona la terapia. Questo è quello che penso…
Grazie

Rosa – Il sorriso che accompagna la Dialisi
Vi racconto questa esperienza vissuta da me indirettamente perché non sono io che dializzo ma era la mia mamma. La mia mamma é mancata il 19 febbraio, il suo cuore ha smesso di battere.
Ha iniziato la dialisi nel Gennaio del 2010. Perché ve lo racconto, vi chiederete. Perché voglio testimoniare che con coraggio ma sopratutto con il sorriso si può affrontare la dialisi, farla diventare nostra compagna di viaggio, per lei lo era. Abitando distanti (lei a Napoli io a Novara) tutte le volte che dializzava mi raccontava che era entrata a far parte di un altra famiglia. Il suo motto era sorridere alla vita ebbene lei nel suo centro dialisi aveva trovato degli operatori straordinari. Ho voluto scrivere queste righe per dirvi che nonostante la malattia, se si trovano degli infermieri e dottori umani, tutto diventa più leggero anche La Dialisi.

Anna B. – Esperienze di vita
Le storie di vita di noi dializzati e trapiantati, hanno tutte un filo simile che ci caratterizza per i momenti dolorosi e di sofferenza, ma, grazie a Dio, anche di serenita’ e di gioia. Ho 55 anni ed ho iniziato la dialisi a 17 anni. Dopo 4 anni e mezzo è arrivata finalmente la tanto attesa chiamata da Bruxelles. Dopo i primi mesi, in verita’ non tanto ben accetti (due rigetti, il corpo che si trasforma per il troppo cortisone usato ai tempi, i tanti farmaci), ho ricominciato piano piano a vivere, a lavorare e soprattutto a viaggiare arrivando anche in posti molto lontani da noi.
Ora, da dopo 33 anni, sono rientrata in dialisi, con tutte le conseguenze che sto avendo dovute ai farmaci presi per più di quarant’anni. Cerco però di non mollare mai, di rialzare sempre la testa , in attesa di un’altra chiamata che mi permetta di riprendere in mano la mia vita, di non essere più dipendente da una macchina e di riprendere, finalmente, a VIAGGIARE!
Ciao a tutti e in bocca al lupo!!

Andrea – Inizia una nuova vita
Ora ho 30 anni ma è da quando ne avevo 26 che sono in dialisi peritoneale. Finché il 17 dicembre appena passato alle ore 00:30, vengo chiamato dal centro trapianti di Treviso per confermare la mia volontà a sottopormi al trapianto. Ovviamente accetto ed ora sono al mio 11 giorno di convalescenza post-trapianto.
Sono carico come una molla pronta a liberarsi in quella meravigliosa vita che avevo dovuto gestire negli ultimi 4 anni e che, in fondo, non avevo compreso appieno. Un’esperienza come la nostra, insegna ad avere un riguardo particolare alle gioie che la vita stessa ti offre. Quando si dice che apprezzi una cosa solo dopo averla persa, beh, il trapianto ti permette di avere una seconda occasione da sfruttare. Grazie all’estrema generosità di chi, nella disgrazia, decide volontariamente di donare ad altri questa agognata seconda occasione. Non ho parole per ringraziare il buon padre di famiglia che ha concesso a quello che poteva essere suo figlio di ritornare alla vita vera.
La donazione è fondamentale e mi auguro che sempre più persone aderiscano. In attesa di uscire dal ricovero, vi saluto e vi abbraccio con uno spirito rinnovato.

Antonio Donnarumma – I sogni si avverano…. Basta crederci…
Buongiorno a tutti oggi voglio ufficialmente rendervi partecipi della mia prossima avventura. Dopo quasi 5 anni di trapianto, di rene, e dopo 4 anni dalla ripresa della mia grande passione, la corsa, il 30 novembre prossimo parteciperò alla mia 1° maratona. Si avete capito bene Il 30 novembre sarò a Firenze…. E tutto grazie a lui… Il mio SALVATORE di nome e di fatto, il mio angelo donatore siciliano che mi ha ridato la vita e con essa la possibilità di vivere un emozione tanto straordinaria. Il mio Sogno? Sarebbe quello di far arrivare questo messaggio ai genitori di quel giovane ragazzo Volato in cielo l’11 o il 12 Febbraio del 2010 a Catania. Vorrei che sapessero che quel giorno a Firenze ci sarà anche Salvatore.. Si anche lui correrà quella Maratona…. Insieme a me…. Vorrei che sapessero che il loro figlio “VIVE” ancora… In me… Grazie… P.S. Fate un po girare questo post… Non si sa mai…. A volte i sogni si avverano….

Manlio – la mia vita sta cambiando
Ho 60 anni. Nel 1993 ho “scoperto” di avere i reni policistici. Oltre alle “normali cure” sono sempre stato attento alla dieta fino ad arrivare ad essere sostanzialmente vegetariano. A fine 2011 aderisco alla pensione anticipata (esodati)e sostanzialmente mi rilasso in attesa di lasciare il lavoro. All’inizio del 2012 avevo la creatinina a 2,2 e, probabilmente causa il “rilassamento” a settembre – ultimo mese di lavoro – la stessa era passata ad oltre il 6,00. A gennaio 2013 inizio la dialisi peritoneale e sinceramente mi sono trovato molto bene in quanto mi permetteva una buona mobilità (seconda casa in montagna).
Entro in lista di attesa nel dicembre 2013. Dopo un falso allarme (il rene non era “buono”) nel febbraio del 2014, il 9 settembre scorso vengo chiamato nel Centro Trapianti di Udine e vengo operato il giorno successivo.
Tutto è andato benissimo; nessun dolore, il rene è partito immediatamente, tolto il catetere ho subito iniziato ad urinare e fra due giorni verrò dimesso.
Sento una nuova carica interiore, mi è già passata la stanchezza cronica e non vedo l’ora di riprendere tutte le mie normali attività. Sono perfettamente cosciente del meraviglioso dono che mi è stato fatto e avrò estrema cura del nuovo rene anche in rispetto del/della donatore/donatrice e dei suoi famigliari. Mi permetto di fare un appello a tutte le associazioni sia di donatori di sangue che di organi affinché si attivino nelle scuole, nelle università e in ogni manifestazione culturale per sensibilizzare il maggior numero di persone a dichiararsi donatori; questo soprattutto per ridurre i tempi di attesa.

Mario – “libero” dal centro dialisi
Quasi 70 anni, dopo cistectomia e binefrectomia e altri dolorosi acciacchi, mi trovo in emodialisi (non trapiantabile) da ormai nove anni. Lo scorso anno si presenta l’occasione di emodialisi domiciliare. Grazie alla Direttrice del mio centro dialisi e anche , perchè no?, a me, inizio il training, con mia moglie che si presta a diventare la mia infermiera. Ora fra i pochissimi che usufruiscono di questa possibilità. La differenza fra il dovermi recare tre volte la settimana al Centro (aspettare ambulanza – spogliatoio – letto – 4 ore – spogliatoio -ambulanza – casa – spogliarsi e rivestirsi) e emodialisi domiciliare è per me enorme: Nonostante l’impegno sia gravoso dal punto di vista delle responsabilità (mie e di mia moglie) ma anche perchè la preparazione della dialisi (che effettuo sei volte la settimana per circa 2,30 ore l’una) è abbastanza faticosa. In sintesi: dopo un anno posso dire di aver fatto un passo avanti e migliorato la mia qualità della vita. Ma non mi fermo qui. Se ci sono con (si dice) un po’ di salute mi presterò per altri obiettivi.

luciano – il ritorno in dialisi
Dopo 32 anni di vita normale grazie alla mia dolce mamma, sono tornato in dialisi; sono stati 32 anni di gioia, mi sono sposato e ho fatto una splendida figlia che oggi ha 16 anni. Il giorno del mio compleanno di quest’anno la mia mamma moriva per un tumore ai polmoni e io dopo il funerale sono ritornato a Roma, dove mi sono trasferito da 4 anni, e li e’ cominciato il calvario : come se niente fosse il rene ha cominciato a non funzionare più e dopo 3 mesi, a maggio, sono entrato per la seconda volta in dialisi.
Ora a 53 anni aspetto un nuovo trapianto ed una cosa mi sento di dire : la mamma mi ha donato la vita per due volte e non smetterò mai di ringraziarla; perciò dico : donate gli organi, ci sentirete persone migliori, grazie.

Daniela – Trapianto… un “Dono” ineguagliabile…
Ho 52 anni, quando avevo 20 anni sono cominciati i miei problemi essendo portatrice di reni policistici.
Diete, controlli, limitazioni etc… ho rinunciato ad una gravidanza per non aggravare la situazione; nonostante ciò la gioia di essere mamma l’ho vissuta in pieno grazie alla decisione di adottare un figlio, esperienza meravigliosa che non cambierei per nulla al mondo e che consiglio a tutti coloro che non possono avere figli.
Gli anni trascorrono ed arrivo fino alla soglia dei 50 anni quando la situazione precipita ed è ora di iniziare la dialisi: si presentano alcune difficoltà, perchè le mie vene non permettono l’allestimento di una fistola e di conseguenza si decide per la dialisi peritoneale, che inizio a marzo del 2013.
Dopo solo otto mesi arriva la telefonata che tutti attendiamo e vengo trapianta: dal quel giorno la vita cambia completamente.
L’esperienza del trapianto è stata per me positiva sotto ogni punto di vista, ma in particolare per quanto concerne la sfera emotiva ed umana.
Ho sempre affrontato tutta la mia esperienza con Fede, ma in questo caso è stata una vera Grazia.
Oggi mi sento una persona diversa, la mia mente è libera e vivo ogni giorno come un Dono; mi sento in credito con la vita e anche in disagio verso coloro che hanno dovuto affrontare tanti anni di dialisi, quando nonostante tutto il mio percorso non è stato così faticoso.
Concludo ringraziando il mio “Donatore/Donatrice”e la sua famiglia per la generosità nei confronti del prossimo, e assicuro che farò tutto il necessario per mantenere, con il rispetto dovuto, questo Dono.
Ringrazio lo staff delle Molinette, che lavora con professionalità e attenzione alla persona ed auguro a tutti i dializzati di cavalcare l’onda della libertà nel miglior modo possibile e in tempi brevi….e assicuro le mie preghiere quotidiane.

Serena – La vita
Ho solo 14 anni.. si può pensare che a questa età si pensi solo a divertirsi, a ridere e scherzare con gli amici e non si abbiamo preoccupazioni. La mia storia è iniziata a soli 6 anni, sono entrata in dialisi a causa della mia insufficienza renale. Quando sei piccola non ti rendi conto di tutto quello che ti accade intorno, eppure ho ancora immagini ben distinte stampante in mente. Dopo due anni di peritoneale a causa di un versamento di liquido ai polmoni (in tutto l’ospedale solo 2 casi, sono fortunata eh!) sono passata all’emodialisi. Ho passato due anni di angosce, ho cambiato ben 4 cateteri e ogni settimana mi toccava recarmi per 4 giorni a settimane e restare attaccata a quella dannatissima macchina per 3 ore.Poi, quel giorno, credo sia stato il giorno più bello della mia vita, la chiamata. Sono partita a Padova e finalmente ho ricevuto il mio rene, da allora sono rinata, ho incominciato a VIVERE. Anche se oggi sono passati ben 5 anni da allora, mi resta la paura.. io ho paura perchè da un momento all’altro potrei rigettare il rene e ritornare a quell’angoscia. Ma io oggi VIVO. Penso che voi mi potete capire, quindi vi ho voluto parlare di me..

Matteo – Vincere
Mi chiamo Matteo, sono un ragazzo di 26 anni, affetto da rene policistico, malattia genetica ereditata dalla mamma più forte del mondo che prima ha testato sulla sua pelle i percorsi della malattia e poi mi ha dato la forza per lottare contro questa ”stronza’. Sono entrato in dialisi a 23 anni e sono ancora in attesa di trapianto da più di 3 anni, ma non voglio raccontare la mia storia e la malattia/dialisi che mi accomuna a molti di voi, voglio dare una speranza ai ragazzi giovani che purtroppo dovranno affrontare tutto questo. Il momento più difficile credo sia stato la comunicazione di dover entrare in dialisi anche se sapevo che prima o poi quel momento sarebbe arrivato. Tenete la testa alta, affrontate ogni dialisi come se fosse l’ultima, continuate a fare tutto quello che facevate prima perché lo si può fare! Ho continuato a sciare, giocare a calcio, tennis, golf e correre! Non c’è nulla che voi non possiate fare se ci mettete il cuore! Tenevi strette le persone più care perché anche per loro sarà un duro percorso! La nostra probabilmente é una guerra che non si può vincere, ma le battaglie, quelle, le vinceremo tutte.

Gigi – Dammi la mano…
E così sei arrivata…ho cercato di farti aspettare più a lungo ma tu ti sei voluta prendere un pezzo della mia vita, tre pomeriggi alla settimana. Sei arrivata quasi d’ improvviso sai ti aspettavo ma speravo di riuscire a ritardare il mio incontro con te. Non ce l’ ho fatta, adesso siamo compagni di viaggio, adesso per un pezzo della mia vita il nostro cammino sarà affiancato. Ma io non ti temo sai, anzi mi piace pensare che con te in questo periodo torno a diventare più forte, torno a essere in un certo senso migliore. E quindi mia compagna di viaggio dammi la mano e affrontiamo questo pezzo di vita assieme.

Isidoro Alava Mayorga – Preghiera del paziente di Emodialisi
Signore ti Prego !

Quando fu creato l’essere Umano
lo hai fatto perfetto come Te,
con certi organi doppio come:
Orecchie, occhi, labbra, braccia,
gambe, polmoni, ovaie e reni .
Ma la tua Misericordia infinita
permette di vivere senza uno di loro
con grande difficoltà e dolore .
Però, quando si ammalano tanto i Reni(?),
dobbiamo essere depurati delle sostanze
tossiche, che loro non possono eliminare .
Così non funziona il sangue,
che è l’elemento principale
per l’esistenza della nostra anima,
e della nostra salute .
Sopportando queste calvario
come la croce che portò tuo figlio
amato “Gesù” il nazareno…
in silenzio,
senza accusare a nessuno,
con grande obbedienza e rassegnazione .
La volontà del tuo grande amore
dà l’opportunità allo stesso Uomo,
di creare un “Rene Artificiale”
prolungando la nostra esistenza
per il tuo servizio e testimonianza .

Ti Prego !

Guarisci, mediante la tua Onnipotenza,
perla fede di salvezza, lasciata e promessa
per nostro fratello “Gesù” .
Cura con lucidezza ai: Medici, Infermieri,
personali paramedici che ci accudiscono,
con pieno amore, insieme alla
loro tecnica e professionalità .
Compiendo il tuo legame d’amore
a favore del prossimo,
cosi da potere restituire a noi,
il sorriso della felicità .

Amen

natalino cassini – ventinove anni trapianto, ritorno in dialisi ,ma non mollo!
Nove anni di dialisi (dal 1974)trapiantato a innsbruck nel 1983,ventinove bellissimi felici indimenticabili anni con il rene di una tedesca che mi ha regalato la vita e alla quale ho rivolto un grazie tutte le volte che ho fatto pipi’. Sembra il pensiero di un “pazzo”, ma chi è passato dall’inferno capisce cosa vuol dire. Tantissimi i problemi incorsi in questi anni,non sto ad elencarli tutti, mi ci vorrebbe troppo tempo e non sarebbero certo di aiuto a livello psicologico per chi leggerà queste mie righe. Ho voluto scrivere anch’io per dare un contributo di SPERANZA a chi è nel dubbio tra trapianto o dialisi. Da settembre 2012 sono rientrato in dialisi,ho 65 anni a luglio,ho una moglie e una figlia che mi amano, ho accettato la mia vita cosi’ com’è, non mollando mai, facendo forza sulla FEDE in DIO e sull’amore della mia famiglia. Sono arrivato alla convinzione che niente è insuperabile e che dentro ciascuno di noi esistono “FORZE” che neppure immaginiamo, ma bisogna crederci anche al di là della logica. Concludo, non mollate mai perchè la Vita è un dono stupendo e vale veramente la pena di viverla anche se a volte costa molta sofferenza, ma ognuno di noi deve trovare dentro di se e attorno a se i motivi, alla fine c’è sempre il tempo per un sorriso. La speranza non deve morire…

Messaggio di Aned – per Emanuela.
Ti ringraziamo per la Tua testimonianza e, poiché non abbiamo traccia del tuo indirizzo email,Ti chiediamo di metterti in contatto con noi, scrivendo al seguente indirizzo di posta: segreteria@aned-onlus.it
Grazie.

emanuela – mio padre
abbiamo sperato fino alla fine che mio padre non dovesse farla ed invece i suoi reni hanno ceduto.
Mio padre…il leone di casa, l’uomo che ho sempre adorato e amato più di chiunque altro al mondo,la cui forza era “sovrannaturale”…oggi è costretto, a seguito delle complicazioni del diabete, a sottoporsi anche a questo trattamento.
E’ indispensabile, dicevano e dicono tuttora ma…a volte…quando torna dal centro dialisi è terribile vederlo…pallido, senza forze, con me che cerco di alleviare le sue sofferenze anche se..purtroppo..ci sono sere in cui l’unica cosa che posso fare è tenergli la testa mentre vomita!
..e lui in silenzio..mi guarda con occhi vitrei ed allo stesso tempo pieni di riconoscenza!
E..allora cerchi di informarti il più possibile: internet, libri, riviste..cerchi di capire se ci sia la possibilità di trapianto, quali gli effetti, parli con gente, malati, medici, ognuno con la sua storia e con la sua terapia. Ed io che mi sento impotente, cerco di coinvolgere mio padre, parlargli, spronarlo, il tutto con sentimenti sempre contrastanti tra la rabbia giunta fino al midollo per questa sorte toccata proprio a lui e l’amore incondizionato di chi vorrebbe solo vederlo in salute.
Non è facile convivere in questa situazione, a volte rischiamo di isolare mio padre nella sua condizione sperando di ottenere una qualche reazione, a volte si è iper protettivi..si sbaglia comunque!
Al momento non ho una soluzione ma non smetto di sperare e lottare accanto a chi, da sempre, mi ha sostenuto e, soprattutto, insegnato a volare!
Grazie papà!

Concetta – accettare è stata dura
Mio marito, neppure 50 anni, improvvisamente diagnosi di irc, un fulmine a ciel sereno, cinque anni in terapia conservativa, poi…un giorno lo scorso mese di maggio, quello che sembrava non dovesse succedere mai è arrivato…i valori crollano ed arriva la comunicazione che occorre iniziare la dialisi. Siamo spaventati , dialisi una cosa che ci fa paura, non riusciamo a metabolizzare , è qualcosa di troppo grande che non riusciamo ad accettare, ore, giorni mesi di angoscia, controllo frequentissimi quasi quotidiani, l’ospedale è diventato la nostra casa. Decidiamo per la dialisi peritoneale, segue l’addestramento…i sono la “sua compagna” di dialisi , segue l’addestramento, “LUI” è quasi assente non riesce in alcun modo ad accettare…io in quel momento sono la più forte, ingoio le lacrime e faccio tutto io…ricordo ancora la prima dialisi da soli, il cuore mi batteva forte, la paura di sbagliare era tanta, sembrava tutto un insormontabile incubo. Sono passati poco più di sei mesi , abbiamo metabolizzato la cosa, adesso la peritoneale è entrata nel nostro quotidiano, fa parte di noi della nostra già difficile giornata, tutto è scandito dagli appuntamenti con lei, e non riusciamo neppure a pensare male di Lei che poi è quella che gli consente di fare una vita più o meno normale, a volte dico…benedetta peritoneale, meno male che sei, come faremmo senza di te. Stiamo avviando le pratiche per l’inserimento in lista trapianti, e quando tutto sarà pronto, incroceremo le dita, in attesa che arrivi un rene , la rinascita , un nuovo inizio di una vita senza dialisi, io purtroppo sono incompatibile , diversamente il mio sarebbe stato un immediato gesto di amore per la persona per me più importante.

Antonio – …Rinascere!!!!
13 febbraio 2010, che giorno!Erano appena trascorse le 5 del mattino,la macchina della peritoneale ancora doveva finire,quando vidi mia moglie rispondere al telefono e guardarmi con aria perplessa. Capii subito di cosa si trattava e non so spiegare la sensazione che provai in quel momento… se di paura, se di felicità, forse un mix di entrambe,era il policlinico di catania che mi reclamava. Partii subito e la sera stessa sono rinato. Era la notte di san valentino e quel ragazzo mi fece il più grande atto d’amore che si possa fare. GRAZIE SALVATORE!

massimo grassi – La forza di vivere
Mia madre (Loretta Strazzacappa) nata nel 1942 “festeggia” ad ottobre il suo 42° anno di dialisi, volevo comunicare a tutti che con la costanza e la voglia di vivere si riescono a superare ostacoli impensabili.

A tutti i dializzati CORAGGIO, E SOPRATTUTTO COME DICE MIA MADRE MOLTISSIMA ATTENZIONE ALLA DIETA ALLUNGA LA VITA E LA RENDE MIGLIORE

antonio d.  – La mia rinascita
Salve a tutti sono antonio ho 35 anni e sono ormai passati 25 mesi da quel fantastico 13 febbario 2010. Ricordo che ancora non avevo staccato la macchina notturna per la peritoneale quando il telefono squillo e un delizioso accento siciliano,di una dolcissima dott.ssa del policlinico di catania, chiese di me. Vidi mia moglie confusa capii subito di cosa si trattasse e anche io mi assentai. Ripercorsi in un paio di minuiti quasi 18 anni di IRC e poco più di uno di peritoneale.Quante peripezzie, quanti pianti ma soprattutto tanta rabbia a quell’ età ci si chiede perchè proprio a me, cosa ho fatto di male per meritarmelo è ovvio che una risposta non c’era ma con l’aiuto dei mie familari sono arrivato fin qui a quella telefonata che ha cambiato radicalmente la mia vita.Ora sono un’altra persona rinato addirittura sono diventato un’ amante della corsa della quale non riesco a fare più ameno e tutto questo lo devo a quell’ angelo e alla sua famiglia che anno permesso tutto questo GRAZIE GRAZIE e ancora GRAZI e senza dimenticare il mitico dott re veroux che con le sue mani e il suo bisturi magico ha fatto un capolavoro, Ma voglio concludere questa lettera citando colei che è stata fondamentale nella mia vita che ha sempre creduto in me, forte come una roccia amorevole come nessuno mai mia moglie monica e ora come se non bastasse sta per regalarmi anche la nostra prima fglia, cosa chiederle di più la amo follemente. Scusate non so scrivere bene e perdonatemi qualche errore. Concludo esortando tutti coloro che sono in attesa a non mollare MAIIIIIIIIIIII Grazie a tutti

Grazia O. – Una vita da vivere
E’un faticoso lunedi’ mattina, quel 19 dicembre, di quattro mesi fa, che comincia malissimo…. Sono gia’ pronta per andare a fare dialisi, mentre mi piomba addosso la notizia piu’ terribile: mio padre stamattina improvvisamente non si e’ svegliato, e’ in coma. La situazione e’ piu’ che mai drammatica ma io devo andare comunque in dialisi. ho l’angoscia di morte dentro, ma della dialisi, si sa, non si puo’ fare a meno. L’appuntamento tre volte la settimana e’ tassativo, anche quando un dolore cosi’ ti colpisce al centro del cuore. finisco la seduta di terapia e corro in ospedale. Papa’ versa in condizioni gravissime. verra’ a mancare di li’ a poco.
Ricevo anche, quasi contemporaneamente, la notizia della morte di un giovane, carissimo amico nostro, in rianimazione da 15 giorni. E’ un altro dolore….
trascorre la notte, una notte lunga di veglia.
Al mattino, sono le 9.00, la telefonata…..a tutto penso in quel momento, tranne che a quella chiamata…. una vocina sottile e tranquilla che sta per cambiare la mia vita.
E’ il 20 dicembre, non c’e’ tempo da perdere, ne’ tempo per pensare, momento dolorosissimo eppure inspiegabilmente carico di speranza, bisogna correre, il piu’ in fretta possibile, c’e’ un rene che mi aspetta.
Lungo il tragitto per catania ripercorro i miei anni di malattia. il tempo di una carriera lavorativa, puntellata da tutta la gamma di vicissitudini, travagli e difficolta’ che una malattia cronica puo’ comportare, con gli alti e bassi del tono dell’umore, le cadute e le risalite, gli inevitabili scoraggiamenti e la spinta a lottare ad oltranza e nonostante tutto.
In tanti anni vengo duramente provata, benche’ la malattia sia diventata anche una formidabile palestra di vita dove irrobustire tutti i muscoli, soprattutto quelli interiori.
Poi il momento tanto temuto e a lungo schivato. i miei reni non ce la fanno piu’, come non averli,…… anzi peggio, perche’ stanno li’ dentro ad occupare spazio e basta. sono fuori uso, e per le pulizie del mio sangue ci deve pensare una macchina, una sorta di grossa lavatrice a cui, d’ora in avanti, dovro’ affidare la mia sopravvivenza.
la macchina svolge il nobile lavoro di spazzino, per
Ripulirmi da scorie e veleni che si accumulano tra un giorno e l’altro, nel mio corpo, a lei devo la vita ma all’amaro prezzo di condizionare in tutti i sensi la mia esistenza, fagocitando pezzi sempre piu’ grossi di liberta’.
L’ ingresso in dialisi? Rovinoso!!. il momento peggiore, un po’ come essere traghettati da un immaginario Caronte a varcare le soglie dell’oltretomba. un mondo pauroso e comunque nuovo perfino per me, sebbene medico, ma ora del tutto e solamente paziente. sento la vita sbriciolarsi fra le mani. Due anni di dialisi peritoneale e due di extracorporea. totale: quattro anni di tormenti, fatiche, batoste. costretta alla violenza delle terapie. trafitta da aghi e cateteri venosi, sottoposta a lunghe ed estenuanti sedute dialitiche, esposta alle piu’ imprevedibili complicazioni. stretta nei tentacoli del dolore fisico.
Ma la vita continua, grazie allo spazzolone di filamenti che si carica di tutta la sporcizia e mi depura il sangue, mentre io me ne sto li’ ad aspettare, scacciare la noia, trovare qualcosa da fare e a perdere peso, perche’ piu’ ne perdo e meglio e’, ma piu’ ne perdo piu’ mi stanco, come a correre una maratona anche se te ne stai immobile.
E’ una vita abitudinaria quella con la dialisi che richiede tanta, santa pazienza, ma non si vive di sola malattia e cosi’ sono continui i tentativi di dare una parvenza di normalita’ a quelle giornate scandite dai ritmi ossessivi e ripetitivi della dialisi, dai giorni di liberta’ condizionata alternati a quelli di libera uscita. Senza quei chiodi piantati nel braccio sono un’altra persona, cerco di difendere con denti e con unghie la mia normalita’ fatta di lavoro, famiglia, amici, svago, tasselli di vita protetti con risoluta tenacia, ma sempre con quel maledetto ritmo a singhiozzo, senza mai poter tirare un vero sospiro di sollievo.
Intanto la dialisi diventa una seconda pelle che mi sta attaccata addosso e che si tira dentro, fino al collo, anche tutta la famiglia. i bambini che mi chiedono: “mamma ma oggi in quale ospedale vai? dove lavori o dove ti lavano il sangue?”,
Non e’ una passeggiata, e bisogna far leva su tutte le proprie forze e residue energie per non soccombere e non essere atterrati da questo mostro che interrompe il filo della tua vita.
E poi l’attesa. Vivere nell’attesa, vivere di attesa. solo chi c’e’ passato puo’ capire cosa vuol dire. Vivere nell’attesa e’ cosa molto pesante, ma se impariamo a conviverci assieme, se la prendiamo sotto braccio come fosse un amico, tutto ci sembrera’ piu’ sopportabile e meno faticoso.

E’ stato un percorso certamente accidentato ma culminato poi per assurdo nella cosa piu’ semplice che mai avrei immaginato: il trapianto.
Non so se lo stesso possa dire il professore Veroux che ha dovuto farsi carico di tutto il complicato lavoro di bisturi mentre io me ne stavo beatamente a dormire un sonno profondo e ristoratore. Ma per me e’ stato come finalmente atterrare sul morbido, scrollandomi da quella zavorra che mi teneva prigioniera della malattia.
E’ un bagliore che si accende ad illuminare giornate opache.
Sembra una banalita’, ma poiche’ e’ profondamente vero non si puo’ tacerlo: il dono gratuito di un organo restituisce la vita. e’ proprio un “rivenire alla luce”, riacquistando, con “decorrenza immediata “: benessere, energie, entusiasmo, voglia di vivere.
E’ la vita che riprende a scorrere, il corpo che si rimette in moto, come risvegliato da un lungo letargo, riappropriandosi di antiche sensazioni, assolutamente dimenticate. il piacere di mangiare, assaporare e gustare ogni cosa.
Ora con il rene nuovo, se dovessi raccontare quella stanchezza che mi tormentava negli ultimi mesi , non me la ricorderei quasi piu’. la qualita’ di vita, oggi? Incomparabile con quella di prima, gia’ da subito e gia’ nelle piccole cose. quanta felicita’ in un bicchiere d’acqua bevuto tutto d’un sorso, senza i morsi della cattiva coscienza. che soddisfazione un panino senza la minacciosa ombra di sodio, fosforo, potassio e altri accidenti di elettroliti.
Un percorso all’inverso: da una specie di vecchiaia anticipata ad una giovinezza ritrovata. Finalmente potere ri-scendere in pista, tirandosi fuori dalle sabbie mobili in cui si viene lentamente risucchiati.
In fondo il trapianto non ha fatto altro che restituirmi la felicita’ della quotidianita’, del ritorno alla normalita’… dializzare adesso non mi manca proprio per niente, semmai mi tocca rifare i conti con il mio tempo, che adesso posso scegliere in tutta liberta’.
Ora che sono tornata a casa nuova di zecca e con un rene nuovo che svolge diligentemente il suo lavoro come un bravo soldatino, sento il bisogno di dare un senso a quello che mi e’ successo. io che ho ricevuto sento di dovere essere testimone di questa cosa cosi’ grande, eppure cosi’ possibile, cosi’ alla portata di tutti….

Oggi ho un debito di riconoscenza nei confronti di tutte le persone che mi hanno seguito e accompagnato in questo lungo percorso..
Grazie alla mia famiglia d’origine che ha trepidato per me con infinito amore, tenendomi per mano di ostacolo in ostacolo.
Grazie a mio marito che ha lottato al mio fianco con la pazienza di Giobbe e la forza di un gladiatore. grazie ai nostri figli che con la loro briosa vivacita’ hanno smontato tutti i momenti di tensione. grazie ai molti amici che mi hanno sostenuto con la loro fedele vicinanza. grazie al dr. battaglia che ha sopportato pazientemente per anni le mie alterne vicende e i miei altalenanti stati d’animo. grazie al dr. Musso che mi ha ereditato nell’ultimo tratto del cammino. grazie al duro e paziente lavoro ma spesso sommerso e invisibile, dei rianimatori, senza il quale i complicati ingranaggi del “processo trapianto” non avrebbero potuto neppure iniziare.

Enzo C. – VIVERE CON LEI…
Avevo 17 anni, quando lei è arrivata all’improvviso stravolgendomi la vita !
Lei la malattia ha spento ……
ha spento il rombo della mia moto,
la mia spensieratezza,
le mie serate in discoteca,
i mie primi amori……….
Ma io non ho ceduto !
Mi piego ma non mi spezzo !
Era il 21 Luglio 1981 di colpo mi sono trovato in dialisi senza sapere minimamente cosa fosse questa amica – nemica che non mi ha più abbandonato.
E’ stato fondamentale la stato confusionale è il mio malessere che non mi hanno permesso di capire cosa fosse la dialisi a me è rimasto solo accettare.
Dopo nove mesi arriva la grande speranza : il trapianto in Austria ad Innsbruk.
Quattro anni meravigliosi, una lunga vacanza lontano dalla dialisi: libero.
Ricordi meravigliosi riaffiorano alla mente è come rinascere !
E’ come se nel mio corpo fosse sbocciata la primavera.
Tutto andava a gonfie vele:
Ho incontrato il grande amore Paola, la mia Mimma per sempre, sono entrato nel mondo del lavoro, ho viaggiato…………………………………..
Una botta di vita.
Mi ero quasi dimenticato di lei: la malattia
ma ben presto sono tornato con i piedi per terra o meglio sono rientrato in dialisi.
Non ho parole che possano spiegare quello che ho provato in quel periodo.
Mi sentivo comunque fortunato:
ERO VIVO ! VIVO !
Cercavo di raccogliere le mie energie di avere pensieri positivi è ancora una volta dovevo accettare.
ACCETTARE ecco come si resiste.
E’ così quando le esperienze negative diventano intense sembra che dentro di noi si sviluppi una maggiore sensibilità nei rapporti con le altre persone.
Paola e il mio lavoro sono stati fondamentali in questo periodo buio, mi sono aggrappato e ho lottato: non mi sono arreso.
Non ho mai perso la speranza
Non ho mai odiato la dialisi, come potrei lei mi purifica, mi sgonfia, mi permette di respirare, mi regala una buona qualità di vita.
“Non potrei vivere senza di lei “
E proprio in questo periodo così negativo che mi sono innamorato della vita !
Perché la mia è VITA !
Una vita che ha un sapore speciale conquistata giorno per giorno ; ogni alba e ogni tramonto sono unici e io li osservo ogni giorno come fossero gli ultimi che posso vedere.
Il giorno più bello è stato quando nella vita è comparso un meraviglioso arcobaleno ovvero una seconda possibilità : il trapianto a Torino nel 1987.
Nella fragilità umana ci vuole un temporale per farci assaporare la bellezza del cielo quando torna il sereno.
E’ cosi è stato il mio secondo trapianto la rinascita dal buio più buio .
Mi ha permesso di realizzare i mie sogni: mi sono sposato, ho visto nascere e crescere i miei adorati nipoti, ho realizzato il mio rifugio nel verde, ho sfidato la malattia camminando sui sentieri delle nostre meravigliose montagne. Non potete immaginare quante emozioni si vivono!
Ho imparato a sorridere alla vita perché la vita è bella .
E quando il trapianto dopo cinque anni ha iniziato ad essere problematico ero consapevole di quale fosse il percorso è ho vissuto serenamente il ritorno nel 1992 in dialisi .
Una dialisi che negli anni era migliorata si era addolcita e piano piano abbiamo imparato a convivere .
Ho imparato ad assaporare ogni attimo che vivo fuori dall’ospedale, le sedute dialitiche sembrano rubarmi tempo, tempo prezioso è così corro a casa mi rituffo nella mia vita normale con il mio lavoro, i mie hobby, le mie passeggiate ………………..
Se siete bravi in matematica sarà semplice calcolare da quanti anni vivo grazie alla dialisi è in questi anni ho vissuto molti temporali ed altrettanti arcobaleni .
Ma vi dico un segreto non pensate che io abbia sopportato tutto questo da solo: la fede è il mio pilastro principale, la mia Mimma è tutto e i mie due cani Luna è Zigù sono amore allo stato puro………………..
Io non ho paura di morire
Non ho paura di soffrire
Non ho paura del futuro.
Nonostante la mia vita dipenda da una macchina “ rene artificiale “ sento il bisogno di non essere identificato come malato cronico, come dializzato ma bensì come persona.
Come Enzo.
A questo punto sarebbe doveroso ringraziare tutti quelli che in questi anni si sono attivati per curarmi ( medici , infermieri , tecnici , oss…… )
Ma ognuno di loro sa in cuor suo che io gli sarò grato per sempre .
Vorrei invece dire un grazie a tutti i donatori che hanno permesso ad altre persone di vivere volando liberi .

Sorridi alla vita!
La vita è bella.
Ciao a tutti Enzo

Concetta – Torno in dialisi ma spero ancora…
Ciao sono Concetta,ho 43 anni e una vita a combattere con la malattia renale. Avevo solo 7 anni e mi sono ammalata di nefrite,poi un lungo calvario tra ospedali diversi,aspettando un “miracolo”.Ho cominciato la dialisi nel 1985,avevo solo 16 anni,poi il primo trapianto dopo 2 anni andato una schifezza,messo e tolto.Ancora dialisi e poi ne 1989 il secondo trapianto:è questo dono è durato21 anni!!Ho condotto una vita normale solo grazie a un angelo e la sua famiglia.Tuttavia le cose belle finiscono…Oggi sono 17 mesi che sono tornata in dialisi,è stata durissima accettarla…ma sono fortunata perchè con me c’è mio marito che è trapiantato di rene da 20 anni , mi sostiene e non sono sola ad affrontare questo dolore.Ho deciso di rifare il trapianto e sto ancora aspettando l’ultimo responso da Torino,ma io non mollo.In questo cammino ci sono anche gli amici dell’ANED e mi manca la Franca che sapeva trovare le parole giuste. A tutti dico di avere tanta forza e coraggio!

Anna Maria – La Forza di Credere
Ho iniziato le dialisi peritoneali nel 2007 a 62 anni. Ma la mia malattia è stata diagnosticata solo l’anno scorso, ho la Sindrome di Alport. Per 3 anni le dialisi peritoneali mi hanno permesso di fare dei bellissimi viaggi anche in crociera, e la mia vita era quasi del tutto normale. Poi una medicazione fatta male mi ha causato una grave infezione, di conseguenza la peritonite. Mi hanno tolto l’apparecchiature della peritoneale, e mi è cascato il mondo. Sono andata in depressione, e ho rifiutato la emodialisi. Dopo sei mesi senza dialisi stavo rischiando la morte. L’amore di familiari e amici mi hanno convinto di farmi mettere il catetere per dialisi. Ora sto bene non ho ancora viaggiato, ma vado sovente a ballare sia il liscio che il tango argentino. Non fate come me, non rischiate le vita che è il dono più prezioso. Ringrazio ogni giorno il Signore perché anche così la vita è meravigliosa!!

Stefania – La tigre
Ciao a tutti!!!La mia nonna dopo 18 anni di emodialisi se ne è andata ieri,la mia tigre ha smesso di lottare.In questi 18 anni è successo di tutto è stata operata due volte al cuore per mettere by pass, ha cambiato quattro volte la fistola, per non parlare dei calcoli alla cistifellea, amputazione di due falangi di due dita differenti per la mancata circolazione , e soprattutto quando 18 anni fa le avevano scoperto una pielonefrite acuta le avevano dato solo poche ore di vita, ma con la dialisi, invece è rimasta con noi per altri 18 anni.
Quando è iniziato la nostra avventura io ero piccola , dovevo fare la prima comunione e già si pensava che non l’avrebbe vista, invece ha fatto in tempo ad esserci anche al mio matrimonio, alla nascita del suo bisnipote(che lei adorava) ed alla laurea mia e di mio cugino.
Adesso la tigre non c’è più,aveva due femori rotti, così ha smesso di correre e di lottare, ma questa testimonianza è per non perdere mai la speranza e la voglia e la grinta di lottare!!!
Un abbraccio forte a tutti gli emodializzati.
Stefania

Claudia – Mamma dopo il trapianto di rene
ciao sono Claudia. La prima dialisi la feci a 17 anni, nel 1992, e da li iniziò il mio “calvario” tre volte alla settimana, un vero incubo. Poi dopo 18 mesi di dialisi, fui chiamata a Milano per il trapianto renale. Da subito il nuovo rene funzionò e fui dimessa dopo 15 giorni di degenza. Nel 2001 nacque la mia prima bimba e nel 2003 nacque la seconda. Devo dire che non ho mai smesso di prendere la ciclospolina durante le gravidanze e le bimbe sono nate con parto naturale. Scrivo questa testimonianza per far coraggio a tutte le donne che desiderano diventare mamme. Tutt’oggi sto bene. Ciao Claudia

Anna – Accettare è stata dura, ma poi…
Anche io voglio raccontare la mia piccola esperienza perchè possa
aiutare gli altri ad accettare meglio questa malattia.
A 25 anni primo cesareo… crisi eclamptica: diagnosi i.r.c, cosa significa? Che quando la irc arrivera’ al v stadio, i medici dicono malato terminale, devi eseguire la dialisi, parola che per 25 anni e’stato il mio incubo. Nessuno ti dice bene cosa vuol dire e cosa significa convivere con la dialisi, è per questo che si ha terrore anche a pronunciare la parola. Gli altri ti guardano male, come se fossi una appestata e allora, se così fosse? Non dobbiamo vivere comunque? Ma alla fine l’ho accettata bene e magari se l’avessi fatta prima, il mio stato di salute sarebbe stato migliore ed avrei potuto subito mettermi in lista per il trapianto. Adesso con la mia “cadp”, ossia dialisi peritoneale, con 4 lavaggi quotidiani faccio tutto ma proprio tutto. Continuo a lavorare, cinema, ristoranti, palestra e tutto ciò che si puo’ desiderare, basta un pizzico
di organizzazione e tanta voglia di vivere e tutto si risolve. Aanche le vacanze sono andate benissimo, in albergo con le mie 4 sacche giornaliere. E allora avanti senza scoraggiarsi e senza disperarsi. Se l’ho accettata io. potete farlo anche voi.
Io mi chiamo Anna ed ho 50 anni non vedo l’ora di incontrarvi tutti ed abbracciarvi affettuosamente.
Tutti insieme ce la possiamo fare

Sara – Mi è stata ridata la vita per la 2°volta 17 anni fa ed io ho dato alla luce mia figlia
ciao a tutti..mi chiamo sara, ho 35 anni e proprio nell’autunno di 20 anni fa sono entrata in dialisi… ebbene si nel periodo dell’adolescenza… ma gli ospedali lì ho conosciuti già da prima, appena nata perchè la mia malattia, reni policistici, non mi ha dato “tregua”… sono rimasta in dialisi x 3 anni fino al 24.10.94 quando da Firenze c’e’ la stata la telefonata… un angelo, un ragazzo morto in un incidente e alla generosità dei genitori, ho avuto il trapianto e dal 25.10 è iniziata la mia seconda vita…. all’inizio e’ stata dura. I primi 2 anni di cambiamento fisico (x le cure cortisoniche), e soprattutto a livello psicologico, con anche la depressione (purtroppo non sono stata sostenuta a livello psicologico come spero che lo sia ora)… mi sentivo in colpa “io ero viva e …lui era morto”. Quante volte dentro la mia testa mi girava questa frase. Ma grazie a Dio, alla fede, piano piano sono passati gli anni, ho fatto tante cose x aiutarmi..”io dovevo riprendermi e vivere x 2 persone” perchè la vita e’ andata così..ma E’ MERAVIGLIOSA, ed ora che sono passati 17 anni grazie a questo ANGELO a cui penso sempre il 9.11 ho dato alla luce la mia bimba MARIA UN ALTRO IMMENSO DONO NELLA MIA VITA!!!!!!!!!!

Antonio V. –  Sono rinato
Cari amici miei vi riscrivo x raccontarvi il mio trapianto avvenuto a Bologna il 28/9/2011. Sono qui a letto in camera ma mi sento decisamente molto meglio. Aspettiamo il ritorno a casa tra una decina di giorni. Sono veramente contento. Credeteci, credeteci e credeteci: i sogni si avverano..

Patty –  Ho ancora paura a parlarne
Da quasi 9 anni vivo. Ho ancora quasi paura di dire con sorriso aperto: sto bene. Il mio incontro con la bestia è stato traumatico in quanto nessuno, e dico nessuno, della mia famiglia ha, o ha avuto, problemi renali. I medici allora (1985)non scoprirono nulla ai reni se non due maledette paratiroidi che mi avevano massacrato lo scheletro. Dalla diagnosi alla bestia: 6 mesi. Rapporto di odio con la bestia:16 anni, 4 dei quali di peritoenale. Avevo 23 anni e mi ricordo che nessuno dei coetanei di allora o adulti ai quali serenamente raccontavo quel che avevo, ha capito o capiva, forse nemmeno io. Il trapianto mi faceva paura e per me quel pezzo di plastica penzolante dal fianco non costituiva problema. Ho iniziato il calvario con una peritonite maledetta e fatale che mi ha portato dritta dritta alla macchina. Ho ancora sotto il naso l’odore del sangue, dell’amuchina e della plastica dei filtri e delle linee…. non mi sono mai abbattuta, ma a che prezzo……dai 23 ai 40, gli anni più belli per una donna, per me sono stati i più deleteri: vita a metà, niente figli (e chi ci riusciva, anche fisicamente) e racconti sentiti dagli amici di stupendi week end in posti che, se anche vicini, per me era quasi impossibile realizzare, per la trafila nota di trovare un centro per una dialisi…
Al trapianto chi ci pensava più! Mi avevano detto che per un problerma di iperimmunità per me era impossibile, persino da vivente! Quando mi telefonarono mia madre non voleva crederci e pensava ad uno scherzo! Ringrazio Dio, i chirurghi e soprattutto quell’angelo che è volato su e che mi sta permettendo di scrivere, qui, ora quello che poi è stato tutto il resto: la vita. Di solito non amo scrivere di me, ma qui è giusto così.
Ultimamente la bestia, anche se ancora incubo, la scaccio, ma la temo. Ho paura del ritorno

Mary – Fregatevene e andate in vacanza
Ebbene si! Quest’anno sono andata anche in vacanza, prima al mare e poi in montagna con la mia amica macchinetta e tutto l’occorrente, mi sono messa il costume con le mutande ascellari e la pancia da gravida, non ho potuto, anzi voluto fare il bagno ma ho preso il sole e camminato sulla battigia, mi sono divertita con la famiglia e gli amici. La sera sono sempre uscita e andata a letto quando mi pareva preparando il tutto con anticipo, in montagna pero’ ho esagerato, sono arrivata a piedi fin sulla cima e mi e’ venuta la sciatica, pazienza qualche puntura e tutto e’ passato. Vi racconto questo perche’ non dobbiamo rinunciare alla vita, alle cose belle, bisogna farsi forza, organizzarsi e partire, senza paura.

MARY – SONO IN DIALISI “MA NON SEMBRA”
Ho 48 anni, da 1 anno e mezzo in dialisi peritoneale per reni policistici e tutti gli “accessori” del caso. L’ho sempre saputo e negli anni facevo esami del sangue ed ecografie, conducevo una vita assolutamente normale e spensierata dal momento che nessuno mi aveva mai parlato di dialisi ne i miei medici di famiglia tanto meno il neurologo. Per cui immaginate cosa sia stato per me, fra l’altro nel periodo in cui assistevo mia madre malata terminale, entrare in un centro e sentirmi parlare di diete, cateteri fistole, trapianti ecc. ecc. dover scegliere cosa era meno peggio, sottoporsi ad esami su esami, due interventi e poi ritrovarsi a casa con sacche, linee e soprattutto un tubo che ti esce dal ventre e ti fa un male cane.
Ho pianto una sola volta, a letto, di sera, con mio marito e poi ho deciso che ce la dovevo fare per la mia famiglia, per mio figlio, ma soprattutto per me stessa. Sono viva, vivo, ho ancora progetti, voglia di fare e di vedere. Tutti mi dicono che non sembro in dialisi, ma lo sono, spero in un trapianto e nel frattempo mi guardo allo specchio e mi dico “in culo alla balena”.

Carlo T. – Dialisi,Trapianto e ancora Dialisi
Da 58 anni sono con la mia malattia anzi dovrei dire 56 perchè è stata scoperta da i miei genitori quando avevo due anni.
Allora le malattie ai reni erano sconosciute oppure si conosceva qualche cosa ma non c’era cura.
No mi devo correggere una cura c’era cosiddetta delle “3L” ovvero LATTE LETTO LANA…
Era l’unico rimedio che si conosceva almeno a livello dei rimedi della nonna… e poi pennicillina per tenere lontano possibili infezioni,quanta ne ho fatta…
Sono arrivato all’età di vent’anni stando abbastanza bene con alti e bassi e poi la Dialisi era il 1974:
“E si signor t.” il Primario dell’ospedale dove mi ero fatto ricoverare per esami “lei si deve sottoporre alla dialisi le faremo un piccolo intervento al braccio,la fistola, e poi la metteremo in dialisi” (io che non sapevo proprio nulla di questa dialisi… si va bene Prof.
“Poi” continua il primario “poichè in ospedale non c’è posto dovra portare la macchina di Dialisi a casa e trovarsi un parente che l’aiuta…”
Mi sono dilungato, ho fatto dialisi a casa con mia mamma che assisteva per quattro anni e poi altri cinque da sposato, con l’arrivo del primo figlio ho deciso di inserirmi nella lista trapianti. Allora era una cosa semplice non si doveva fare tutti gli esami che vengo richiesti oggi.
Dopo 11 mesi e mezzo esatti, mi hanno chiamato per il trapianto: era il 13 settembre del 1983 ma sono stato molto fortunato, anche se con qualche problema fortunatamente risolto, il trapianto è durato venti lunghi anni fino al 31 luglio del 2003 quando sono tornato in dialisi.
Oggi sono quaso otto anni che sono in dialisi, dopo un pericolso incidente di percorso che mi ha portato oltre il bordo del baratro (però mi sono attaccato al bordo)- Infessione alla Tricuspide- con tre arresti, ora stò bene, ho recuperato quasi totalmente e faccio dialisi.
Questa è la mia storia, in sintesi, ma tutta vissuta in pieno.
Devo solo aggiungere un piccolo ringraziamento (se mai leggesse queste righe) anzi un grande ringraziamento a mia moglie che con la sua grande forza mi ha sempre aiutato in ogni momento di crisi.
Carlo

Cetty – Aspetto da quasi tre anni un trapianto di rene
Ciao mi chiamo Cetty, ho 43 anni e sono in dialisi da agosto 2008. E’ dura, ma devo farcela per mio marito e i miei due ragazzi. Spero che presto arrivi il trapianto, ma non ci credo molto. Boh, staremo a vedere. Intanto prego tutte le sere il buon Dio, non tanto per me, ma per la mia famiglia.
Salve a tutti

Cosimo – In dialisi da quattro anni e tre mesi
Ciao sono Cosimo. Ho una glomerulonefrite da iga. Da un controllo di routin sul posto di lavoro, mi viene riscontrata la pressione minima alta. Dopo vari accertamenti, nel 2001 mi viene diagnosticata la malattia. Bene l’attesa dura solo 4 anni, nel gennaio 2005 inizio la cura di mantenimento, a maggio mi fanno la fistola, a il 12 dicembre inizio la prima dialisi tre volte la settimana. Mi metto subito in lista per il trapianto a Bologna e in Veneto. Io sono di Ginosa (TA) domiciliato per lavoro a Castiglione dei Pepoli. Bene sono passati quattro anni e tre mesi e aspetto con ansia la famosa telefonata. E’ un calvario, ma si riesce ad andare avanti nonostante tutto.
Cosimo da Ginosa

Mario – Doppio trapianto
Salve a tutti, dal dicembre del 2005 ero in dialisi prima peritoneale, poi emodialisi presso l’ospedale “la colletta” (Arenzano); vi devo confessare che se nn fosse stato per il personale sanitario, la permanenza in dialisi sarebbe stata emotivamente deprimente. Poi, il 24 giugno 2010, il doppio trapianto rene pancreas effettuato a Genova dall’equipe del prof Valente, che non finirò mai di ringraziare. Da allora, a distanza di 6 mesi va tutto molto bene, la vita cambia proprio ed in meglio, naturalmente.
Personalmente vorrei con queste mie parole aiutare chi ancora è indeciso sul trapianto.

Un cordiale saluto

Roberto P. – Due date di nascita
Dopo 49 mesi di emodialisi,affrontata con tanta pazienza e devo dire serenità, il 31/07/2010,sono
stato trapiantato di rene. Credetemi che nonostante siano passati quasi 4 mesi non mi sembra vero, cioè non mi sono ancora abituato alla nuova vita e tutti i giorni ringrazio Dio ed i medici di questo miracolo. Questa è la mia testimonianza e auguro a tutti di potermi seguire.
Ciao

Roberto P. GENOVA

Filippo  – Lo sguardo innocente di mio figlio
Ciao a tutti, mi chiamo Filippo, trapiantato di rene dal Novembre 2008. Tutto è cominciato nel 1999: io e mia moglie, all’epoca sposati da 2 anni, decidemmo casualmente di fare degli esami di controllo.Dopo aver portato il referto al medico di base mi disse che la creatinina era leggermente superiore 1,54 e mi consigliò una visita nefrologica. La nefrologa mi disse quasi subito che avrei potuto entrare in dialisi dopo una decina di anni;io non sapevo neanche cosa fosse e al momento non ci feci neanche caso,invece mia moglie sapeva di cosa si trattava e per questo mi guardò impietrita. Dopo controlli ed esami che facevo ogni due o tre mesi con esiti stabili decisi temporaneamente di sospendere il tutto e dedicarmi a me e mia moglie e nel 2001 dopo una prima gravidanza extrauterina, diventammo genitori di uno splendido bambino.Dopo aver cambiato casa, nel 2002 decisi di farmi rivedere, ma in un ospedale più specializzato e la creatinina era di 2 circa. Da li tirai avanti fino al 2007 con la creatinina arrivata a 6. Nel frattempo la mia nefrologa mi fece mettere in lista a Gennaio e a Marzo arrivò la chiamata alle 3 di notte. Risposi al telefono e rimasi impietrito; non ero pronto, troppo presto, in quel momento la nefrologa mi disse che mi avrebbe chiamato dopo 15 minuti in modo da riflettere. Dopo 10 minuti mentre io e mia moglie parlavamo, mi telefonò la Dottoressa e mi disse che avevano deciso loro e che il rene sarebe andato a una persona che aspettava da molto tempo dato che io in quel momento non facevo ancora dialisi. Pensavo che in quel momento una persona non c’era più e la cosa mi rattristava. Nel mese di Giugno misi la fistola per la dialisi peritoneale e, a Ottobre, incominciai la dialisi automatizzata notturna in modo che di giorno non avessi problemi col lavoro dato che sono un artigiano autonomo. Io con mia moglie e mio figlio, che aveva 6 anni, avevamo imparato a convivere con questa macchinetta e mio figlio con la mascherina mi voleva sempre aiutare. La cosa che mi dava più sofferenza era farmi vedere da mio figlio con tutti quei tubi e cercavo sempre di scherzarci sopra. Negli anni precedenti avevamo cercato un altro figlio. Lo squillo del telefono mi faceva quasi paura, ma il tempo passava e a Novembre del 2008 arrivò la chiamata e questa volta ero molto sicuro e forte di affrontare tutto. Il trapianto andò bene e, dopo un lungo periodo di convalescenza, iniziai ad uscire poco per volta andando a prendere mio figlio a scuola. Dopo 5 mesi dal trapianto, mia moglie rimase incinta di un altro bimbo. Ora il grande ha 9 anni e il piccolo ha 10 mesi. Io e mia moglie abbiamo avuto entrambi problemi di salute, ho pregato per questi 2 doni: il trapianto e un secondo figlio, soprattutto per non lasciare mio figlio solo, e si sono avverati.In alcuni momenti bui della vita, nonostante le persone più care ci stiano vicino, ci si trova ad affrontarli comunque soli,e forse a volte di tenerle più lontano per non farle soffrire o non farsi compatire. L’innocenza dello sguardo di mio figlio mi dava la carica per affrontare alcuni momenti. Ho avuto anche la fortuna di trovare una nefrologa, a cui devo molto, sempre disponibile che mi faceva sempre sentire a mio agio, le mie ansie ecc… e le infermiere. La vita continua…

Roberto – La mia piccola storia di un trapianto di fegato
La mia storia inizia a febbraio 2010 con il primo colloquio con la D.ssa Petruccelli. Il suo consiglio di fare la valutazione per mettermi in lista per il trapianto, altrimenti andavo avanti un anno o due e rischiavo di entrare in coma, fu un consiglio d’oro. Gli esami furono fatti i primi di marzo. Poi l’attesa della risposta che arrivo’ il 26 di aprile, con la messa in lista e la prima chiamata nel tardo pomeriggio. Dopo una notte di attesa, fui rimandato a casa senza nulla di fatto. Poi, un chiamata alcuni giorni dopo. Ma non erano sicuri dell’organo arrivato, fino alla notte del 24 Maggio(erano le 4,15), quando il cellulare squillo’. Io ero gia’ sveglio, come se me lo aspettassi: un presentimento forse. In un attimo la casa fu in subbuglio: preparare la borsa, telefonare, la partenza, io con i miei due figli, mia moglie e la nipotina rimaste a casa. Io con l’animo in subbuglio, una corsa verso Pisa, l’arrivo all’orario fissato, la preparazione, l’attesa fino a quasi mezzogiorno, poi: “Andiamo”. La sala operatoria, l’anestesia, il buio…
La prima cosa che vidi al mio risveglio, e che ricordero’ sempre, fu il viso del chirurgo Dr. Catalano. “Come si sente?, la luce, era tutto finito. “E’ andato tutto bene”, la terapia intensiva, dolore, le infermiere, tutte erano angeli, lenivano non solo il dolore fisico, ma soprattutto quello dell’anima. Grazie a loro, grazie a tutti i dottori. Grazie a tutti quelli conosciuti e non, grazie, in primis, al professor Filipponi, che ha saputo creare un reparto unico al mondo per competenza, professionalita, umanita’.
Per me è iniziata una nuova vita, non sono piu’ il solito, sono cambiato, vedo il mondo con altri occhi, capisco tante cose a cui prima non davo importanza, mi sento una grande responsabilità, per questo organo che mi è stato donato da una persona la cui vita si e’ spenta, riaccendendo la mia.Dio ha guidato il suo percorso fino a me
Grazie dal profondo del mio cuore a Voi tutti

Jimmy – Rinato 2 volte
Buon giorno. La mia storia e’ molto particolare. Nel 1989, finito il militare, durante una partita di pallone, svengo. Dopo alcuni giorni, vengo ricoverato. Dopo vari accertamenti, mi viene diagnosticato la miocardio dilatativa. Trasferito in vari ospedali il 22 agosto 1989 vengo operato. Tutto bene fino al 2005, a marzo dello stesso anno entro in dialisi, e, di nuovo, mi viene diagnosticato lo stesso problema al cuore. Entro ancora in lista per il trapianto di cuore+rene, il 17 maggio 2005 mi chiamano e vengo operato. A oggi tutto bene: posso dire di essere rinato due volte.

Grazie C. G. M.

D. G.  – Verso un nuovo traguardo
Mi chiamo Giovanni, 30 anni fatti a maggio, sono un ragazzo che fa dialisi da quasi 1 anno. Sono nuovo, ma pieno di esperienze in questo ambiente… la mia malattia renale è ereditaria: anche mio padre Alberto era un dializzato. Ora purtoppo non c’è più, ma nel mio cuore è sempre accanto a me e mi dà la forza di non mollare mai. Per situazioni odiose, ora mi ritrovo solo e lotto contro questa malattia. La mia donna se n’è andata lasciandomi solo. Sono iscritto alla lista trapianti, quella ora è la mia meta, per poi riprendermi lei, la donna che ancora amo, nonostante lei non se la sente di stare con me. Sto correndo verso un nuovo traguardo che è la vita, sperando di trovare un lavoro, cosa che ora non riesco a trovare, ma la vita è bella.
Un saluto a tutti, a volte si è tristi, ma bisogna pensare che quella macchina ci aiuta a vedere il sole, ci aiuta a parlare con le persone vicine. Prima o poi la chiamata arriverà
GIO’

Giovanni G. – Il Ritorno alla vita
IL RITORNO ALLA VITA

Non sono molte le occasioni di svago, quando bisogna sottoporsi a dialisi tre volte alla settimana per un intero pomeriggio, un impegno categorico che non ammette deroghe : c’e’ in gioco la vita!!
Durante il trattamento, per fortuna, le nostre risorse umane interagiscono positivamente, sia sull’adattamento a nuovi modelli di vita e sia sulla capacità di condizionare l’impercettibile impatto con un costante logoramento, assai determinante nei più deboli.
Quando questa aspettativa arriva nel bel mezzo di una attività professionale , fatta prevalentemente da impegni internazionali e relativi viaggi , le soluzioni non sono molte, è unica : lasciare!!
Certamente non e’ stato cosi facile come scriverlo, perché questa è una malattia subdola , non avverte, per cui si continua a rimandare il fatidico momento della dialisi , a sfidare le direttive del medico curante, fino a quando, inesorabilmente, ti trovi sul letto n. 2 di una clinica milanese (in alternativa mensile con un altra clinica spagnola a Barcellona e a quella di San Marco Argentano, nel mese di agosto) collegato ad una macchina, per un intero pomeriggio aspettando la sera, il lunedì, il mercoledì e il venerdì. Lunedì 27 ottobre, appunto, manca poco al solito appuntamento pomeridiano, mi trovo a Barcellona, in macchina, è quasi mezzogiorno, squilla il cellulare, non posso rispondere; passano cinque minuti, un altro squillo annuncia un messaggio; mi fermo più avanti, è un messaggio vocale “se possibile ci richiami urgentemente” era la mia clinica di Milano dove facevo dialisi.
Date le circostanze, pensai alla solita informazione sulla mia prossima data di rientro in Italia che solitamente davo in anticipo di circa una settimana, quindi decido di proseguire in macchina a comprare il giornale, posteggiare meglio e richiamare.
Quando mi accingo a farlo, il cellulare mi squilla prima tra le mani, sempre da Milano : ” C’è un rene per lei a Pavia, dovrà essere là nel primo pomeriggio di oggi. Incredibile, erano le dodici e quaranta, una breve riflessione, pensai a chi aveva fatto quella donazione e a chi avrei voluto ringraziare, ma non c’era tempo, bisognava partire in fretta…
La prima cosa istintiva fu quella di imboccare l’autostrada per la Francia Ventimiglia/Genova/Pavia, ma c’era brutto tempo e comunque ragionando nella confusione più totale, non era la soluzione più adatta, ci voleva l’aereo.
Eccolo: volo IB4680 partenza 16,10 arrivo Malpensa 17,25.
Seguono frenetiche telefonate con Pavia : va bene l’arrivo per le 18
Corsa in aereoporto , imbarco immediato.
Ore 16,10, l’aereo non parte, fuori imperversa il temporale, ore 16,15, 16,20, 16,25, 16,30, siamo fermi ! scandisco i minuti , affiorano dubbi e incertezze , vacilla la speranza.

Ore 16,35, ci muoviamo finalmente! Decolliamo in mezzo a nuvole nere, il temporale non si era spostato di molto. Più che un aereo sembrava un canguro!
Quando arriviamo sopra le nuvole, dopo circa un ora, ,il volo diventa spettacolo , alla nostra sinistra si stagliava nettamente la catena delle Alpi in controluce il Bianco il Cervino, il Rosa… oltre i colori del tramonto in piena evoluzione.
Avrei voluto prolungare all’infinito quella visione , sapendo che significava la prossimità dell’arrivo , come quando l’avvicinarsi di un evento di portata vitale, con tutto quello che comporta, lo si vorrebbe allontanare nel tempo anziché avvicinarlo come stava succedendo .
La corsa in macchina verso Pavia, l’arrivo in leggero ritardo , ma ancora in tempo ; sulla soglia del padiglione è rasserenante l’incontro con la dr.ssa responsabile , cortesia, professionalità e competenza distintiva di tutta l’equipe medica che mi ha assistito. Subito una seduta di dialisi, l’ultima. Poi la carrozzina lungo i corridoi sotterranei dell’ospedale, che sembrava non finissero mai, continue giravolte, una sosta per controlli radiografici, quindi in ascensore ai piani superiori.
Intanto mezzanotte e’ alle spalle, si sono fatte le due del mattino, una dr.ssa in camice verde si avvicina e gentilmente si presenta : sono l’anestesista ! fuori dalla porta il barelliere attende per condurmi in sala operatoria. Il percorso e’ breve , la sala e’ animata dai preparativi , un altra sosta in anticamera e subito dopo eccomi disteso sotto una grande lampada bianca; provai più volte a cercare consapevolezza, che non ci fu! Perché mi sfilavano in mente tutte le frenetiche attese di quello strano pomeriggio, vissuto troppo in fretta per essere realizzato, sfilavano come in un sogno di cui si cerca di ordinare le sequenze del racconto, le tante telefonate, il volo, i ritardi, le turbolenze, il tramonto sulle Alpi, la corsa contro il tempo verso Pavia, i sotterranei dell’ospedale… e quello che sarebbe avvenuto da li a poco, mi sembrava la prosecuzione di quel sogno, di quel racconto, senza soluzione di continuità!!
Certamente mi venne in aiuto quel grande poeta spagnolo, Pedro Calderon De La Barca ” La vida es sueno “, niente di più vero e reale! Perche’ all’improvviso iniziai lentamente ad addormentarmi a sognare profondamente e ininterrottamente per diverse ore, fino a quando, al risveglio, un nuovo rene era gia’ in funzione e perfettamente integrato; un sogno felicemente vero, felicemente vita!
Quel senso nuovo della Vita!

Anto – storia di una mamma
La mia mamma ha 64 anni e da quattro esegue per tre volte la settimana dialisi extracorporea.
Tutto è iniziato circa 20 anni fa(io ero piccina). Dopo un lungo ricovero per un cancro(guarito), la mia mamma viene dimessa con diagnosi di insufficenza renale cronica di media entità ed iperensione arteriosa.
Purtroppo, la mia mamma non è egoista, e, complice la non sintomatologia di questa subdola malattia, pensa a me e a mio fratello, a farci crescere, così non si è presa cura di sè. Dal canto mio, sono stata sempre una figlia “assente”, ribelle,
insofferente nei confronti della mia famglia, specie di fronte a problemi e difficoltà…
Così quattro anni fa, dopo alcuni ricoveri i medici stilano il loro verdetto: insufficenza renale cronica all’ultimo stato in fase uremica.
Il primario insieme al nefrologo che ha in carico mia madre le prospettano l’unico modo per sopravivvere: si chiama dialisi e per eseguirla bisogna praticare una FAV. Per risposta la mia mamma dice: non è possibile, io non ho dolore, faccio la pipì (tutt’oggi ha una diuresi conservata,anche se parziale), ecco perchè questa patologia è subdola, non presenta segni e sintomi evidenti, almeno per quando ha riguardato lei.
Io che avevo 22 anni sapevo il decorso della malattia e cosa avrebbero detto i medici.
Infatti,la sera le mie paure si realizzarono… La mia mamma necessitava di dialisi. Seguirono giorni di pianti, di non accettazione, di paura e domande, di richesta di amore e affetto, di attenzioni e consolazione. Da parte mia non ho dato nulla di tutto ciò, mi interessavo a lei, andavo a trovarla in ospedale tutti i giorni, parlavo con i medici e infermieri, ma nulla di più… mai un bacio, una parola dolce, provavo vergogna a fare tutto ciò.
Comunque dopo qualche giorno, la mia mamma entra in sala operatoria per la FAV che purtroppo si chiuse dopo qualche ora a causa di una stenosi all’arteria. Così si riprogramma per la settimana successiva, per fortuna questa va bene.
Non ricordo la data esatta della prima emodialisi, ricordo solo che era di sabato mattina, la mia mamma non aveva telefonato per darci la notizia, era andata al nosocomio accompagnata, credo da un ausiliario che la consolava mentre piangeva: si sentiva più sola e abbandonata che mai… In questo modo ha iniziato le sue prime 3 ore di dialisi. Poi, la sera, appena entrata in stanza, la vidi: occhi rossi sul suo sfondo verde smeraldo, gonfi, e quelle fasce sull’avrambaccio destro a significare non si può più tornare indietro…
La mia mamma ha deciso di non mettersi in lista per il trapianto, è andata troppe volte in sala operatoria, troppe pillole…
Tutto è iniziato da quel sabato, adesso è come una specie di routine , un dovere…martedì,giovedì e sabato dalle 07.30 alle 12.30, con giorni dove sia durante sia la post seduta proseguono al meglio, senza fastidi fisici( visto che la sofferenza e la schiavitù morale e psicologica nel dipendere da una macchima, quella non passa, ma credo sia per mamma, che per i dializzati in genere, ci si impare a convivere)e con giorni in cui i dolori cramiformi agli arti inferiori sono così forti da dover rimanere a letto per diverse ore…
in genere appena rientrata a casa, la mia mamma si comporta come al solito,cucina, lava, stira, mettendosi sempre in secondo piano, perchè solo le mamme sono capaci a fare .. le figlie no, almeno io, sono capace solo a pensare a me, prima con i miei studi, l’università conclusa e oggi con il mio lavoro impegnativo.
Comunque lei credo abbia una forza innata che solo alcune persone hanno la fortuna di possedere, perchè dopo tante sofferanza e dispiaceri (e non mi riferisco solo alla dialisi)lungo il suo percorso di vita, va avanti e riesce a sorridere di gioia davanti a cose semplici, perchè lei ha capito il senso della vita…e poi la fede in Dio l’aiuta molto…
Io purtroppo,non sono riuscita crescere, mi sono bloccata a quel bacio mai dato… ma spero che un giorno riuscirò ad abbracciarla, baciarla e dirle che le voglio bene…
Vi mando una buonanotte, visto che è quasi l’alba e un augurio speciale.

ALESSIO – IL RITORNO A VIVERE
Salve a tutti, il mio nome è Alessio ho 32anni sono di Savona…e sono un ragazzo trapiantato di polmoni… forse con l’unica differenza che mi sono addormentato a Savona in semintensiva, per una polmonite, e mi sono svegliato, piu di un mese dopo, trapiantato a Pavia senza sapere cosa mi fosse successo. La mia degenza, per svariati alti e bassi, è durata 7 lunghi mesi finchè, ad ottobre del 2009, ho iniziato il mio pieno recupero a casa, incominciando a muovermi e a fare piccoli passi nel vero senso della parola… ma questi sono solo dettagli, la cosa importante è che dopo un inverno di duro lavoro, ad aprile del 2010, mi sono sposato e l’altra bella notizia e che ho ripreso a giocare a calcio( che e il mio sport da una vita) proprio domenica in occasione di un memorial per un amico che non c’è piu…e tutti i giorni nuoto, nuoto e nuoto… ora sono felice e consapevole di essere un uomo nuovo che ama la sua vita in tutto e per tutto e che mai dimentichera il grande gesto dei genitori del donatore e dei medici che in piu di un occasione mi hanno salvato la vita. un abbraccio a tutti ALESSIO

francesca – vivere per dare la vita
ciao a tutti mi chiamo francesca ho 42 anni e sono trapiantata da dieci anni.Per tutti coloro che vivono il mio stesso problema questa potrebbe essere una storia come tante ma credo che se la racconto nei dettagli non e’ cosi .Tutto inizia all’eta’ di 15 anni una ragazza viene presa da scuola quasi violentemente e catapultata nella corsia di un ospedale: tutto sembra un film dell’orrore dove tu sei la protagonista. Ma non e’ un film e la mia vita che cambia totalmente, i medici mi annunciano che avrei dovuto iniziare al piu’ presto la dialisi cosi avvenne dopo sei mesi di dieta aproteica. Inizia il calvario e finisce la scuola, la pallavolo e tutto quello ke era il mio mondo. I miei genitori si mettono a disposizione per donarmi il rene e un anno dopo,
dicembre ’84, mio padre mi dona il suo rene. Una gioia che dura poco perche’, dopo tre mesi, subentra il rigetto cronico e comincia l’altro calvario. Ho passato quasi due anni tra casa e ospedale, ma alla fine il rene mi e’stato espiantato. Non vi dico il dolore, il pianto per aver perso un rene che stavolta non era mio ma di mio padre, che mi aveva donato con tanto amore. Inizio di nuovo la dialisi e, per paura, non volevo mettermi in lista per un secondo trapianto ma quando superai questa fase mi rimisi in lista e questo secondo rene si e’ fatto attendere per ben quindici anni. La cosa piu’ straordinaria pero’ e che dopo anni e anni di sofferenza sia per me che per mio marito, che ho conosciuto in dialisi, anche lui trapiantato da otto anni, nell’aprile del 2008, è nata la mia prima bammbina: il miracolo e’ avvenuto! Una gravidanza desiderata potete immaginare quanto il giorno della sua nascita e’il giorno in cui ho sentito di vincere tutta la sofferenza della mia vita. Il suo sorriso è come se avesse spazzato via tutto. Ma la storia continua il mese in cui mia figlia compie 17 mesi scopro di essere nuovamente incinta, stavolta veramente la paura prende il sopravvento e i medici mi consigliano di interrompere la gravidanza. Ma io credo che non si puo’ scegliere di far nascere un figlio piuttosto che un’altro, certo non l’abbiamo cercato, ma ormai c’era e avrei fatto di tutto per farlo nascere’. E tra ansie e paure nasce la mia seconda bambina. Ora ha tre mesi e la mia casa e’ piena di gioia.
Non demordete mai, la fede e’ la cosa piu’ importante: chiediamo al signore tanta forza per poter crescere questi due tesori che lui ci ha donato.

Enrico B. – This is my life
THIS IS MY LIFE

CENNI STORICI

In un giorno d’estate di 28 anni fa nacque un piccolo pargoletto di nome Enrico. Fin dalla nascita mi venne diagnosticata un’insufficienza renale, ovvero i miei reni erano incapaci di funzionare normalmente. Questo faceva sì che tutto ciò che mangiavo e bevevo non veniva depurato dalle scorie e dall’acqua in eccesso. Ero intossicato e di conseguenza ciò non mi permetteva di crescere come qualsiasi altro bambino sano. Nei primi 4 anni-4 anni e mezzo di vita le uniche diete che mi permettevano di crescere e di vivere erano tutte iposodiche e ipoproteiche. Questo faceva sì che i reni malati non venissero sovraccaricati e durassero il più a lungo possibile. L’alimentazione avveniva il più delle volte tramite sondino perché tutto ciò che ingerivo veniva sistematicamente rigettato. Verso i 4-5 anni venni sottoposto a dialisi peritoneale tramite l’inserimento chirurgico di un catetere nell’addome. Ciò mi consentì di continuare a crescere e di vivere (cosa più importante) in attesa di un trapianto. Fortunatamente nell’inverno del 1988, all’età di 6 anni non ancora compiuti si presentò davanti ai miei occhi l’opportunità tanto sperata di un trapianto in una delle città più belle del Mondo: Parigi. Stetti circa 1 mese in ospedale e successivamente feci dei controlli a giorni alterni per un periodo di circa 2 mesi. A settembre di quell’anno iniziai le scuole elementari insieme a tutti i miei coetanei e proseguii la mia vita normalmente, ritornando ogni estate a Parigi per i consueti controlli annuali. Nell’Ottobre del 2001 la sfortuna bussò nuovamente alla mia porta. Il progressivo ma inesorabile peggioramento del rene trapiantato arrivò alla fine proprio all’ultimo anno di scuole superiori. Dovetti ritornare nuovamente in dialisi e ripercorrere tutte le tappe della mia infanzia. Inizialmente mi sembrò un calvario, anche perché fu la prima volta che mi resi conto delle vere difficoltà che anni addietro avevo superato inconsapevolmente, molto probabilmente a causa dell’incoscienza di essere bambino. Quegli anni trascorsero tra un espianto (Febbraio 2002) e un cambiamento di tipologia di dialisi. Passai da una dialisi peritoneale – ormai non più indicata per la mia situazione, ad una più opportuna emodialisi (Luglio 2004). Con mia grande sorpresa (ma nemmeno più di tanto e poi capirete perché), nel Giugno del 2006, alle porte del Mondiale di Calcio di Germania 2006, ricevetti in dono il secondo e attuale trapianto, che ogni giorno cerco di conservare al meglio e il più a lungo possibile. Il DONO del TRAPIANTO che per la seconda volta mi è stato REGALATO è DAVVERO PREZIOSO UNICO e RARO.

ANEDDOTI

A dispetto di quello scritto pocanzi la mia VITA è stata ed è piena di aneddoti brutti e belli.
Consentitemi di dirvi che ad oggi, dopo 28 anni di VITA, riportarvene anche solo la metà sarebbe molto ma molto difficile. Purtroppo o per fortuna non posso rendervi partecipi della mia VITA infantile, in quanto i ricordi di quei momenti non sono ben visibili nelle mia memoria. Posso invece raccontarvi come è stato il mio ritorno alla dialisi a 19 anni (Ottobre 2001) e il mio ritorno al TRAPIANTO (Giugno 2006).

1) Ritorno alla dialisi e ai momenti difficili
Non ricordo accuratamente il giorno stesso in cui mi fu comunicato che da lì a qualche settimana sarei dovuto ritornare a fare la dialisi. Ricordo solamente che mi misi a piangere come un bambino che aveva paura di ciò che lo attendeva, nell’incertezza più totale di come, quando e se avessi mai più rifatto un TRAPIANTO e se la mia vita sarebbe stata ancora uguale a prima. Se avessi potuto continuare a svolgere le mie attività quotidiane come tutti i miei coetanei, se avessi potuto continuare a fare tutto ciò che mi piaceva (ballare, fare sport etc.). Insomma il futuro non mi appariva di certo roseo ma pieno di paure, dubbi e incertezze di un normale adolescente di 19 anni. Mi ricordo a grandi linee che in quel breve periodo, dopo che mi era stato comunicato il ritorno alla dialisi, non fu facile per me ma soprattutto per le persone che mi circondavano. E’ stato molto difficile sopportarmi e starmi vicino, come si conviene con quelli cui vuoi davvero BENE. Ero diventato antipatico, arrogante, strafottente, in una parola: INSOPPORTABILE. Ma quel periodo durò davvero poco e ben presto cari lettori scoprirete il perché, se sarete curiosi di leggere. Invece vorrei condividere con VOI il più bel ricordo della mai vita, l’unico davvero impresso nella mia mente come fosse successo solamente poco tempo fa.

2) Ritorno al TRAPIANTO
Questo aneddoto è davvero fenomenale, tant’è che mi meraviglio ancora adesso di quanti particolari ricordo nonostante siano passati già 4 anni. Capita ancora adesso che quando racconto il giorno in cui mi chiamarono per il TRAPIANTO mi brillino gli occhi e sul mio viso si stampi un sorrisino di compiacimento e di gratitudine per quanto mi successe quella sera.
Avevo da poco terminato la dialisi in ospedale, erano più o meno le 20.30 quando me ne tornai a casa. Invece di fermarmi a mangiare, come avrebbero fatto in molti nella mia situazione dopo un periodo di 4 ore di seduta dialitica, preparai la borsa da calcio e fiondai frettolosamente al campo sportivo. Mi aspettavano gli amici per le fasi finali del torneo di calcetto che avevano organizzato, con la disperazione di mia mamma che mi urlò dandomi del pazzo, incosciente e stupido (NON aveva tutti i torti). Le gridai che avrei cenato più tardi. Stavamo per incominciare il secondo tempo quando dalla rete che delimitava il campo vidi con mia grande sorpresa mia mamma tutta arruffata e ansimante che mi gridava qualcosa, ma io, noncurante della motivazione che l’aveva portata al campo, continuai a giocare. Ma Ben presto mi resi conto del reale motivo della sua presenza e, avvicinandomi, mi informò della telefonata: “MUOVITI. SBRIGATI CHE C’E’ UNA PRE-CHIAMATA PER UN TRAPIANTO…”.
Vi giuro che in quel momento nella mia mente passarono un’infinità di emozioni e di sensazioni che non avevo mai provato prima di allora. Ero preoccupato, agitato, triste, ansioso, nervoso, ma NON FELICE. Non feci nemmeno la doccia. Andai diretto a casa aspettando che richiamassero per darmi indicazioni ulteriori su ciò che avrei dovuto fare in attesa del TRAPIANTO. Andai successivamente al Pronto Soccorso a fare gli esami di rito (sangue, RX Torace ed Eco-Rene) e tornai a casa aspettando ansiosamente la mattina seguente. Ricordo ancora come trascorsi quella notte. Non dormii per niente, addirittura mi misi a giocare con il PC a PES5. Se il mio peggior difetto è il ritardo agli appuntamenti quella mattina superai davvero me stesso. Arrivai addirittura un’ora prima dell’appuntamento prefissato. Quando tutto fu pronto rifeci gli esami di rito e, una volta che fu dato l’ ”OK” dai nefrologi e dai chirurghi, feci il tanto atteso TRAPIANTO. Rimasi 12 giorni in ospedale per la riabilitazione (dal 1 al 12 Giugno 2006). Poi per circa un mese o due ritornai a fare le visite mediche a giorni alternati, fino a diradare la distanza dei controlli agli attuali 3-4 mesi. Attualmente conduco una VITA in TUTTO e per TUTTO UGUALE ai miei coetanei, con la sola differenza che devo sistematicamente assumere una terapia farmacologica antirigetto due volte al giorno. Permettetemi una battuta: “…se questo è il prezzo che devo pagare per VIVERE e STARE IN SALUTE sono ONORATO, FELICE e ORGOGLIOSO di pagare questo prezzo…”.
EMOZIONI & SENSAZIONI PRE-POST TRAPIANTO

Credo che descrivere le emozioni e i sentimenti che provi quando nella VITA ti accadono determinate situazioni più o meno imprevedibili sia SEMPRE DIFFICILE. Non sempre si riesce a trasmettere tutto ciò che si vorrebbe. Credo che le situazioni debbano essere prima di tutto vissute a pieno e successivamente ci si può immedesimare e capire a fondo tutto il loro significato.
Non sono la persona più indicata per farvi capire la durezza, i limiti e le difficoltà che aleggiano nei pensieri e e soprattutto nella vita quotidiana di una persona in dialisi anche perché dal tipo di carattere e di persona che sono sempre stata, ho sempre cercato e vissuto la mia VITA nel modo migliore possibile, sempre alla ricerca della serenità, della tranquillità e della felicità, NON preoccupandomi troppo dei problemi. Anzi ho sempre fatto di tutto perché i problemi e le cose brutte facessero parte della mia VITA e diventassero anch’esse parte della quotidianità e della normalità. So di per certo comunque che quando sei sottoposto a terapia dialitica che sia essa peritoneale o extracorporea, la tua VITA subisce anche involontariamente dei cambiamenti. Le maggiori difficoltà che ho incontrato riguardano per lo più l’autogestione sull’assunzione di cibo e bevande e la limitazione per quanto riguarda i viaggi vacanze.
1) Il sapersi autogestire sull’assunzione di cibo e bevande per una persona in dialisi è una cosa indispensabile in quanto è una responsabilità primaria e importante per la salute e per la buona riuscita di un eventuale TRAPIANTO. Sei molto limitato nell’assunzione di molti cibi che contengono calcio, fosforo e potassio come frutta, verdura, latticini e formaggi. L’assunzione di bevande come la semplice acqua non può avvenire normalmente come qualunque altro soggetto quando ha sete e spesso e volentieri si arriva a misurarsi le quantità di acqua ingerite per non eccedere. La somministrazione di troppi liquidi è dannoso per il proprio corpo e può portare anche ad edema polmonare se ingerita in quantità notevoli in quanto il proprio corpo non ha la capacità di espellere questi liquidi se non con la dialisi. Fortunatamente mi è capitato rarissime volte di dover eliminare più di 4 KG (4 LT) di acqua in 4 ore che sarebbe il rapporto maggiore consentito dai medici. Questo effetto di aumento e diminuzione dei liquidi nel corpo non fa bene e a lungo andare potrebbe comportare complicanze a livello di circolazione sanguigna, problemi cardiaci e polmonari.
2) I viaggi vacanze seppur problemi apparentemente banali ti limitano, in quanto non è sempre facile trovare un centro nazionale che ti accetti durante il periodo feriale e spesso bisogna affidarsi ai centri nazionali privatizzati che chiedono una spesa non per tutti sostenibile e non rimborsabile del tutto dalle regioni di appartenenza. Non mi sono mai organizzato un viaggio vacanze anche se mi sono spesso informato sulle modalità da adottare.
Fortunatamente ho sempre fatto parte di un centro che organizzava per i propri pazienti
settimane per dializzati e trapiantati trascorrendo delle settimane fantastiche con amici e
infermiere carinissime che ancora ad oggi tengo dei buonissimi rapporti.
3) Si potrebbe pensare che un altro eventuale problematica comune a molte persone in dialisi sia la stanchezza di affrontare un giorno sì e uno no sedute di dialisi più o meno estenuanti e a volte anche dolorose. Dalla seduta stessa al momento post-dialitico non tutte le persone riescono a sopportare la seduta e spesso capitava che a fine dialisi si sentano stanchi, spaesati, nauseati, giramenti di testa che avevano bisogno di una buona mezz’oretta per riprendersi.
Fortunatamente quando ho ricevuto in DONO questo meraviglioso TRAPIANTO, la VITA è
cambiata radicalmente. Sono tornato a VIVERE come una qualsiasi persona sana. Pratico sport, lavoro 8 ore giornaliere (e anche di più), esco con gli amici, insomma quello che farebbe un qualsiasi mio coetaneo, ma con la consapevolezza e lo spirito di chi è cosciente del fatto che ha avuto la fortuna di RINASCERE e di aver avuto un occasione d’oro. Personalmente vivo la mia VITA sempre al meglio e sempre dimostrando a me stesso e agli altri che grazie a questo DONO posso competere e dimostrare di essere uguale e migliore di loro.
RINGRAZIAMENTI
Se oggi dopo 28 anni sono qui a condividere la mia storia, le mie emozioni e le mie sensazioni lasciatemi dire che questo lo devo soprattutto a 3 persone che hanno dato un segno profondo nella mia vita. Esse sono mia mamma, mio papà e il Professore Gianfranco Rizzoni colui che più di tutti con il suo lavoro, la sua serietà e la sua professionalità, il suo essere scontroso e scorbutico nell’apparenza ma buono e gentile nell’animo è riuscito a coinvolgere in maniera disarmante tutti coloro che credevano nella mia storia e nel successo che ne potesse derivare nonostante le attese sembrassero tutt’altro che rosee. Non posso dimenticare l’ANED (Associazione Nazionale Emodializzati) che iscritto da oltre 18 anni sento come una maglia cucitami addosso. Con lei ho avuto la possibilità di crescere sportivamente e umanamente girando il mondo non solo come semplice sportivo ma come TESTIMONE VIVENTE della DONAZIONE DEGLI ORGANI. Tutto ciò è stato possibile soprattutto grazie ad una persona STRORDINARIA, la dottoressa Franca Pellini Gabardini fondatrice di estimabile valore morale e intellettuale, che con la sua tenacia e
caparbietà ha saputo far crescere questa Associazione e inoltre, cosa molto più importante ha saputo sovvertire la mentalità italiana sulla donazione degli organi. La sua scomparsa avvenuta oramai 3 anni fa, dopo un momento di smarrimento ci ha permesso di tornare più forti e fiduciosi che mai. La sua testimonianza e la fiducia che ci dà fanno in modo che noi possiamo continuare questo difficile cammino di sensibilizzazione sulla donazione degli organi. Per ultimi ma non meno importanti sono tutti coloro che hanno fatto e/o fanno parte della mia VITA PASSATA, PRESENTE e FUTURA.
Da tutti gli zii, dai cugini a cui sono molto affezionato, alle mie amicizie perse e acquistate, agli amori nati e finiti, ai vecchi e nuovi colleghi di lavoro perché ciascuno di loro nel bene e nel male ha saputo starmi vicino in ogni momento, mi ha fatto apprezzare i momenti belli e riflettere su quelli meno gradevoli, ha suo modo ha sofferto e gioito assieme a me. Tutti ma proprio tutti nel loro piccolo hanno contribuito a farmi diventare quello che sono ora. E di questo io vi ringrazio.
Concludo con una piccola riflessione che ultimamente mi capita spesso di soffermarmi a riflettere: “La VITA è in credito o in debito con me…???”

RIFLETTE SU QUALE POSSA ESSERE LA MIA RISPOSTA.

Silvia – Vorrei essere io a ridonare la vita al mio Max
ciao a tutti mi chiamo silvia e noi siamo all’inizio , per noi è tutto nuovo . Un anno fa conosco Max e me ne innamoro. Lui 38 anni brillante e famoso producer e consulente musicale con racconti di vita veramente da restare ad ascoltare per ore. Io una comune commessa, separata con un figlio di 11 anni. Max non mi ha mai nascosto di avere problemi di salute, ma questo non mi ha mai spaventato, sapevo che prima o poi la dialisi sarebbe arrivata. A settembre, tornati da un viaggio, Max si ammala e, per un grave problema momentaneo all’udito poi risolto bene dopo circa tre mesi, perde il lavoro. Anche questo non mi spaventa, continuo a stare accanto a lui e iniziamo a convivere. Da settembre una dietro l’altra: la sua vista peggiora sempre di più, i suoi reni pure, ogni giorno visite esami ma nessuno capisce. Il 13 febbraio 2010 lo porto in ospedale: era aumentato di peso molto velocemente, troppo, ricovero urgente in nefro. La sera mi saluta e mi dice: “amore vai a casa, domani è San Valentino, lo passiamo insieme. Ora mi curano e dopo starò bene.” Il 14, ore 11 arrivo in ospedale non è nel suo letto. Me lo avevano portato in rianimazione, nella notte una grave polmonite lo aveva colpito. Corro disperata. Poche parole spaventate e poi il peggioramento: intubato in coma farmacologico. Il 15, ore 11, arrivo per poterlo vedere. Esce il medico e mi dice che è gravissimo e sta morendo. Mi sembra di impazzire, un incubo, ma devo essere forte per lui e per i suoi genitori che sono stati vicino a me e a mio figlio per tutto il tempo. Una sola soluzione: il trasporto urgente a Monza al SAN GERARDO con una minima percentuale di successo nel trasporto. Poteva morire in ambulanza. Ho pregato tanto, come tutte le persone che lo amano e lui ha trovato la FORZA di lottare e ha sconfitto, grazie ai medici quella bruttissima polmonite. Dopo quasi due mesi e mezzo, il mio Max torna a casa, però le cose sono cambiate: tre volte a settimana la dialisi e poi tutte le complicazioni di un secondo problema di una malattia che gli ha distrutto la vista. Ora non guida più. Ho visto Max cadere in un baratro, lui con me fa sempre finta di niente, ma passare dalle stelle alle stalle così in fretta… Quelli che sembravano amici, spariti: no salute no PARTY. Ora i suoi paramentri non gli permettono di essere messo in lista per il trapianto, ma, quando verrà il momento, vorrei essere io a ridonare la vita al mio Max.

roberta – vivere, vivere…..
Mi chiamo Roberta, ho 29 anni e da circa 6 anni sono affetta da IRC, un mese fa ho fatto l’intervento per iniziare la dialisi peritoneale, e tra qualche tempo incomincerò a fare dialisi.
Io purtroppo so cos’era e cos’è l’IRC perchè anche mia madre ha fatto dialisi extracorporea per 11 anni poi è arrivato il trapianto durato 7 anni e poi tornando in dialisi sono sorte altre complicazioni ed è venuta a mancare. Dopo un mese ho scoperto di essere ammalata anch’io.
Subito non è stato facile accettare tutto questo, ma con la convinzione che da Lassù sicuramente mia madre mi guarda, ho trovato la forza e la consapevolezza di affrontare con coraggio tutto questo.
Ho familiari e amici che mi stanno vicino e soprattutto il mio compagno che adoro.
A tutti quelli che fanno dialisi o hanno scoperto di avere questa malattia di non arrendersi e di non spezzarsi MAI la vita continua e continuerà ancora meglio con il trapianto…
Quando ho parlato con i nefrologi della dialisi loro mi hanno proposto la peritoneale ed io, anche se ancora oggi sono insicura, ho accettato questo tipo, perchè si può e si deve fare una vita normale: non siamo andati noi a cercare la malattia è lei che sfortunatamente ci ha scelto.
Un augurio a tutti.

Giuseppe – Una vita più che normale
Salve a tutti mi chiamo Giuseppe e sono di Bari. La mia esperienza è forse come quella di tanti altri, incappati in questa malattia senza neanche accorgersene.
Nel 1993, avevo 21 anni, mi sentivo perfettamente in forma, lavoravo come sempre, però, più passava il tempo, più accusavo una stanchezza fisica che io attribuivo al lavoro. La mia sfortuna fu di incorrere in un medico curante incompetente che voleva curarmi, a suo dire, una leggera alterazione dei valori del rene con punture di penicillina.Io onestamente non sapevo neanche di che cosa parlasse, ma mi interessava solo stare meglio. Nel giro di 4 mesi, senza capire niente, mi ritrovai in nefrologia con una fistola di urgenza e 1a dialisi dopo solo 2 ore.
Quel giorno lì non capivo cosa mi stava succedendo, avevo sentito della dialisi, ma mai avrei potuto immaginare che mi potesse capitare una cosa del genere. Poi, a 21 anni, nel cuore della giovinezza, la mia vita cambiò dal giorno alla notte, come un fulmine a ciel sereno. Mi dissero i medici che era stata una nefrite che, se curata con antibiotici specifici, i miei reni non si sarebbero ammalati.
Da quel momento in poi, mi sono armato di volontà e ho cercato di fare la mia vita lavorando e sperando.
La mia sofferenza era più che altro psicologica, perchè a quell’età avevo sogni, progetti, che venivano infranti sistematicamente dalla malattia. Per fortuna ho avuto amici che mi hanno aiutato a superare questi momenti: senza di loro non ce l’avrei fatta.
Dopo 4 anni di dialisi nel 1997 è arrivata la fatidica chiamata del trapianto. Quel giorno lo ricordo come se fosse ieri, ma non sto qui a raccontarvelo, se no, non la finisco più. Sicuramente molti di voi lo ricorderanno lucidamente.
Ritornare di colpo ad una vita normale, è stato come svegliarsi da un incubo durato 4 anni. Ritornare a fare anche le cose più semplici senza vincoli e senza orari, riassaporare da
un giorno all’altro la vita è stata una cosa indescrivibile.
Ormai tra pochi giorni, il 26 giugno, farò il 13° anniversario. Il donatore che ha fatto questo gesto rimarrà per sempre nel mio cuore, dandomi una seconda possibilità di vita.
Voglio solo dire che quei 4 anni di emodialisi non sono stati inutili, mi hanno temprato nel fisico e specialmente nell’anima, perchè mi hanno fatto provare la vera sofferenza e il trapianto mi ha dato la possibilità di riscattarmi della vita.
Adesso lavoro, a volte, anche 10 ore al giorno, ho comprato una casa, faccio viaggi, e chiaramente sacrifici, ma affronto tutto con serenità: finchè c’è salute c’è speranza! Il prossimo obbiettivo per completare il mio percorso di vita sarà trovare la persona che amerò per il resto della mia vita.

Mamma di Agnese e Amelia – Per Gabriele Marrucci
Ciao Gabriele ,
abbiamo studiato insieme a Pisa alla Facoltà di Scienze Biologiche. Non conoscevo la Tua storia e devo dire che sono rimasta incredula per tutto quello che ti è successo;il mio intervento a cosa serve? Io non ho avuto alcun trapianto, ma ho avuto un donatore in Famiglia. Mio padre Emilio è morto il 13.01.2005 a Firenze per un aneurisma alla testa e noi figli insieme a mia madre abbiamo deciso di donare tutti gli organi, tra cui i due reni. Tutti gli organi sono stati trapiantati a 6 persone, dal Nord al Sud d’Italia, uomini e donne.Tutte le operazioni hanno avuto successo. Queste notizie ci sono state fornite dall’Ospedale Careggi.Chiaramente le persone riceventi sono anonime. Sono stata sempre contenta per la decisione di donare gli organi, ma conoscere la Tua storia mi rende ancora piu’ serena e soddisfatta della nostra decisione.
Gabriele sei FORTE!!!

Franco G. – Docente liceo artistico
Molto simile a quella di Antonio!
trapiantato, da cadavere, a fine 1994, ( dopo un anno di peritoneale) varie peripezie che non stò ad elencare, ritorno in extracorporea da fine 2003, inizialmente molto avvilito, dopo le prime due sedute ho subito reagito, accorgendomi di come le mie condizioni fisiche miglioravano, malgrado l’aumento dell’età!
Ho pertanto rinunciato con molta determinazione ad un nuovo trapianto, vivo con tre piccoli sassi… in pancia!!
come il mio compagno di sventura ho la fortuna di frequentare un centro dialisi professionale clinicamente, ma con atmosfera da club – taverna!!!

Alfio T. – Vivo con grande fede la mia sofferenza
Mi chiamo Alfio, ho 51 anni e da 7 sono in dialisi presso un entro privato in provincia di Palermo.
La mia insufficienza è un fatto ereditario, dopo un momento di sconforto ho accettato la dialisi come l’unico sistema di sopravvivenza,in questi anni ho trovato la voglia di andare avanti pensando alla mia famiglia e accettando con grande fede la mia sofferenza.
Altra grande prova il cancro alla prostata scoperto durante le analisi di pretrapianto ed operato a Padova 5 anni fa e ringrazio il Signore Gesù e la Vergine Santissima per la forza di volontà che mi danno e per il buon esito dell’intervento, perchè da Loro trovo la forza di andare avanti.
Ora, devo intraprendere di nuovo le visite di pretrapianto sperando di non avere altre novità.
Invito tutti quelli che si trovano nella sofferenza di sopportare con fede tutto quello che nosto Signore concederci, mettendo alla prova la nostra fede e la nostra sopportazione perchè le nostre prove sono nulla al conronto della Sua Passione e morte.
Un saluto a tutti.Alfio

antonio b. – ritorno in dialisi
Ho 49 anni, il mio calvario inizia il 1980 con la nefropatia. Dopo tanti ricoveri, diete aproteiche, sofferenze arrivo alla dialisi nel 1988.Fortunatamente dura solo nove mesi, mia madre mi dona un suo rene. Il trapianto dura 17 anni,poi nel 2005 causa rigetto ricomincio la dialisi.Il ritorno in dialisi non è stato per me un grosso trauma, l’ho affrontato con coraggio grazie anche alla mia famiglia (moglie e due bambini) che mi è stata molto vicina.In questi 5 anni ho dovuto affrontare altri interventi,espianto del rene, carcinoma dela tiroide, un erisipela abbastanza grave ma nonoostante tutto ho reagito molto bene.La vita continua!Oggi dializzo in un centro circondato dalle amorevoli cure di un team medico infermieristico da 10 e lode ed è anche grazie a loro se affronto la dialisi con serenità. Antonio B.-GINOSA

Flavia Ferrazzoli – Sensibilizzare per la donazione degli organi
Che emozione venerdì un’altro ragazzo ha ricevuto il trapianto di rene grazie a un’angelo volato in cielo … prima del trapianto era per i corridoi della dialisi a salutare tutti. Gente non potete immaginare minimamente quanto brillano gli occhi a chi è stato/stata in attesa di quella meravigliosa telefonata …

Mariarosaria – I figli dopo il trapianto
Inizio con il dire che la malattia renale, è stato un dono,un valore aggiunto alla mia vita.Se oggi mi ritrovo a pensare in maniera ottimistica e positiva, è solo perche di ogni avversita, ne ho fatto input per superare quei limiti che la malattia stessa mi metteva innanzi. Dunque la mia esperienza è di vita e non di malattia. Il tutto è iniziato nel 1981. Avevo appena 12 anni. Dopo 6 anni di terapia, entro in dialisi. Mi trapianto a Lione nel 1988.Qui arriva la parte più bella della mia esperienza… dopo 3 anni dal trapianto, arriva Etienne il mio primo figlio. Gravidanza vissuta in modo eccellente. Grande gioia in famiglia. Dopo 4 anni son incinta di Emanuela. Gravidanza vissuta non proprio bene, perché già ero in rigetto cronico. Ma è stato un periodo ugualmente sereno, solo dopo aver superato grandi ostilità da parte dei medici, perché considerata gravidanza a grande rischio. Mi spiace dover essere succinta e breve, ma la storia è molto lunga. Dico solo che oggi,sto splendidamente bene,ho avuto il 2° trapianto nel 2004 al Careggi di Firenze. Avrei voluto aver tanto spazio e tempo. Sono 34 anni di mia vita tra dialisi, trapianto, figli, dialisi e trapianto! Ma dico a tutti non arrendetevi. Credete sempre nelle vostre forze e possibilità. Perché accade sempre ciò che vogliamo. Basta crederci
Mariarosaria Gallo samvive62@yahoo.it

Luca – Indistruttibile
Io vivo in dialisi da circa due anni…
Tutti voi sapete cosa significa. Non serve commentare, ma io ci tengo a dire una cosa a tutti i dializzati giovani come me (ho 27 anni): ragazzi e ragazze, piegatevi, ma non spezzatevi mai! Siete chiamati ad una prova di forza che vi darà un raro orgoglio! Respirate la vita, anche se è dura, e ricordatevi, nei momenti difficili, che siete indistruttibili! Nulla e nessuno riusciranno a vincere le vostre forze ed in questa quotidiana guerra col destino, la battaglia ha sempre e comunque un solo vincitore: VOI!
Un abbraccio a tutti.
LUCA-Milano

Daniela – Sostegno psicologico
Salve a tutti. Ho 36 anni e sono trapiantata dal 1997 e vivo a Roma. La malattia ha segnato la mia infanzia, l’adolescenza, e tutta la giovinezza, cambiando forma ogni volta e mi sono dovuta adattare alle situazioni: prima nefrite, poi dialisi, poi trapianto e poi tutti gli acciacchi dopo. E ho ancora davanti tanto tempo per cambiare ancora… tante sfide!
So che capite bene cosa intendo.
Grazie alla forza d’animo, bravi medici e tanta fortuna, ce l’ho fatta a studiare, a lavorare e a girare l’italia e qualche paese estero e, ora, sono una psicologa.
Ma riconosco che alcune situazioni sono veramente complicate. Da tanto tempo ho un sogno che sto cercando di realizzare: mi piacerebbe che anche al centro sud, come succede già da tempo al nord, si prestasse più attenzione agli aspetti psicologici di dialisi, trapianto e malattia cronica in generale. Mi piacerebbe che le persone nella nostra situazione potessero essere assistite da psicologi, psicoterapeuti senza spendere una fortuna.
Che ne dite?
Vi farò sapere come va a finire.
Daniela

eleonora – grazie mamma
Ciao a tutti. Io mi ritengo davvero una persona fortunata nella sfortuna di aver avuto una malattia renale, purtroppo familiare. Da tanti anni soffrivo di nefrite cronica congenita, come il mio papà, solamente che lui, per poter vivere, ha dovuto fare la dialisi. Invece a me è arrivato un regalo davvero unico e prezioso… il rene della mia mamma che non smetterò mai di ringraziare per il suo gesto colmo d’amore!!! A tutti voi auguro, con tutto il mio cuore, di non mollare mai, anche nei momenti più brutti. Vi abbraccio forte!

Renzo – Rispondo ad Antonio
ANTONIO
ho letto la tua lettera ma mi sembra di leggere la mia vita da dializzato. Infatti andavo in montagna con amici scalatori, sai nei rifugi del CAI, ore e ore di salita, ma a 34 anni e con una gamba amputata per incidente, non ero da meno a nessuno. Nella vita di tutti i giorni:lavoro, normale come tutti. Quando andavo in dialisi, nel pomeriggio dopo pranzo, prendevo la mia borsa con dentro scarpe e tuta da ginnastica, e palestra per 80/90 minuti. Ritornavo a casa, una rinfrescatina e prendevo la borsa con ciabatte e pigiama e via in dialisi e… stavo benissimo. Si, lo ammetto, sono fortunato perché, come dici tu Antonio, anche il cervello e la volonta fanno la loro parte.
Voglio ancora rinnovare i miei migliori auguri a tutte le persone, in modo particolare alle persone che stanno soffrendo.
FORZA E CORAGGIO
RENZO

Calatti Maria Elisabetta – La mia cara amica
Mi chiamo Maria Elisabetta e sono nata nel gennaio 1960.
1978: in 3 mesi dovevo decidere. Non avevo più tempo. Vivere o morire !
In quegli anni si viveva in una situazione di disinformazione assoluta: dialisi, fistola, mi sembrava di essere in un altro mondo. Sono riuscita a farmi un’idea di cosa mi aspettava parlando con i medici molto disponibili a spiegarmi come sarebbe funzionata questa mia nuova avventura.
Siccome avevo solo 18 anni, ho pensato di percorrere la strada della vita, accettando di subire un intervento di arterio/venosia che mi avrebbe permesso di sottopormi alla dialisi e di inserirmi nella lista delle persone in attesa di trapianto renale, cioè una vita migliore.
Speravo che la dialisi fosse un modo per poter vivere bene, ma mi sbagliavo: troppi collassi durante le sedute dialitiche e per questo un medico aveva accelerato l’intervento di trapianto renale e scoprì che mia mamma, ora 76nne, era l’unica compatibile con me. Purtroppo sbagliarono il trattamento del rene di mia madre e ciò mi ha costretto a 5 dialisi aggiuntive per aiutare il nuovo organo a funzionare correttamente.
Anche se l’organo era entrato in insufficienza renale cronica, ho cercato in tutti i modi di portarlo il più a lungo possibile. E’ durato quasi 10 anni.
La seconda volta che sono entrata in dialisi ho scelto la dialisi peritoneale perchè l’esperienza precedente era stata traumatica: non volevo più stare male, ma non avevo capito che nel frattempo la medicina aveva fatto progressi da gigante e quando 2 anni dopo ho avuto un’infezione da rottura di una ciste ovarica, ho dovuto asportare il tubo peritoneale e con la vecchia fistola sono stata dializzata ancora per circa 2 anni.
Il 2° trapianto è stata una sorpresa anche perchè sono stata benissimo per i primi 6 mesi: facevo tante cose che con il primo trapianto, nonostante fossi più giovane, non riuscivo a fare.
Purtroppo il rene si è ammalato di nefrite, una malattia che non era nemmeno la mia malattia di base. Con forza di volontà e tantissimi sacrifici è durato circa 7 anni.
Ora sono in dialisi da ormai 11 anni.
Mi ero inscritta per il 3° trapianto, restando in lista d’attesa per almeno 5 anni. Poi però mi sono ritirata perchè i 21 interventi chirurgici subiti e le mie condizioni di salute non buone anche per via dei medicinali anti-rigetto, sconsigliavano una nuova esperienza di questo tipo.
A me va bene così perchè sin dall’inizio di questa mia esperienza ho trattato la mia malattia come una mia cara amica alla quale confidare i miei problemi di famiglia, del mio matrimonio e delle mie poche gioie. Le parlo tuttora perchè Lei non mi ha mai abbandonato e anche se non la vedo fisicamente, so che è sempre qui con me da ormai 31 anni.

Tiziano – Trapiantato dal 25 novembre 1982
Volevo con queste poche righe rivolgermi a tutti, portando, se è possibile, speranza. Sono trapiantato da quasi 27 anni, una vita vero?…non è sempre stata gioia, ma sono ancora qui. Ho 48 anni per cui, tra dialisi e trapianto, ho visto parecchie pareti bianche…Volevo solo poter “consolare” quelli che ancora non hanno fatto il trapianto e anche quelli che l’hanno fatto, può durare tanti anni io nè sono la prova vivente.
un gran abbraccio al tutti con il cuore

RENZO – TRAPIANTATO
Sono entrato in dialisi il 3/12/1987.
Sono stato trapiantato il 25/09/1989.
Da quel giorno fino ad oggi il mio rene funziona bene, con una creatinina di 1.21. La terapia immunosopressiva è molto forte, ma sopporto bene il mio stile di vita normale, niente eccessi, del resto basta ragionare un po’ e tutto diventa più facile.
Auguro ai dializzati tanta forza e coraggio e speranza per un futuro migliore COME IL MIO
Non so dire altro, non sono tanto bravo con le lettere
Auguri e forza a tutti
RENZO
Gabriele – Ed eccoci di nuovo
Ed eccoci di nuovo.
Luci davanti agli occhi che sembrano soli, un forte senso di stordimento, la respirazione è gradevole, anzi si percepisce un lieve retrogusto di fresco carico di energia. Il letto è comodo, e dopo un poco i soli infuocati dell’universo, iniziano a emanare una luce più gradevole, in fin dei conti non è così sgradevole questa luce e anzi, l’atmosfera che si respira è rilassata. Si direbbe un ambiente da birreria dove ti senti comodo con i tuoi amici e sei in confidenza con l’oste, la musica ti piace e no è molto alta. La situazione non è poi così male, ma tutta questa rilassatezza porta poi a svegliarsi e non ricordarsi a quale ora sei andato a letto, in che stato di coscienza ci sei arrivato e la cosa più importante è quella di capire in quale letto ti trovi.
Gabu non riusciva a ricordarsi a quale cavolo di festa era andato la sera prima. Certo, si ricordava di musica ad alto volume, facce simpatiche e battute divertenti, ma non si ricordava di avere bevuto e neanche fumato qualche sigaretta custom. Anzi adesso che ci pensava gli pareva che non fosse ne un bevitore ne un fumatore; vi c’era un particolare strano nei suoi ricordi che piano si faceva strada attraverso gli stretti corridoi della sua mente e si stava affacciando al balcone della consapevolezza, disegnando sul volto di Gabu un sorriso da ebete con la bocca spalancata, dalla quale uscì più o meno articolato:

– Ah già!-

Quello che c’era di strano è che tutte le facce che piano piano gli si facevano contro in quel suo film personale e che generavano espressioni facciali di pessimo gusto, avevano tutte quante una strana angolatura: il piano ortogonale era ruotato di 90°. E tutti avevano indosso una, una bandana?

– Eh eh he!-

Al manifestarsi di quel ricordo Gabu finalmente ricordò che molto probabilmente il giorno o la sera precedente a quel momento era entrato in sala operatoria per sottoporsi alla operazione che avrebbe risolto i suoi problemi di salute. Il trapianto renale infatti, era l’unica e l’ultima terapia che poteva ridare una vita normale a Gabu.

– Sono arrivato di pomeriggio in auto con il mio babbo e mia madre, a tutta velocità siamo arrivati all’ospedale. Siamo entrati poi in reparto e subito mi hanno chiesto chi fossi e quando ho risposto tutti si sono dati da fare.
Un infermiere mi ha preso e portato in una stanza dove ero atteso da altri infermieri e un medico, una veloce presentazione e via vestiti, e meno male che il mio senso del pudore è rimasto all’età di un bambino.-

Un tempo Gabu doveva partire per fare delle gare, e poi subito in Galles a studiare con una borsa dell’università ed era stato fermato, arrestato, bloccato.
I medici avevano impedito quella corsa senza freni e con molte destinazioni che un ragazzo di venti anni intravede come fossero già raggiunti.
La corsa era finita un giorno a Pisa in uno studio nefrologico, davanti a una dottoressa che si chiamava come lui, bionda e un po’ burbera ma si capiva essere preoccupata. In un attimo il mondo si fermò come un treno senza energia, in attesa di essere rifornito.
Ci furono molti medici, moltissime analisi, alcuni ospedali e varie cure, poi la dialisi.
Per due anni e mezzo un giorno sì ed uno no Gabu si sottoponeva alle sedute di dialisi per tre ore, tre ore e mezza alla volta. Ogni tanto a fine seduta sveniva ma a Gabu piaceva svenire perché il risveglio che ne segue è meraviglioso, e in quelle occasioni non riusciva a non ridere con lo stupore degli infermieri, i quali capirono presto di avere a che fare con un individuo un’pò “strano”. Quegli infermieri divennero poi amici e complici nell’architettare scherzi ad altri dializzati e infermieri.
Per due anni e passa Gabu si portò appresso il mitico “teledrin”, i telefonini non esistevano, e quel curioso strumento di comunicazione era in contato diretto con i vari ospedali e familiari che avrebbero potuto in qualsiasi momento contattarlo per dargli la fatidica notizia.
Il teledrin non aveva mai suonato e quando finalmente suonò Gabu non lo aveva con se, si era separato da quello strumento per andare a fare la spesa. Riuscirono lo stesso a contattarlo e poi tutto diventò veloce. Da solo andò all’ospedale di Livorno, dove si sottopose a tutti gli esami di rito compresa una ulteriore seduta di dialisi, poi suo padre lo prelevò e insieme a sua madre andarono all’ospedale di cisanello dove sarebbe stato sottoposto ad un trapianto di rene.

-Mi hanno dato una di quelle vesti come si vedono nei film americani, di un color celestino-cielo-triste-dopo-la-poggia, con l’apertura sulle spalle e lungo la schiena. Poi l’infermiere mi ha preso e portato in bagno con un rasoio usa e getta, e lì mi sono preoccupato. Facendomi accomodare, mi ha detto che stava per rasarmi sul pube dove avrebbero fatto la cicatrice. Avrei sicuramente preferito le morbide mani di una qualche dolce infermiera che quelle di quel rude infermiere, simpatico ma rude; mi ha rasato senza neanche un’ po’ di schiuma da barba o che so io!
Dopo questo trauma e con il pube che somigliava a un incrocio tra un campo minato esploso e una cosica di pollo prima della cottura, mi hanno posteggiato su di un lettino. Poi è riapparso il medico che guardandomi e leggendo la mia cartella clinica ha recitato le sue formule cripiche all’infermiera di turno che sembrava aver capito il da farsi. Due minuti dopo infatti, questa era lestissima a bucarmi il braccio sinistro con una cannula, per poi collegarla a una flebo contenete una dose di antibiotiti o cortisone che avrebbe reso immune da ogni malattia per i prossimi duemila anni un allevamento di mucche chianine della maremma! Come se non bastasse la suddetta infermiera sadica mi ha silurato con una dose di preanestesia, dopo di che mi sono compiacevolmente sdraiato sul lettino.-

Tra coscienza e sogno Gabu viene portato in una sala sterile, messo su di un altro lettino e posteggiato in una saletta con un altro lettino, occupato da una anziana signora. L’infermiere lasciò in quella posizione Gabu e gli raccomandò di stare tranquillo.
Dopo pochi minuti si udirono grosse flautolenze provenire dal nobile didietro della signora, che contemporaneamente emetteva quei rumori a un ritmo impressionante e russava come un trattore degli anni trenta.
Arriva un medico, un chirurgo per la precisione, che interloquisce con Gabu e con sua somma sorpresa gli chiede dove preferisse il rene.

-Destra! Ma mi raccomando dottore, mi faccia una cicatrice come si deve eh! . . . se in futuro vado con una ragazza non posso fare una brutta figura.

Il chirurgo si mise a ridere e disse che avrebbe fatto del suo meglio.
Dopo altri pochi minuti per Gabu ma dopo ore nel corso del tempo reale, arrivò un altro lettino, con un paziente, questa volta cosciente. Era un signore di mezza età calvo con i capelli appiccicati ai lati della testa, carnagione scura. Improvvisamente il signore si gira verso Gabu e con una voce profonda e potente domanda.

-Ci credi in Dio?

Evidentemente sulla faccia di Gabu si dipinse un’espressione di stupore e meraviglia, e l’uomo continuò

-Io sono un chimico, ho studiato la sindone e non si può non dedurre che il volto lasciato su quel telo non può essere un processo naturale, perché le distanze e i riferimenti di un volto umano avrebbero lasciato segni diversi . . bla bla bla

Gabu no fece in tempo a riflettere su quella strana situazione che un infermiere lo prese e lo portò in sala operatoria. In quell’ambiente regnava un baccano incredibile, vi era una musica da discoteca a tutto volume, i medici e tutti gli altri operatori avevano dei curiosi copricapo colorati, tutti sorridevano.
Un medico prese il braccio sinistro di Gabu e gli comunicò che era l’anestesista e che avrebbe cercato un’arteria; prese così un ago lunghissimo e iniziò a esplorare il braccio. Gabu non aveva paura anzi era interessato a quella ricerca e un dubbio improvviso quanto naturale gli affiorò alla mente: e se l’anestesia non avrebbe funzionato? Il sangue che esce a pressione, come una fontana a getti, l’arteria era stata trovata-
Vennero poi altri medici che immobilizzarono Gabu e gli dissero che tutto sarebbe andato bene, il tavolo operatorio era freddo e duro, la musica alta, una voce dice di contare fino a dieci.

-Uno, . . duue, . . . . trr

La luce si riduce a una sottile fessura, poi buio e come risucchiato all’indietro Gabu sprofonda in un sonno innaturale.

Ossigeno, quel sapore di fresco energetico che pervadeva il naso di Gabu era ossigeno. I soli erano luci sul soffitto e lui si trovava steso su di un letto, un piccolo letto, aveva un dito imprigionato in una specie di “molletta” per il bucato che prontamente si sfilò dal dito. Contemporaneamente si levò un lieve ma deciso fischio, proveniente da qualche parte in quello strano mondo, dopo pochi secondi ecco arrivare un’infermiera tutta preoccupata che, sincerandosi della situazione ammonì Gabu a non sfilarsi quella molletta.

-Ecco è venuta l’infermiera, mi ha brontolato e io non sono riuscito a dirgli che ho la maglietta tutta umida e sporca. E adesso è andata via! Non riesco a parlare con la velocità che vorrei, mi sento intorpidito, i pensieri sembra viaggino veloci, ma non escono dalla mia bocca. Adesso mi tolgo la molletta . .

-Bè! Ti avevo detto che no puoi toglierti questo sensore, altrimenti sembra che tu sia morto!!

-Ma io . . . sporco la maglietta . .umido.. .

-Infatti, appena sei uscito dalla sala operatoria hai iniziato a vomitare e saltare sul letto e dire come erano belle le onde, e adesso ti sei sporcato ancora. Mica sei un surfista per caso?

L’infermiera prese a pulire l’indisciplinato paziente, poi arrivò il chirurgo che comunicò a Gabu che il rene era partito bene, stava filtrando benissimo e che tutto andava per il meglio. Prescisse una dose di antidolorifici e Gabu si addormentò cullato dai propri sogni spensierati.

Passarono i giorni e Gabu trasportato in una normale camera d’ospedale asettica, continuava il lungo recupero, mangiava bistecche e immunosoppressori, riceveva le visite degli amici e ad ogni suo risveglio salutava Patrizia, che era sempre lì, Gabu era felice.
Dopo un mese e mezzo Gabu era fuori dagli ospedali e iniziava la sua nuova avventura nel mondo, la possibilità di un’altra possibilità lo riempiva di gioia e le sue attività esplosero come le piante del deserto fioriscono dopo un insperata quanto miracolosa pioggia. Riprese a studiare e successivamente si laureò in biologia, continuò a fare sport. Il nuoto lo portò poi con la nazionale trapiantati a gareggiare in Gippone, Francia, Canada. Ci furono molte medaglie mondiali e persino una d’oro e moltissime medaglie a livello nazionale. Tutto questo fu possibile grazie a una persona speciale di nome Franca che con il suo fare burbero e autocratico si prefiggeva di far tornare alla vita sia i dializzati che i trapiantati, portando nel mondo quella voglia di vivere incontenibile che tutti quelli nati due volte hanno naturalmente. Caso a parte era Gabu che forse ingenuamente, forse inconsapevolmente si gettò con entusiasmo in ogni avventura gli capitasse. Oltre al nuoto, si cimentò nel teatro, con molti spettacoli al suo attivo, fece da comparsa, e anche una piccola parte d’attore in alcuni film.
La voglia di vivere di Gabu nonostante siano passati ormai dodici anni dal trapianto, non si è affievolita anzi cerca sempre di mettersi al centro dell’attenzione e non nasconde mai la sua natura di trapiantato e fa di tutto per comunicare al mondo che cosa significa la possibilità di essere trapiantato per una persona.

Lorella e Graziano  – Guarda, qualche volta i sogni si avverano…
GRAZIANO: Ho scoperto di essere in insufficienza renale avanzata nel 1974, a 17 anni, e forse ero ammalato fin da bambino. Dopo 2 anni e mezzo di dieta con poche proteine e senza sale, per tentare di rallentare la malattia, ho dovuto iniziare a fare la dialisi. Era il novembre del 1976 ed avevo poco più di 19 anni. Da allora mi sono attaccato al rene artificiale per 4 ore, 3 volte la settimana, e questa cosa si è poi ripetuta per 4884 dialisi. Tra la dialisi vera e propria, l’attacco, lo stacco e viaggi di andata e ritorno dall’ospedale circa 30000 ore di vita. 31 anni di dialisi, effettuate prevalentemente ad Arzignano, ma anche a Vicenza, Verona, Schio, Bologna, Pisa, Roma, Marsiglia, Lione e Amsterdam in un totale di 10 centri dialisi. La mia vita è fatta di numeri.

Avevo comunque speranza di poter effettuare un trapianto di rene. Ed infatti nel 1984 arriva il primo. Il trapianto funziona per 4 giorni, poi un rigetto indomabile me lo porta via. I medici mi dicono che sono un iperimmunizzato, in pratica faccio parte di quella piccola percentuale di pazienti che reagiscono molto agli organi ricevuti. Riesco a tentare un nuovo trapianto nel 1990, ma questo non funziona nemmeno per un giorno: un altro rigetto.

Intanto continuo a fare la mia dialisi, con in più però la mancata speranza di un trapianto. Infatti, i medici mi informano che un terzo trapianto sarebbe per me ad elevato rischio di rigetto. E così passano gli anni in dialisi: 15, 20, 25… e le mie condizioni di salute cominciano a diventare critiche. Ma nel 2003, dopo 26 anni di dialisi, il dott. Chiaramonte del Centro Trapianti di Vicenza, che mi ha seguito per decenni in dialisi, mi propone la possibilità di un trapianto da donatore vivente, nel caso che io avessi un parente compatibile. Le perplessità sono veramente forti: ho un’alta probabilità di rigetto, ho sviluppato con gli anni alcune problematiche di ordine clinico che potrebbero complicare l’intervento e il successivo decorso, ed è probabile che i danni di molti anni di terapia sostitutiva non mi permettano un recupero accettabile. Comunque vengono informati i miei fratelli, i quali decidono che, chiunque risulti compatibile, mi doneranno l’organo. L’unica a risultare compatibile è Lorella.

Ma qui cominciano subito gli intoppi. I chirurghi di Vicenza non si sentono preparati ad affrontare un terzo intervento, per via della difficoltà a reperire vasi sanguigni adeguati a collegare l’organo. Nel 2004 il dott. Chiaramonte contatta un secondo centro, a Milano, particolarmente specializzato in chirurgia vascolare. Io e Lorella passiamo il 2005 a fare esami su esami e finalmente arriviamo alle soglie dell’intervento. Qualche settimana di silenzio da parte di Milano ci preoccupa un po’ e infine… la doccia fredda: il rischio di rigetto e di complicazioni anche gravi è elevatissimo e non se la sentono eticamente di eseguire il trapianto da vivente. Il dott. Chiaramonte, imperterrito, contatta un terzo centro, a Bologna.

Intanto il 2006 passa tra alcuni ricoveri ospedalieri per togliermi i miei reni nativi, affrontare tre pancreatiti e levarmi la cistifellea. Ma all’inizio del 2007 sono pronto per recarmi a Bologna. E lì c’è la terza delusione, perché anche loro rifiutano il trapianto da vivente. A questo punto anche il dott. Chiaramonte comincia ad avere qualche tentennamento, e gli anni stanno passando. Ho infatti ormai superato i 30 anni di dialisi, sono il secondo paziente della provincia come età dialitica (in dicembre del 2007 diventerò il primo) e gli ultimi anni sono stati durissimi. Potrò mai fare questo trapianto? Del resto non esistono statistiche su trapianti di rene effettuati per la terza volta dopo due rigetti immediati, in un paziente con oltre 30 anni di dialisi, con le complicanze che ho io, e da donatore vivente. Un salto nel buio.

LORELLA: E’ stato proprio un salto nel buio… L’abbiamo fatto quel salto e abbiamo vinto la medaglia d’oro! Che esperienza incredibile, difficile per me da spiegare a parole. Quello che è successo prima già lo sapete, gli ultimi cinque anni durissimi anche per me, nei quali ho superato prove molto difficili. Ho vinto molte paure, notti insonni in cui spesso facevo fatica ad immaginare il lieto fine e tante paure mie personali che piano piano, con tenacia, sono riuscita a superare.

GRAZIANO: Ed è a questo punto che esce tutta la mia forza interiore. Contatto il dott. Chiaramonte, gli ricordo che mi aveva parlato di Pisa, dove pare accettino trapianti molto critici, insisto per andarci. Lui un giorno parla per un’ora al telefono con il prof. Ugo Boggi, il primario quarantunenne del centro di Pisa. E’ il quarto centro che contattiamo per questo trapianto, per un totale di 10 che ho frequentato nella mia vita: Vicenza, Verona, Treviso, Parma, Milano, Bologna, Marsiglia, Lione, Innsbruck e Pisa. Il resto è storia di oggi: quasi un anno di nuovi esami e 7 viaggi a Pisa, e poi l’ultima dialisi. Il 16 gennaio 2008, dopo 5 anni di attesa, io e Lorella siamo stesi fianco a fianco su due lettini in preoperatoria, senza saper bene cosa pensare. Lei entra per prima in sala, perdendosi così il saluto che il prof. Boggi era venuto a farci personalmente. La sera stessa il rene di Lorella, dentro di me, “è partito come un treno”, come le dice un medico, ed inizia un decorso che ha dello straordinario. Dopo 20 giorni sono il primo dei trapiantati già ricoverati prima di me ad essere dimesso.

LORELLA: Ma adesso ho voglia di dire qualcosa anch’io a partire da quel fatidico 16 gennaio 2008, ore 7.30 della mattina in cui mi trovavo distesa sul lettino fianco a fianco con Graziano (un momento molto emozionante): tra l’altro ci eravamo salutati la sera prima pensando di non rivederci la mattina dell’intervento, un saluto commovente tra abbracci e qualche lacrima. A quel punto la sala operatoria e il buio… Il momento che non dimenticherò mai dopo il mio risveglio è stato quando, chiedendo con ansia notizie di Graziano, il dottore mi ha detto: tutto bene, il rene è partito come un treno! Finalmente lacrime di gioia e di sollievo, incredibile!

I giorni successivi sono stati tutti emozionanti, ricorderò sempre che mi commuovevo anche solo osservando la cannula che usciva dal suo corpo e finiva in una sacca piena di urina a testimoniare che “il mio rene” stava lì, nella pancia di mio fratello e pulsava più forte che mai.

Sono tanto felice per mio fratello e spero che quella parte di me che è dentro di lui abbia lunga vita. Aggiungo per finire che sono veramente fiera di me stessa, nessuno più di Graziano si merita di fare una vita “normale” o quasi…

GRAZIANO: Ora devo gestire i pericoli dei farmaci antirigetto e alcuni problemi che 31 anni di dialisi mi hanno lasciato e che non passeranno, e le sorprese possono sempre arrivare. Ma credo che comunque dovrò sempre ringraziare quattro persone: il dott. Chiaramonte per la sua fiducia, me stesso per la resistenza, il prof. Boggi per la sua scienza e il suo coraggio, e più di tutti Lorella, per la quale “non ci sono parole” come ossessivamente mi ripeteva il mio compagno di stanza a Pisa.

LORELLA: Mi unisco anch’io con un ringraziamento speciale al prof. Boggi e alla sua equipe.

LORELLA e GRAZIANO: E adesso abbiamo tanta voglia di goderci questo momento e di festeggiare!!!

Lorella e Graziano Guarda – Montebello Vicentino

Maria – La mia storia
Mi chiamo Maria.voglio raccontare la mia vita , non l’ho mai fatta prima, perchè penso che non sia poi cosi’ importante.Ma questa sera mi sento un po’ triste, perchè da una settimana ho perso mia madre aveva 84 anni e 13 anni di dialisi.
Io ho 58 anni e da 10 anni che ho ricevuto un trapianto, sto benissimo dopo solo un anno di dialisi, nel 1999 a Modena sono tornata a vivere, per la gioia e serenità della mia famiglia.
Sono sposata, ho 3 figli maschi, e qui comincia un pò il mio racconto di vita. Mio marito prima che io mi ammalassi, all’improvviso si senti’ male, quello che sembrava un’influenza, si rivelo’ un’anemia aplastica e, grazie ad un trapianto di midollo donatogli da una sua sorella, si salvò. Succesivamente mi ammalai io. Feci il trapianto: tutto bene. Sembrava tornare la normalità, ma non fu cosi’ perche’ uno dei miei figli, Andrea si senti’ male anche lui, entrò in dialisi subito, e, dopo sei mesi, fu’ chiamato anche
lui a Modena. Era il 2002, aveva 23 anni, ora sta
bene e’ un famoso chitarrista acustico, viaggia
per tutta l’Europa e l’Italia con la sua chitarra.
Ma non finisce qui. Nel 2003 anche il fratello si ammala ed entra in dialisi. Dopo due anni lo chiamano a L’Aquila per il trapianto.

La mia famiglia è formata da 5 persone: in 4 abbiamo ricevuto un trapianto. Io sto bene, il 24 maggio mio figlio P. compie 4 anni di trapianto, lavora come autista di ambulanze ed anche lui e’ un bravo musicista. E’ sempre in giro con la sua musica. Adesso vi devo lasciare vi chiedo scusa, ma ho raccontato la mia storia per dire a tutte quelle persone che sono in dialisi, in attesa di trapianto, che anche loro torneranno a sorridere e a vivere una vita normale.
Ringrazio le famiglie che ci hanno ridato la vita
pur nella loro disperazione, ringrazio il reparto di nefrologia e trapianto di rene di Modena che ci segue sempre con professionita’ e umanita’, e a voi tutti un abbraccio. MARIA

Francesco – La nostra favola
L’avere una vita serena,il lavoro,la famiglia, gli affetti. La famiglia,mia moglie Franca,le figlie Annalisa,Aurelia. Gli affetti,i parenti,gli amici.
La fede,sempre avuta nel profondo dell’anima e vissuta intensamente.
IL CAMBIO.
Siamo nell’anno 2000,mentre ero al lavoro; ricevo la visita di un medico INPS,che mi dice “Sono un Ispettore del Lavoro devo farti dei controlli” Per i ventanni precedenti mai nulla di simile era mai accaduto.Alla fine dei controlli dice: “Hai la pressione alta, alla tua documentazione vanno allegati anche gli esami del sangue”.
Cosi’ scopro di avere la IRC, e passo dopo passo,
Dieta Aproteica, nel 2004 Dialisi Peritoneale,nel 2007 Emodialisi.
Il 2 Aprile 2009,alle ore 3.00 ricevo la telefonata che non aspettavo.
TRAPIANTO:Il 10 Aprile,giorno del Venerdi’ Santo
torno a casa.
Vivo una Pasqua di Resurrezione, fisica e morale da ricordare per sempre. Dal giorno del trapianto, ricordero’ per sempre il donatore o donatrice e i loro cari.Che hanno permesso questo miracolo.
Vivi anche TU la tua FAVOLA.
La mia FAVOLA continua.

Francesco li, 03/05/09

Margherita – Sono un ex-diabetica
Mi definisco ex diabetica (nonostante per la legge lo sia ancora!) perché il 4 dicembre del 2000 ho ricevuto, da un donatore cadavere, un rene ed un pancreas nuovi, che mi permettono ora una vita assolutamente normale (e non che la vita di un diabetico non lo sia, ma io avevo delle complicanze renali di entità medio-grave che mi avrebbero presto portato alla dialisi: vivere con una spada di Damocle sulla testa di questo genere è non-vivere!).
Per rompere un po’ gli schemi e visto che non mi è mai piaciuto piangermi addosso, vorrei iniziare a parlare della mia storia di diabetica da due cose positive che, bisogna ammetterlo, questa malattia ci fa sperimentare.
Riflettendo sui miei 28 anni di diabete, ho dovuto necessariamente convenire che le esperienze vissute sulla propria pelle da un diabetico (ed in particolare quelle negative, con tutti i problemi da affrontare ogni giorno), lo porta a sviluppare una sensibilità fuori della norma: nel suo aspetto positivo, questo fenomeno, che pure ci espone a volte al rischio di essere più vulnerabili, ci permette di comprendere meglio di altri le sofferenze di tanta gente e di parteciparvi in maniera estremamente umana, oltre che di godere delle cose belle, di ogni genere, in maniera più profonda ed autentica.
Inoltre, ripensando a tutte le persone che ho incontrato a causa della mia malattia, medici e paramedici in particolare, devo convenire che l’ago della bilancia pende nettamente dalla parte delle persone generose e con un’alta professionalità, e che in questo campo di gente che fa il proprio mestiere senza umanità e solo per lo stipendio ne ho incontrata veramente poca.
In particolare, oltre allo splendido rapporto, che oserei dire di vera amicizia, col mio medico di famiglia, alla nefrologa che mi ha seguito prima del trapianto e a quello che mi segue ora localmente, al mio eccellente oculista, ho sentito e continuo a sentirmi vicini e partecipi in modo particolare i medici e tutto il personale del Centro Antidiabetico dell’I.N.R.C.A. di Ancona, che, oltre a curare la mia malattia, sono stati insostituibili compagni della mia crescita e di tutta la mia vita. Ad esempio, nel nostro Centro hanno un canale preferenziale i diabetici lavoratori, e ciò permette di non compromettere i nostri rapporti coi datori di lavoro (personalmente, quando mi recavo a fare le analisi mensili di rito, le infermiere facevano in modo di farmi aspettare meno tempo possibile, per consentirmi di raggiungere con un ritardo ragionevole il posto di lavoro; ed il medico del Centro che mi seguiva, un pilastro anche ora fondamentale nella mia esistenza, mi riceveva nel pomeriggio, alla fine della mia giornata lavorativa).
Naturalmente, la mia vita non è stata proprio un idillio, anche se, confrontando la mia storia con quella di tanta altra gente, mi ritengo una persona molto fortunata.
Mi è stato diagnosticato il diabete mellito di tipo I all’età di 6 anni (ho fatto il compleanno all’ospedale), quando mia madre e la mia pediatra si sono accorte che qualcosa non andava e mi hanno fatto fare delle analisi. Il 22 di febbraio, giorno del responso, viene ancora vissuto dalla mia famiglia come un giorno da dimenticare.
In generale, fino all’età dell’adolescenza non ho avuto particolari problemi: per i miei amici ed i miei parenti sono sempre stata diabetica, e questo non aveva molta importanza nei miei rapporti con loro.
Pensandoci bene, non era molto importante per me non poter mangiare dolci o farmi un’iniezione di insulina al giorno (che piano piano sono diventate 4!), e tanto meno andare a fare le analisi mensili, perché mi compravano ogni volta una bambola nuova (è vero, sono stata viziata!!). Ho sempre partecipato a tutte le attività dei bambini della mia età, a tutte le gite scolastiche ed alle feste dei miei compagni.
I problemi, e soprattutto quelli di carattere psicologico, sono iniziati quando mi sono dovuta confrontare con tutto il resto del mondo: quale diabetico non ha avuto a che fare con fidanzati che scappano quando informati della malattia, o peggio ancora, con genitori di fidanzati dalla mentalità medioevale che ti vedono come una minaccia alla loro “creatura”, o con professori e datori di lavoro che pensano di poterti compatire o che tu non possa avere le medesime opportunità dei tuoi colleghi, o con semplici conoscenti, in genere di età non più tenera, che sospirano quando gli dici che sei diabetico e sussurrano commossi “poverino”?
Io ho avuto molte volte a che fare con gente di tal sorta, e forse anche peggio, ed il mio carattere forte e ribelle mi ha spesso portato a scelte sbagliate e colpi di testa azzardati. Un paio di volte sono anche finita all’ospedale per aver trangugiato l’impossibile ad una festa, solo per dimostrare di poterlo fare; anche più spesso, ho accantonato i buoni consigli dei medici e delle persone care, e mi sono lasciata condizionare dalle cattiverie del mio prossimo, autodistruggendomi nel fisico e nella psiche.
E’ impossibile tornare indietro, ma proficuo fare un mea-culpa e guardare avanti, con un bagaglio di esperienze che vorrei tanto potessero almeno servire a mettere all’erta altre persone.
Sì, perché se per qualsiasi persona è penoso attraversare delle brutte esperienze in campo sentimentale o lavorativo o delle amicizie come quelle che a volte ho vissuto io, per un diabetico è anche pericoloso da un punto di vista fisico: non rispettare la dieta, non trovare il tempo per una sana attività fisica, lasciarsi logorare dallo stress, sottovalutare l’importanza di una sistematica assunzione dei farmaci, contribuiscono al progredire di tutte quelle complicanze del diabete che rendono la vita veramente invivibile.
Nel 1988 ho iniziato a sottopormi alla terapia laser alla retina per il proliferare della retinopatia diabetica; nel 1993 sono iniziati i primi problemi ai reni con una insufficienza renale sempre più importante. Il decennale trattamento della retina col laser ha dato ottimi risultati e sono riuscita a salvare pressoché la totalità della mia acutezza visiva; purtroppo, non esiste una terapia simile per i reni, e quindi ho iniziato prestissimo una dieta aproteica e iposodica, sempre più rigida, fatta di pietanze insapori e di alcuni costosissimi cibi da acquistare in farmacia.
La situazione andava precipitando, sempre più velocemente, come è di norma per questa complicanza, ed io, che nel frattempo, ma troppo tardi, ero diventata una paziente modello, ho cominciato a meditare in modo serio su quanto mi veniva da qualche tempo proposto e suggerito sia dal diabetologo che dalla nefrologa che mi avevano in cura, e che sembrava opportuno per una situazione come la mia: il trapianto.
Potrei intitolare questo capitolo della mia vita “Il trapianto, questo sconosciuto!”, perché, se confuse e spesso inesatte sono le conoscenze che si hanno sulla donazione di organi, ancora di più sono quelle su questo tipo di terapia per un diabetico con complicanze gravi.
Confermata la mia decisione irrevocabile di mettermi in lista per l’intervento, su suggerimento dei due medici mi sono messa in contatto con l’Ospedale San Raffaele di Milano, Reparto di Medicina II del Prof. Secchi. Il primo incontro con un medico dell’Istituto, la dottoressa Rossana Caldara, cui ha assistito anche mia madre, è del Luglio 1999, ed è servito ad informarmi sui rischi e le conseguenze dell’operazione, nonché sugli aspetti positivi del trapianto: in cambio della possibilità di condurre una vita normale, avrei dovuto prepararmi ai rischi dell’intervento (chirurgici, infettivi e di rigetto), e seguire per il resto della mia vita una terapia immunosoppressiva, che espone quindi maggiormente ai rischi di contrarre infezioni e malattie, più o meno gravi.
Ho meditato in seguito molto sulla conversazione, ma la decisione era già presa appena uscita dall’ambulatorio: io volevo essere trapiantata, ed ho pregato per tutto il tempo di riuscire ad arrivarci senza la dialisi.

Appena tornata a casa, e con l’aiuto, materiale, per le prenotazioni urgenti, e spirituale, per i normali cedimenti psicologici, dei miei medici, ho iniziato a sottopormi ai vari esami strumentali previsti dal protocollo internazionale per essere inseriti in lista di attesa.

Nel Gennaio del 2000 sono stata ricoverata a Milano, per alcuni altri esami ematochimici e strumentali ed inserita in lista passiva di attesa, in quanto mi era stata riscontrata la presenza di calcoli alla colecisti, in assenza di sintomi, probabilmente dovuti all’enorme quantità di medicinali che assumevo per il diabete ed i vari disturbi ad esso legati.

Inoltre, mi sono sottoposta alla profilassi antiepatite, come richiesto. Nel Maggio 2000 sono stata operata, per via laparoscopica, alla cistifellea, ed il giorno 31 dello stesso mese sono entrata in lista attiva di attesa.

E’ iniziato il periodo più difficile, da un punto di vista psicologico: la fine della fase degli esami cui essere sottoposta che almeno mi impegnava mentalmente, la dialisi che incombeva sempre più, la qualità di vita che andava sempre più scemando.

Mi sono rivolta, su suggerimento del mio medico di famiglia, ad uno psicologo, per un aiuto psicologico; inoltre, ancora una volta mi sono ritrovata accanto persone comprensive e disponibili (tra tutte cito il mio allora Direttore, che mi ha sempre incoraggiata, e non mi ha mai fatto pesare la precarietà della mia presenza al lavoro, dato che si sapeva che, quando fossi stata chiamata per il trapianto, sarei poi rimasta assente per un discreto lasso di tempo).

Per farla breve, del tutto inaspettata, in quanto mi era stato detto che l’attesa media degli organi è di 18 mesi, dopo 6 mesi e 4 giorni dal mio inserimento in lista, il 4 Dicembre 2000, arriva a casa, alle 3 e 45 della mattina, la telefonata dell’Ospedale S. Raffaele: avevano gli organi per me!

Cercherò di descrivere l’ora che è passata, finché non è giunta l’ambulanza, ma è veramente impossibile tradurre in parole l’ansia, la gioia, la paura, e tutti gli stati d’animo che si susseguivano in me: come ci si poteva aspettare da me, mi sono organizzata da sola il trasporto a Milano tramite il 118, seguendo i suggerimenti dei medici che mi attendevano; ho cercato di organizzare la cancellazione dei miei appuntamenti della settimana seguente, incaricando mio zio, il più razionale in quel momento tra coloro che mi erano accanto; ho avvisato una delle mie più care amiche, pregandola di dare la notizia agli altri, e causandole uno shock notturno non indifferente; alla fine, ho aiutato mia madre a preparare la valigia, nella quale sono confluite le cose assolutamente più inutili e superflue alle quale potessimo pensare.

Alle 4.45 è arrivata l’ambulanza e sono partita alla volta di Milano, accompagnata dai miei genitori.

Alle 8.15 eravamo a destinazione: l’autista dell’ambulanza ha volato! Devo necessariamente elogiare l’organizzazione del trasporto, dal 118 che ha disposto il trasferimento, ai due militi della Croce Gialla di Ancona che mi hanno accompagnata, alle varie Polizie Stradali che ci hanno semplificato il viaggio, accompagnandoci passo passo telefonicamente, e segnalandoci i vari rallentamenti ed ostacoli, alla pattuglia che ci ha rilevati all’uscita del casello, a Milano, aprendoci la strada per raggiungere l’Ospedale (eravamo sul raccordo alle 7.45 di lunedì mattina!).

La dottoressa che mi aveva telefonato a casa mi ha rilevato al Pronto Soccorso. Ho chiesto di potermi confessare, perché sono profondamente credente (il sacerdote che ho incontrato, è poi venuto a visitarmi in reparto, dopo qualche giorno), poi mi sono affidata ai medici.

Mi hanno fatto firmare dei moduli di autorizzazione all’intervento e di adesione a partecipare a delle sperimentazioni (il che mi sembra il minimo che ti possano chiedere, visto che ti salvano e migliorano la vita), mi hanno sottoposta a delle analisi, preparata all’intervento in ambiente sterile, e, alle 16,30 circa, dopo aver salutato i miei genitori, sono stata trasportata in camera operatoria.

Ero già mezzo addormentata nel corridoio, e sono sprofondata nel sonno dopo aver sussurrato al chirurgo: “Mi raccomando…”

Non ricordo più nulla, finché a mezzanotte circa sono stata svegliata, in camera di rianimazione. Mia madre mi ha riferito che già alle 23.00 le hanno detto che i miei organi stavano già facendo il loro lavoro, ed il chirurgo che mi ha impiantato il pancreas ha lodato questo ed il mio nuovo rene.

I giorni trascorsi in rianimazione sono stati i più difficili, perché potevo ricevere visite solo dalle 17,30 alle 19,00: i miei genitori entravano, alternativamente, con mascherina, camice, e copriscarpe, e non potevano avvicinarsi a me.

Il 7 Dicembre mi hanno trasferita in reparto di Medicina II, in camera singola, dove potevo essere assistita da una persona, tutta bardata come sopra detto.

Il 12 Dicembre ho iniziato a mangiare: dieta semiliquida (farina lattea, omogeneizzati, purè, passato di verdura…), un po’ in ritardo rispetto alla norma, perché ho subito una leggera intossicazione da farmaci subito rientrata, che mi ha causato vomito e nasuea per più di una settimana.

Lo stesso giorno mi hanno fatto alzare dal letto: 40 minuti seduta in poltrona, un trionfo!

Il 19 Dicembre ero già in piedi da vari giorni, non avevo quasi più “fili” attaccati, e i miei chirurghi avevano già eseguito altri 3 trapianti di rene.

Il 23 Dicembre ho affrontato 6 ore di viaggio in autostrada, nella macchina di mio cugino, per tornare a casa (l’anti-vigilia di Natale, tratta Milano-Ancona!).

Non è stato facile come sembra, soprattutto a livello psicologico, perché la scarica di adrenalina che mi aveva sostenuto e dato forza finché non sono entrata in camera operatoria, era passata: ero (e a volte lo sono ancora) piena di paure, che qualcosa non procedesse bene, che succedesse un contrattempo, che mi potessi “beccare” un virus importante. E non è stato facile per i miei genitori, i miei parenti, i miei amici e colleghi, che mi sono stati accanto o che mi chiamavano da casa, per i miei sbalzi di umore e per il timore che le mie paure, spesso ingiustificate, potessero avere invece delle valide motivazioni per sussistere.

Non parlo invece di dolori fisici, perché, a parte i disagi nel periodo della nausea e del vomito, non ne ho patiti di importanti.

Voglio invece evidenziare che, ancora una volta, ho incontrato dei medici e degli infermieri validissimi professionalmente e ottimi compagni in una situazione così nuova e particolare, e altri trapiantati coi quali diventa fondamentale condividere la propria esperienza, per scambiarsi suggerimenti e consigli, sempre nel rispetto di ciò che i medici prescrivono.

Questa è la mia storia; ho dovuto apportare inevitabilmente dei tagli per sistemare le esperienze e gli episodi che l’hanno costruita.

Tra qualche giorno festeggerò il mio primo complerene (ho da poco scoperto che i trapiantati chiamano così l’anniversario del proprio intervento), e proprio al S. Raffaele di Milano, dove vengo ricoverata ogni 6 mesi per i controlli di routine.

I messaggi che vorrei si evincessero dal racconto della mia esperienza sono due.

A tutti i giovani diabetici voglio dire che la nostra malattia è una brutta bestia, che non ti dà inizialmente grossi disturbi e dolori, ma che lavora subdolamente, se non si sta attenti a seguire attentamente le prescrizioni dei nostri medici; però questo non ci deve impedire di vivere una vita “normale” (i confini della normalità sono comunque molto labili, ed ognuno, specie i “non-malati”, se li pone dove gli fa più comodo!), di comportarci come persone “normali” (a volte, io ho anche “strafatto”, perché nessuno dei miei amici ha viaggiato in lungo e in largo per il mondo come me!), senza tollerare compatimenti o pretendere favoreggiamenti col proprio ingiustificato vittimismo.

A tutti quanti voglio chiedere di riflettere per pochi minuti sulla donazione degli organi, informandosi da persone competenti, senza lasciarsi influenzare da campagne pro o contro le donazioni portate avanti da improvvisatori ed esibizionisti che non sono certo all’altezza di insegnare nulla agli altri su questo tema: un cadavere può ancora donare vita, e donare la vita anche a 7 o 8 individui, altrimenti costretti ad un’esistenza veramente difficile o addirittura a morte prematura.

E un donatore sa che lascia, oltre ai tanti che lo conoscevano straziati dal dolore, altre persone cui ridona la vita e con le quali instaura un rapporto inspiegabile di affetto e vicinanza.

Questo è quello che avevo scritto quattro anni fa, ad un anno dal trapianto.

Negli ultimi 4 anni sono successe tante cose. In molti mi considerano una iper-attiva, perché, oltre a lavorare nella Banca dove sono impiegata dal 1988 e a partecipare alla vita della mia Parrocchia, dal 2001 espleto l’incarico di consigliere di amministrazione che mi è stato affidato, prima in una multiutility e poi in una società per la distribuzione di acqua, luce e gas. Il 24 Novembre 2004 mi sono laureata in Filosofia (ho ripreso gli studi nel periodo in cui ero in lista di attesa per il trapianto, e ricordo di aver sostenuto l’esame di Filosofia Teoretica l’8 febbraio 2001 con la mascherina da chirurgo, quando ero ancora in convalescenza). Sempre nel 2004 sono entrata a far parte della Nazionale Trapiantati Italiana ANED: sono nella Nazionale Italiana Trapiantati di Volley, che nel luglio 2005 si è classificata quarta ai Giochi Mondiali Trapiantati di London (Canada). Da un paio d’anni vado a scuola di balli latino-americani, e sto diventando una buona salsera. Da circa un anno sto vivendo una storia d’amore importante, spero finalmente con la persona giusta…

Ma soprattutto, non perdo occasione per portare la mia testimonianza di trapiantata, “scomodando” le coscienze altrui, spronando tutti a meditare sull’importanza della donazione degli organi.

Margherita

Sara – Una storia come tante…
Ciao a tutti, mi chiamo Sara e sono di Torino. Faccio dialisi da due anni, pensavo peggio…sto bene, sono serena, impegnata… super impegnata, ma serena! Un po’ più matura dei miei amici… perchè mi ha fatto crescere in fretta… dalla sera alla mattina ho scoperto cosa vuol dire dialisi… prima ne avevo sentito parlare in televisione ma pensavo fosse solo per persone molto anziane e con poche o nessuna possibilità. E, invece, eccomi qui: ho 25 anni, sono sempre stata bene, ma bene sul serio. Poi, una mattina (22/03/07), faccio le analisi e mi chiamano dal laboratorio: creatinina a 22.47, ore 17 pronto soccorso, ore 24 prima dialisi. Subito grande paura e angoscia, ma ora è tutto ok. Sono diventata forte e decisa, non sono solo parole, giuro!
Tre giorni fa ho fatto la visita per la lista trapianto… e con la forza che tutti abbiamo, perchè è dentro ognuno di noi, si va avanti, come sempre. Tutto ciò che arriva si affronta sempre con ottimismo: NOI siamo più forti di qualsiasi malattia, sono solo imprevisti che vanno affrontati.
Un abbraccio a tutti!

Antonio Deriu – Una vita oltre la vita
Ciao a tutti. Molti amici dell’Aned mi conoscono, per quelli che non mi conoscono, mi presento: sono Antonio, ho 42 anni e vivo in Sardegna. Faccio parte della famiglia nefrologica dal lontano 1985. A diciotto anni vengo identificato con la sigla IRC. Inizio la dialisi e, mentre già mandavo sieri ai centri del NITP, per mettermi in lista per un trapianto, a fine 1987 inserisco nella lista anche Marsiglia. E vai: un ulteriore provettina di sangue da spedire. La notte del 19 gennaio 1989, alle 22.30 mi arriva la telefonata da Marsiglia. Quale fortuna, dopo solo 13 mesi di dialisi, di cui tre passati a farla per una volta alla settimana, e poi, fino a quella data, per tre volte. Quando si dice che tutto gira: aereo militare in volo da Napoli a Marsiglia, scalo tecnico ad Alghero e alle 6.30 del 20 gennaio ero già in Ospedale. Ricordo tante cose una in particolar modo: ero sereno e tranquillo, e l’infermiera che mi salutava a Ozieri, dove dializzavo, diceva: Ho lavorato a Pavia in un centro trapianti, sei il paziente più sereno che abbia mai visto andare a fare il trapianto. Da allora sono passati vent’anni, e oggi, come allora, dico di essere sereno, contento di poter raccontare una storia come tante, di aver avuto la fortuna di conoscere persone come tanti compagni di dialisi, i medici e gli infermieri del centro dialisi di Ozieri, Dottor Di Marino (è colui che mi trapiantò) e il suo staff, Franca Pellini, che mi reputo fortunato di aver conosciuto, amici come il compianto Sergio Marcolini, tutto lo staff dell’Aned, preziosissimi, tanti trapiantati con i quali ho condiviso gare ai giochi, nella squadra di calcio, ed una grande amicizia con un grande giovanotto, ovvero Piero Fresi. Come vedete è una storia come tante, dove cambiano gli attori ed il luogo ma in genere la trama è quasi sempre la stessa. Ciascuno la interpreta a suo modo, quasi un titolo teatrale Pirandelliano. Volevo dire infine che non importa quanto o quando: noi dobbiamo essere sempre testimoni.
Antonio Deriu

Michele – Dialisi
Oramai sono 2 anni che vivo da dializzato.
Purtroppo ho avuto a che fare con la realtà della dialisi praticamente da quando sono al mondo, in quanto mia mamma ha dializzato per circa 20 anni (putroppo è mancata 19 anni fa).
Che dire? Volevo dire a Marcella di essere forte (lo so che è difficile), ma prima o poi il Signore ricompensa tutti con le sue infinite benedizioni.
Un saluto a tutti i dializzati e un augurio per una vita bellissima a discapito della malattia e sopratutto un augurio affinché un rene nuovo arrivi per tutti!
A presto
Michele

Fortunato – La malattia vissuta con la Fede
Ciao, sono Fortunato e ho 33 anni. Mi hanno dianosticato una gromelunonefrite da IGA all’eta’ di 13 anni. Fino ai 32 anni non ho avuto limitazioni di alcun tipo, poi la malattia si e’ trasformata in insufficienza renale cronica. Dieta, pillole, etc. Negli anni della giovinezza ho vissuto come se non fossi malato, ma la malattia mi aveva reso malato anche nello spirito, mi aveva reso senza, speranza. Poi ho incontrato Stefania, la mia attuale moglie. Con lei, intorno ai 24 anni, ho conosciuto un sacerdote e, insieme a noi e ad altri giovani come noi, lontani dalla fede, abbiamo incominciato a pregare e a fare tante cose. E, grazie alla fede, incontrata per grazia, quando mi hanno detto che avevo l’insufficienza renale, sono riuscito a piangere per la mia malattia, come non avevo mai fatto prima. E ora, che ho iniziato la dialisi da meno di una settimana, vedo la mia vita ricca di tante altre cose, grazie alla preghiere di tutti i miei amici del gruppo sono riuscito a vivere questa fase con gioia. Meditare sulle sofferenze di Gesu’ mi aiuta ad accettare, accogliere e donare la mia malattia, per chi non ha ancora incontrato l’amore di Dio. Con il Signore, che tu sia sano o malato, la vita è tutta un’altra cosa.
Un abbraccio.
Fortunato erhard@libero.it

Antonio Vieste – Volevo dare la forza a Marcella
Cara Marcella, anche io sono in dialisi, ma leggendo la tua lettera mi hai colpito al cuore. Ti dò un consiglio: vivi la vita giorno per giorno, non preoccuparti per la dialisi, ricorda sempre che è una situazione passeggera. Prima o poi ci chiameranno tutti, chi prima e chi dopo, ma tutti passeremo in sala operatoria. Pensa a divertirti e cerca di vivere con serenità con tuo marito. Vorrei darti tanti consigli, ma le parole a volte non servono. Tanti saluti
Ah, dimenticavo: io ho solo un anno più di te e dializzo da 3 anni. Sii forte, auguri! Spero di conoscere te e tuo marito a Novara, a maggio. Arrivederci!

Antonio Vieste.

Marcella – Ce la farò?
Mi chiamo Marcella ed ho 30 anni. Quando avevo 18 anni, mi hanno detto che avevo l’insufficienza renale cronica… “E cosa sarà mai “, ho pensato “per fortuna non ho un tumore” (mia mamma era morta da qualche mese di tumore).
Quando ho sentito per la prima volta la parola dialisi, ho pensato che non sarebbe successo mai a me. Ho vissuto la mia vita senza pormi alcun limite, facendo finta di essere sana e in effetti stavo benissimo. Ma poi la malattia si è manifestata con tutti i suoi limiti e la sua forza. Mi sono sposata, il mio sogno era di avere un figlio, ho avuto 4 figli: Francesco,
Luigi, Marco e Gabriele (gli ultimi 3 gemelli) peccato che i miei figli siano sepolti al cimitero. Si’ la malattia ha cancellato i miei sogni, la mia speranza, la mia anima, la mia gioia di vivere. È due mesi che faccio la dialisi peritoneale, l’ho accettata bene (dopo tutto quello che mi è successo figuriamoci cos’è la dialisi…). Faccio una vita normale, fisicamente, ma dentro sono morta. Neanche un rene nuovo potrà restituirmi quello che la vita mi ha tolto. Ma bisogna andare avanti. È la prima volta che scrivo della mia malattia.

Agostino Radici – un giorno qualsiasi
È un giorno qualsiasi che ti cambia la vita.
Quando meno te l’aspetti e sei pieno dell’entusiasmo giovanile: un ragazzo di ventitre anni scopre che esiste “un mondo parallelo”, che corre intorno a noi, fatto di sofferenza e convivenza con la malattia.
Così entrai in dialisi, circa ventitre anni fa, tre giorni dopo un ricovero in ospedale per dei semplici controlli sportivi.
Era dicembre, ricoverato in nefrologia, un giorno dopo l’altro diventavo consapevole del mio destino attraverso le persone con cui condividevo la stanza di dialisi. Cercai di reagire subito, aggrappandomi come tutti alle cose per noi più importanti, i genitori, alcuni amici, il lavoro, lo sport…
Ogni cosa diventava importante, perché contribuiva a farmi sentire un po’ più vivo.
Sono entrato quasi subito nell’Aned, come delegato e poi come sportivo, con l’intento di conoscere meglio i problemi che ci riguardano e in seguito per contribuire ad accrescere la sensibilizzazione alla donazione, attraverso testimonianze da trapiantato in collaborazione con l’Aido e in manifestazioni sportive con l’Aned sport.
Entrato in dialisi, approfittando dello stato di salute ancora buono, mi sottoposi subito gli esami per inserimento in lista di trapianto, pur sapendo che avrei potuto aspettare anche alcuni anni il rene a me compatibile.
Durante le sedute di dialisi si scherzava e si fantasticava sui viaggi o qualsiasi altra cosa che avremmo voluto fare da trapiantati, come degli amici al bar dello sport che compilano la schedina e discutono come avrebbero speso il denaro di un’eventuale vincita.
Sono cosi passati alcuni anni facendo la dialisi, con la salute che ogni tanto vacilla, tra alti e bassi nei quali vedevo alcuni andarsene dalla dialisi per iniziare una nuova vita da trapiantati, altri, purtroppo, ci lasciavano… per sempre.
È cosi che un giorno qualsiasi d’aprile del 1997, durante la dialisi, l’infermiera di turno si avvicina al mio letto e mi sussurra: “hanno telefonato dalle Molinette, c’e un rene per te.”
Dodici giorni dopo il trapianto, mi ritrovai già a casa, fuori dalla dialisi con una vita piena d’aspettative e di entusiasmo. I miei primi pensieri sono andati subito a quella persona e ai suoi famigliari che, in un momento di cosi grande dolore, hanno compiuto un gesto di grande amore, rendendo possibile la mia rinascita.
Ebbi subito nuove energie da dedicare al lavoro e alla mia vita privata. Con il passare del tempo, il mio stato di salute migliorava costantemente, a tal punto che a volte dimenticavo da ”dove venivo”.
Due anni dopo il trapianto, ho sposato la mia compagna, “Piera”, con cui avevo sempre condiviso il desiderio di una famiglia. Avevo già avuto molto, eppure questo sembrava non mi bastasse perche c’era ancora una cosa che avrebbe completato la nostra felicita: avere un figlio.
Alcuni anni dopo il matrimonio, io e la mia compagna avevamo ormai percorso quasi tutte le strade conosciute dalla medicina per diventare genitori, si prospettava solo la possibilità di un’adozione.
Ed è stato così, che un giorno qualsiasi, tornando a casa la sera dal lavoro, Piera mi disse che saremmo diventati genitori. A novembre 2002, nacque Sofia, nel 2004, a settembre, Pietro a raddoppiare la nostra felicita. Aver visto crescere i miei figli nel ventre di Piera è stata forse l’esperienza più importante che ho vissuto fino ad ora.
Oggi, guardando la qualità della mia vita ed i nostri figli crescere, non posso fare a meno di pensare a tutte le persone che ho conosciuto durante questi anni, con cui ho condiviso l’esperienza della malattia e che non hanno avuto la fortuna che ho avuto io.
Queste poche righe mi auguro che arrivino a quelle persone che spendono parte della loro vita, stando vicino a chi soffre o adoperandosi per promuovere la cultura delle donazioni in tutte le sue forme.

Paolo  – La mia storia di ‘policistico’
Mi chiamo Paolo, sono di Torino, ho 45 anni e i miei reni (e anche il fegato) sono policistici. Come saprete è una malattia ereditaria: mi è stata passata dalla mia povera mamma.
Tra qualche giorno sarà 1 anno che sono in dialisi. Per fortuna faccio ancora pipi’ e sto abbastanza bene e questo mi permette di fare dialisi solo una volta alla settimana.
La mia vita è stata influenzata dalla malattia dapprima avendo mia mamma malata e in dialisi (per 14 anni); poi, dall’età di 32 anni, sono incominciati i problemi su di me.
La prima dieta ipoproteica, la successiva ‘vegana’ (integrata con Alfa-k), le fistole (tre) e l’avvio alla terapia dialitica.
Sicuramente tutto ciò ha influenzato non poco la mia vita (sia a livello lavorativo che a livello familiare, e come coppia abbiamo deciso di non avere figli) ma per fortuna ho incontrato un angelo, ovvero mia moglie Giusi.
Mi sta aiutando tantissimo, è la mia partner anche in dialisi (faccio autodialisi) e si è anche offerta per donarmi il rene.

Per quanto riguarda il trapianto, adesso non posso farlo perché prima devo farmi togliere un rene (ho dei reni troppo grandi).
Sto riflettendo, se è meglio affrontare subito la nefrectomia (e passare conseguentemente almeno a tre volte la settimana di dialisi) oppure sfruttare ancora questa fase di benessere relativo.

Nonostante tutti questi problemi sono felice perché ho conosciuto dei bravi medici e dei bravi infermieri e, soprattutto, ho vicino a me il mio angelo.

Paolo

Ciro Motolese – …e la vita!
Sono in dialisi dal 1986, avevo 13 anni. Dopo 9 mesi (6/7/1987), ho fatto il primo trapianto, a Bari, da donatore vivente (madre). Ho avuto il rigetto dopo circa tre anni. Ho ricominciato a fare dialisi a settembre del 1990. Mi sono rimesso in lista di attesa per il secondo trapianto e, dopo circa 5 anni di dialisi e di attesa, ho fatto il secondo trapianto, a Bari, da cadavere. Sono stato bene col mio nuovo rene altri tre anni e mezzo, poi sono cominciati i problemi e ad aprile del 1998 ho ricominciato a fare dialisi e sono in lista, ancora oggi, per un terzo trapianto: non perdo la speranza. Oggi faccio ancora dialisi a Grottaglie. In ospedale sto abbastanza bene, sono ormai da un pò di anni delegato Aned e vivo la vita insieme alla dialisi. Ho trovato l’amore, l’anno prossimo mi sposo e… speriamo bene! Auguri a tutti.

Nonno Enrico – Atto d’amore
Il trapianto è l’inizio ed il proseguimento di un atto d’amore che non ha mai fine.
Infatti “atto d’amore” è la donazione; “atto d’amore” lo compie chi trapianta gli organi (gli operatori sono gratificati solo dalla gioia di aver salvato un essere umano condannato a vivere in sofferenza o altrimenti a morire).
“Amore” nasce nel trapiantato verso l’anonimo donatore, verso i trapiantatori e verso la società che ha permesso il suo recupero alla vita.
Il trapianto è un seme d’amore che germoglia sempre e fiorisce nel giardino della solidarietà umana.

Nonno Enrico
Trapiantato felice da 10 anni

Italo – Pierluigi de Mas: una vita raddoppiata.
Mio fratello PierLuigi aveva scoperto con emozione di essere un testimone prezioso. Frequentava il reparto Nefrologia all’ Ospedale San Carlo di Milano per i monitoraggi periodici che garantiscono ai trapiantati l’attento controllo della loro salute.
Quando nel reparto dialisi si veniva a sapere che questo visitatore era stato trapiantato da più di vent’anni, la notizia suscitava nei tanti pazienti ancora in lista d’attesa un naturale entusiasmo.
PierLuigi , sofferente per nefrite a sedici anni, sino a 34 era riuscito a vivere senza ricorrere alla dialisi. Nel 1968 una improvvisa ricaduta lo costrinse ad affrontare la emodialisi. I centri dialisi erano ancora pochi e il ricorso obbligato
ad una clinica privata fu un vero salasso economico.
Poi, finalmente ottenuta l’assistenza pubblica, iniziò l’attesa di un trapianto.
Le speranze legate a questa operazione – allora innovativa – presentava ancora tanti interrogativi: liste di attesa chilometriche e dubbi sui risultati nel tempo. Poi, dopo emozionanti chiamate senza esito per incompatibilità con il donatore, finalmente la convocazione tanto attesa.
Nel luglio 1972 Il prof.Edmondo Malan con la sua equipe eseguirono con pieno successo un doppio trapianto. Donatrice una giovane donna vittima di una emorragia cerebrale. Mio fratello, uno dei due beneficiari, aveva affrontato questa fase
drammatica della sua vita con grande coraggio e il risultato fu al disopra di ogni più ottimistica previsione. Trentatre anni dopo il suo trapianto PierLuigi ci ha lasciato, nel 2005.
La nascita dei figli e, più tardi, l’arrivo dei nipoti, la vita professionale densa di eventi e di grandi soddisfazioni… una esistenza piena sempre
sostenuta dal suo incrollabile ottimismo.
Non dimenticava mai di ricordare che, grazie al trapianto, aveva guadagnato una nuova vita. Decenni di vita in più.

Italo

Federico Roberti – In dialisi si può fare la vita di sempre
Nel ’91 mi fu diagnosticata una malattia renale cronica, la glomerulonefrite di Berger.Dopo sette anni di diete ipoproteiche ed iposodiche sono infine giunto alla necessità dell’emodialisi nel gennaio ’98. Scelsi di fare l’emodialisi peritoneale piuttosto che la extracorporea perchè potevo farla da solo ed in luoghi diversi. Ho sempre tenuto alla mia autonomia e, potendo
scegliere, anche in questo caso, ho optato per
mantenerla. In più, il mio lavoro mi portava in giro per il mondo e, se avessi scelto la
extracorporea, avrei dovuto cambiarlo. La dialisi peritoneale prevede solo di avere “un buon peritoneo” e di essere igienicamente scrupolosi nei momenti degli scambi.
In effetti il rischio è quello di prendersi una peritonite; ma anche in tal caso, se la diagnosi è precoce, tutto si può risolvere con qualche giorno di antibiotici.
Io in 4 anni di dialisi ho avuto due peritoniti, di cui una all’inizio, quando ero ancora “in rodaggio”. In entrambi i casi, avendola individuata subito, l’ho risolta con cure antibiotiche.
Forse sono stato fortunato, forse attento, o forse entrambe le cose, ma di certo non ho mai rinunciato a niente, come vedremo dopo.
Gli scambi sono frequenti, se ne fanno quattro al giorno (uno ogni sei ore circa) e tutti e sette i giorni della settimana, quindi 28 scambi/settimana
Uno scambio consiste nello scaricare due litri circa di liquido zuccherino che hai travasato da una sacca di plastica nella tua pancia, cioè nel tuo peritoneo, la volta precedente, e poi nel ricaricarne altrettanti freschi.
Con una buona manualità l’operazione può durare anche solo venti minuti e quattro volte al dì fanno ottanta. Possono sembrare tanti, ma dopo un po’ ci si fa l’abitudine e quei tempi possono divenire tempi di relax per leggere, ascoltare musica, riflettere… In condizioni normali il primo scambio lo facevo in casa al mattino, il secondo in ufficio alla fine della pausa pranzo, il terzo al rientro in casa dal lavoro ed il quarto a mezzanotte od oltre prima di dormire. Il bello poi venive quando ero in viaggio, perchè
dovevo programmare per tempo ogni dettaglio; infatti per trasferte fino a tre giorni mi portavo in valigia l’occorrente (oltre 20 Kg di roba).
Ma per trasferte più lunghe, dovevo farmi mandare le sacche nel luogo del soggiorno, comunicando al mio centro di assistenza con largo anticipo
quante, quando e dove le volevo. Alla fine il fornitore delle sacche me le recapitava nel giorno e nel luogo concordato. Garantisco che in quattro anni di dialisi e perlomeno venti recapiti di sacche fuori sede non c’è mai stato un errore, fossi a Kuala Lumpur, a Shanghai o a Caracas.
Maanche nei viaggi brevi ricordo di aver fatto la dialisi in aperta campagna, attaccando magari la sacca ad un ramo di un albero, o in barca durante
brevi crociere… La mia dialisi è durata quattro anni. Poi nel marzo 2002 ho fatto il trapianto ed ora ho tre reni, uno funziona benino, gli altri due si sono atrofizzati ma stanno li quieti senza dar fastidio; insomma va tutto bene. Ma, ancora oggi, ho un ottimo ricordo del periodo della dialisi, che prima mi era stato descritto a tinte fosche. Io invece in quegli anni ho fatto la mia vita di sempre, nulla escluso, non mi sono mai considerato un malato; ho solo passato un po’ più di tempo a prendermi cura di me stesso.
E questo certo non guasta.

Federico Roberti

Antonio – Una vita con cervello
Salve! Sono un giovane di 31 anni e la mia malattia l’ho scoperta alla visita di leva. La mia malattia era così silenziosa che non mi ha dato nessun sintomo fino a quando mi è crollato tutto addosso.Potete immaginare il trauma
nell’animo di un ragazzo di 28 anni. Adesso dializzo da circa 3 anni ma la gente che mi conosce mi chiede sempre “ma sei sicuro che fai la dialisi ?”. Infatti la cosa che amo del mio carattere è la forza che è mi è nata dentro.
Per fortuna sono una persona che riesce a far ridere tutti quelli che mi stanno intorno.
E per me è una cosa bellissima. Ragazzi, chi sta in dialisi non ha nessun limite!
Toglietevi dalla testa una opinione diversa: io faccio tutto quello che voglio, sempre con giudizio. Tra qualche giorno vado in montagna con l’Aned a divertirmi a conoscere nuova gente che ha gli stessi problemi. Comunque la dialisi non è
quella che sembra: dipende tutto dal vostro cervello e da come sapete reagite.
Reagire male non serve a nessuno anzi vi fa solo male.
Auguri a tutti coloro che leggeranno la mia testimonianza.

lisa – 25
Oggi è il mio compleanno. Quest’anno compirò anche 25 anni di dialisi ininterrotta.

Michele – Credere che il sogno finisca… ma ti sbagli!
Salve a tutti, sono Michele e sono un vecchio emodializzato.
Mi spiego meglio, a tredici anni ricevo la stupenda notizia che i miei reni erano grinzi (non sviluppati. Di conseguenza emodialisi e successivo primo trapianto di rene donato da mia mamma e durato circa 8 anni.
Poi fatti altri 8 anni di emodialisi e innumerevoli fistole arterovenose, avvenne la seconda FORTUNA – nella sfortuna – un altro trapianto di rene durato anch’esso altri otto anni. Ora, mi ritrovo di nuovo in emodialisi e,
almeno per ora, la mia gioia più grande sarebbe quella di riuscire a trovare un buon medico che mi confezioni una FAV PROTESICA, visto che le mie vene/arterie si sono esaurite. Attualmente dializzo tramite un CVC (catetere venoso centrale). Tuttavia non vi dico la mia vita
sentimentale: sono di un piccolo paesino del sud Italia dove esistono tanti pregiudizi nei nostri confronti. Ma nonostante tutto sono stato ingannato da una donna e mi sono sposato
(io per amore, lei credo solo per il figlio) e lo sono rimasto per quasi 9 mesi…
Tuttavia la vita è BELLA… soprattutto per quelli che stanno bene!!
Un bacione a tutti da Miky col mouse.

Michele

Elio – La seconda vita
Il mio nome è Elio, ho 46 anni e abito ad Aosta. La mia storia ha inizio il 20 Aprile 87, 40 giorni dopo il mio matrimonio. Mi capitò un incidente motociclistico che mi causò la rottura del femore e della tibia. La frattura esposta della tibia obbligò i medici a curarmi con dei farmaci nefrotossici e questo causò, forse già per una piccola insufficienza renale, l’inizio della dialisi nel Novembre 90. Già la dialisi. Mi sono trovato in questa situazione da un giorno con l’altro, senza sapere cos’era e a che cosa andavo incontro. Il mio pensiero andò subito a mia figlia Alessandra, che allora aveva 1 anno: ho avuto paura di non vederla più, di essere obbligato a rimanere in ospedale per sempre.
Ma, per fortuna (è ridicolo dirlo) non è stato cosi. Con l’aiuto fondamentale della famiglia e dei medici sono riuscito ad affrontare nel migliore dei modi questa dipendenza. La dialisi è una terapia che comporta l’obbligo di recarti al centro ospedaliero 3 volte la settimana per 4 ore circa e, tramite una macchina che filtra il sangue, elimina le tossine accumulate. Non è l’unico vincolo che comporta la dialisi, bisogna seguire una dieta ferrea, mangiare cibi che contengono poco potassio, poco fosforo, assumere pochissimi liquidi. Se poi ti vuoi muovere per andare in vacanza devi trovare il posto dialisi nella località di villeggiatura perché la dialisi devi farla sempre. Dopo alcuni mesi di terapia i medici mi parlarono di trapianto, l’unico modo per uscire da questa schiavitù. Sono entrato in lista d’attesa nel Luglio 91 e il 19 Maggio del 93 feci il primo trapianto, sì il primo perché ne ho fatti 2. Quando arriva la fatidica telefonata, è un’emozione grandissima. Sei consapevole che potrebbero finire vincoli e restrizioni e tornare così ad essere un uomo normale. Purtroppo, come dicevo prima, il primo trapianto durò solo un anno e quattro mesi. Ebbi subito un rigetto cronico e, nonostante il prodigarsi dei medici con cure di cortisone e bioxie renali, rientrai in dialisi nel Settembre 94. L’ aver ricevuto un dono cosi grande – il più grande atto di generosità – e che tutto durasse cosi poco è stato un altro brutto colpo al morale. La prima cosa che feci dopo il rientro in dialisi fu quella di rimettermi in lista d’attesa. Chiaramente dovevo rifare tutti gli esami e i medici del Centro Trapianti di Torino mi dissero che una probabile causa della breve durata del trapianto poteva essere la stata milza. Cosi nel Aprile 95 feci la splenectomia e successivamente entrai in lista d’attesa. Chiaramente ho sempre avuto il supporto morale dei miei genitori, di mia moglie e soprattutto di mia figlia Alessandra, che mi davano la foàrza di affrontare tutto quello che mi stava capitando.
Alessandra è cresciuta con la mia malattia e questo ha fatto sì che dia un alto valore alla salute. Il secondo trapianto lo feci il 21 Marzo del ‘97, il primo giorno di Primavera, una premonizione. Infatti, sono passati più di 11 anni tra controlli e visite di routine e qualche problemuccio qua e là ma una cosa è sicura; il trapianto ti fa rinascere, ti restituisce la libertà che ti aveva tolto la dialisi e, a
chi aspetta un cuore, un fegato o un polmone, restituisce la vita, il bene più prezioso che abbiamo. Sono sempre stato uno sportivo e, dopo aver ritrovato ” la libertà “, cerco di promuovere il trapianto e la donazione organizzando e partecipando a manifestazioni ciclistiche e altro, come i Campionati Mondiali Estivi ed Invernali o i Giochi Italiani Trapiantati e Dializzati organizzati all’A.N.E.D. e A.N.E.D.Sport, di cui io faccio parte. Questa è la mia storia: convivo tutti i giorni con la terapia antirigetto e con la consapevolezza di aver ricevuto davvero un grande regalo dal mio donatore e dai suoi famigliari.

Elio

Margherita Puglisi – Una vita di dialisi
La mia esperienza di dialisi è molto lunga.
Perché ha finito per coinvolgere gran parte della mia famiglia.
Iniziamo da mia madre, che oltre 28 anni fa ha dovuto sottoporsi a emodialisi e – senza stare qui a raccontare i particolari – ha trascorso una vita difficilissima.
A causa di un trapianto renale non riuscito, infatti, ha vissuto un vero calvario.
Il secondo caso è quello di mio fratello che, a 33 anni,(alla stessa età di mia madre) entra in dialisi.
Ma lui è stato più fortunato, perchè dopo tre anni è stato trapiantato con successo e ora, per fortuna, sta bene.
Adesso tocca a me: ho 40 anni e quest’anno, dal mese di giugno, sono in dialisi.
Però c’è un particolare: essendo io molto traumatizzata dall’emodialisi, dal momento che ho visto tanto soffrire mia madre, ho fatto una scelta diversa.
Ho accettato la proposta del mio professore e mi
sono sottoposta alla dialisi peritoneale, CAPD all’inizio e CAP (cioè automatizzata)adesso.
La testimonianza che io posso dare è che con la dialisi peritoneale vivo una vita quasi normale; non c’è paragone con l’emodialisi, perchè sono più autonoma e consiglio a chi deve fare dialisi di fare la stessa scelta.
Ho appena fatto una crociera senza alcun problema, in piena autonomia, portandomi la macchina ho fatto la dialisi, senza nessuna difficoltà.
Ciao a tutti Margherita

Barbara – Un donatore molto speciale
Maggio 1988, inizia il mio calvario, mi diagnosticano un’insufficienza renale cronica acuta. Cerco di guardare il futuro e affrontarlo con serenità e ad ottobre nonostante tutto mi sposo. Trascorrono felicemente tanti anni cercando di relegare il mio problema di salute in un angolo ma cmq di non ignorarlo. Nel 2003 inizia ad aggravarsi la malattia e quindi mi trovo ad affrontare mesi difficili. A metà del 2004 mi mettono di fronte alla decisione, dialisi o trapianto. Per la mia natura e il mio modo di essere ho subito scelto il trapianto senza esattamente sapere a cosa sarei andata incontro. La mia famiglia ha subito dimostrato una gran sensibilità e la disponibilità a donarmi l’organo…Abbiamo affrontato mesi di esami, controlli e alla fine mia mamma è stata scartata. Dopo un primo istante in cui le poche certezze che hai ti crollano, ho deciso che avrei guardato avanti e affrontato tutto quello che ci sarebbe stato da fare e con i dovuti tempi. Ma con mia gran sorpresa mio marito mi ha comunicato che avrebbe voluto essere lui il mio donatore. E’ stata una notizia molto bella e non avrò mai abbastanza parole per ringraziarlo, mi ha fatto il regalo più bello che abbia mai potuto ricevere e mai riceverò …. un’altra vita da vivere con serenità e felicità!!!
A volte le persone pensano che il mio sia stato un gesto egoista, perchè ho pensato prima alla mia vita e dopo a quella degli altri, in realtà io credo di aver sì pensato alla mia vita ma da vivere con felicità e serenità con la persona che amo, mio marito Guido.
Ogni giorno che lo guardo penso al meraviglioso gesto che ha fatto e vorrei ringraziarlo proprio in questo modo rendendo a Voi questa esperienza di dolore e sofferenza con lieto fine.
Barbara.

Elisa Negri – Una corsa che continua ancora…
Dare una mia esperienza non è facile, non perchè sia doloroso o altro, quanto perché non ho ricordi nitidi, in quanto ho vissuto il tutto nei primi anni della mia vita, visto che ho subito il trapianto (di rene) nel 1993 (28 agosto) e quel giorno avevo solo 5 anni.
Posso raccontarvi ciò che vuol dire crescere sapendo in ogni modo di essere, o di avere qualcosa di diverso, posso raccontarvi di quanto è stato importante non dimenticare mai chi sono, e cosa ho passato, ma anche che ci sono persone che soffrono per quello che io ho passato…
Crescere, nella mia condizione, non è stato difficile, forse perchè ho un carattere molto forte, molto selettivo, che cerca di lasciarsi coinvolgere il meno possibile da chi mi contrasta o non mi capisce. Ma ciò che mi ha permesso di arrivare fino ad oggi, oltre al mio carattere, è certamente mia madre. La famiglia, secondo me, è una delle cose più importanti nel destino di ogni persona.
Ma, in più, c’è il mio rapporto con l’Aned… Che dire? Avrei molto… forse troppo da dire, ma cercherei di stare all’essenziale: di mettere le cose giuste nel posto giusto.
Sono entrata a far parte di Aned dopo il trapianto, a circa 6/7 anni, e da allora questo
rapporto è una parte integrante della mia vita.
Ho conosciuto anche le storie degli altri, e così ho imparato a non piangermi addosso o a farmi compatire per i miei problemi, perchè tanto ognuno ha i suoi. Ho costruito amicizie, e ormai, se mi è permesso dirlo, sento chi fa parte dell’Aned come un familiare, e spero di non sbagliarmi nel dire questo…
Con Aned ho conosciuto anche lo sport sotto la migliore prospettiva, e ho continuato a svilupparlo anche lontano dall’associazione, con un professore molto rigido, che però stimo moltissimo. Uno che impone regole, e vuole che siano rispettate,
Ma se l’associazione è qui oggi, lo dobbiamo grazie all’impegno di una persona unica
quale era Franca Pellini. Credo che tutti portiamo qualcosa di Franca nel cuore.
Io mi porto un’immagine: Canada, nel 2005, al traguardo dei 200m, quando con le braccia aperte m’incitava a correre… E’ un’immagine forse banale, ma che per me ha un gran significato, quello di NON MOLLARE MAI.
Ogni volta che sono in difficoltà, in un momento buio, cerco di ripensare a quei pochi secondi, e a quella immagine e mi dico: manca poco, devi continuare la tua corsa !
Perchè Franca anche quando stava male, ma veramente male, non ha mai smesso di lottare.
Da qui nasce il titolo di questa pagina perchè è vero, noi dell’associazione, tutta – dalla presidente, all’ultimo iscritto – soffriamo, ci abbattiamo, ci pieghiamo, versiamo lacrime quando stiamo male, ma poi continuiamo a correre…
Elisa

Nicoletta – L’importanza di scambiare e raccogliere esperienze
Sono tornata dall’assemblea di Milano e ho voluto subito vedere il nuovo sito che avete preparato. Era ora. Finalmente si possono confrontare esperienze e novità.
Sono una dializzata “vecchia”. Ho iniziato nel 1981 a 16 anni. Ho fatto 2 trapianti e ora sto aspettando il 3°…staremo a vedere! Sono comunque fortunata perchè ho un buon lavoro
(part time), ho delle grandi amiche e una grande famiglia (lasciamo da parte la vita di coppia). Chi è nella nostra situazione sa che è dura ma dobbiamo cercare di guardare al futuro in maniera positiva qualunque esso sia. Cerchiamo di essere ben informati sul trattamento dialitico per poterlo sfruttare al meglio e ottenere così i migliori risultati possibili; cerchiamo di essere aperti verso il prossimo e di non vedere solo la nostra situazione difficile. Quando possibile prendere un periodo di riposo ci organizziamo anche il centro dialisi per la vacanza. Spero in futuro che, grazie all’ANED, sia sempre più facile scambiare esperienze con altre persone che vivono la nostra stessa situazione. Sono contenta di com’é stata portata avanti l’assemblea di quest’anno, dopo il passaggio del testimone lasciato da FRANCA.
Un abbraccio a tutti. Ci troviamo presto su queste pagine.
Nicoletta

Alessandro Bertinelli – Una crociera da dimenticare
Sono un paziente dializzato in attesa di trapianto renale.
Ecco in sintesi i fatti che mi sono recentemente accaduti e per i quali vi scrivo.
Il 23 giugno 2008 sono partito con moglie e figlio per la Norvegia con una crociera Costa (nave Costa Atlantica) che offre il servizio di dialisi a bordo. Dopo quattro giorni di navigazione le 4 apparecchiature (marca Fresenius) si sono guastate tutte e la dottoressa Eleonora Albanese, nefrologa, iscritta all’Ordine dei Medici di Roma, responsabile dialisi a bordo, non si è sentita di farci rimanere in crociera, in quanto non sicura del riassetto delle apparecchiature controllate da un tecnico in modo forse non perfetto, sempre secondo la Dssa Albanese. Perciò ci hanno sbarcati in mezzo alla Norvegia, in 11 dializzati più gli accompagnatori, senza nessun supporto medico al seguito (la D.ssa Albanese e le tre infermiere addette alla dialisi sono rimaste in nave. Ci hanno garantito una dialisi a terra, in un ospedale norvegese, poi il viaggio di ritorno a casa in aereo, con diversi scali. Abbiamo chiesto alla dottoressa, senza esito alcuno, spiegazioni ed informazioni sul guasto e sulle responsabilità connesse. L’unica preoccupazione è stata quella di sbarcarci in fretta (ci hanno fatto fare i bagagli in dieci minuti) per continuare la crociera senza ritardi! Si è trattato di un grande stress e secondo me hanno anche messo a repentaglio la nostra salute, per le particolarità della malattia renale con trattamento dialitico, affidandoci ad una struttura sanitaria estera senza nessun accompagnatore medico di supporto che fornisse un corretto passaggio di consegne e che si accertasse del nostro stato di salute al momento dello sbarco e imponendoci un viaggio di ritorno di 9 ore (partenza da Norvegia alle 9.00 del giorno successivo alla dialisi a terra e arrivo a Bologna alle 18.00), oltre al disagio di muoversi in un paese sconosciuto con un bambino di 12 anni al seguito, a parte i metodi drastici con i quali ci hanno cacciati dalla nave, senza avvertirci per tempo (avvisati alle ore 13.00 e sbarcati alle ore 13.20). Questo nonostante la dssa Albanese avesse tutti i nostri numeri di telefono indicati sulle schede sanitarie necessarie per le dialisi a bordo, consegnate alla stessa dottoressa ad inizio crociera. Inoltre, ho dovuto avvisare il mio centro dialisi di riferimento in Italia (Ospedale di Guastalla – prov di Reggio Emilia) che ha dovuto rivedere tutti i turni già impostati tenuto conto che io sarei dovuto tornare solo dopo 15 giorni dalla partenza e invece sono rientrato prima senza grande preavviso, creando così disagio ad altri pazienti e ai professionisti del mio centro dialisi. Tenete anche conto che essendo dipendenti, sia io che mia moglie, abbiamo le ferie programmate e non possiamo fruirne in altro periodo se non facendo variazioni che interferiscono sulla programmazione ferie dei colleghi. Poi c’è la difficoltà di reperire un posto dove andare eventualmente in vacanza, con la disponibilità sicura di un posto dialisi, che a questo punto della stagione, come potete ben comprendere è praticamente impossibile.

A.B. – La mia vita felice
Sono appena tornata dal medico che mi ha imposto un “subito a letto” che non ammetteva repliche. Tornando nella mia stanza sento mamma che,piangendo, racconta a mia sorella quindicenne “al va il sanc in acqua” ( va il sangue in acqua). E’ con questa sintetica, scorretta, ma suggestiva definizione che incontro per la prima volta la malattia che condizionerà tutta la mia vita: la nefrite.
Da molto tempo ho indefiniti disturbi: una grande stanchezza, gonfiore agli occhi al risveglio, senso di nausea, sono sempre pallida e faccio fatica a fare ogni cosa. Ho fatto le analisi delle urine, non ci capisco nulla, ma la gran quantità di albumina segnalata con un bel segno rosso, non mi sembra una cosa normale, e sono andata con i miei fogli dal dottore.
Sto mettendomi a letto e cominciano giorni e giorni in attesa della guarigione. Nel 1960 la cura per la nefrite era solo quella delle “3 L”: lana, letto, latte. Sono a letto, al caldo e a dieta.
Sono a riposo dalla vita, ma ho solo 17anni e la vita sembra una riserva infinita di giorni. Mi basta leggere un bel libro e le quotidiane visite dei compagni di scuola per sentirmi felice.
Capirò solo tra molti anni quanto ad un adulto può pesare la forzata astensione dalla vita attiva provocata dalla malattia: il forzato abbandono del lavoro e il traumatico cambiamento del proprio ruolo all’interno della famiglia.
Conoscerò e capirò solo tra molti anni le angosce di un futuro incerto e la paura della morte o, peggio, dell’abbandono. Ora sono coccolata dall’affetto della famiglia e degli amici e non sento le lacrime notturne e disperate della mamma.
Giorno dopo giorno passa l’estate, viene il freddo e vado a svernare al Policlinico San Matteo di Pavia, torna la primavera. La nefrite passa da acuta a cronica. Non guarirò più. Sento parlare di insufficienza renale.
La vita prosegue, anche se su binari diversi da quelli sognati: ora tra le variabili occorre sempre includere la malattia.
Tra un periodo a letto e l’altro, tra un ricovero e l’altro, ho finito il liceo, mi sono laureata, ho sostenuto il concorso a cattedra, ma questi ultimi tempi sono
faticosissimi perché con la vita continua anche la nefrite.
Un raffreddore oggi, una banale influenza, uno strapazzo dopo e ogni volta si chiude qualche altro tubulo dei miei reni, qualche nefrone smette di funzionare: pezzetto dopo pezzetto i reni si distruggono. Ora continuo a vomitare, mi trascino da un sedile all’altro, sono sempre più pallida e debole: sono arrivata all’uremia terminale.
Mia sorella che si è laureata in medicina comincia a parlarmi della “dialisi” la depurazione artificiale del sangue che sta diventando una realtà anche in Italia.
Mi racconta che è stato aperto un reparto proprio all’Ospedale di Monza. Non voglio andarlo a visitare: quando sarà il momento ci andrò, ripeto. Penso che il momento sia ancora tanto lontano.
Ma, dopo una violenta crisi, devo essere ricoverata nel reparto dialisi dove mi fanno la fistola (un raccordo creato chirurgicamente tra una vena e l’arteria per poter bucare la vena con i grossi aghi per dialisi, senza romperla) e incontro per la prima volta altre persone con i miei problemi.
Scopro la dimensione attiva e razionale della malattia, anche se all’inizio sono così chiusa nella mia tragedia individuale da non rilevare quella degli altri.
La mia tragedia personale è costituita sostanzialmente dalla quasi intollerabile sensazione che la mia vita finisca qui. Vedo altri vivere con la dialisi: ma come si fa ad accettare di dipendere da una macchina, solo per… procrastinare la morte?
Alla fine dell’estate chiedo io di cominciare la dialisi: quando inizieranno le scuole voglio esserci già abituata.
Comincio la dialisi a Zingonia, 50 chilometri da casa: a Monza manca il rene per me.
Il mostro “rene artificiale” è , visto da vicino, solo una macchina con tubi,pulsanti, lucine accese e spente che mi incuriosiscono ed il primo buco nel braccio non è poi così temibile.
Sto immediatamente meglio, torna un lieve rosa sulle guance, leggo per tutte le sei ore in cui vedo il mio sangue girare e girare nei tubi e nella macchina; il fragrante panino con la pancetta all’uscita, dopo 15 anni di dieta ferrea, testimonia che ci sono e ci saranno ancora piccole gioie.
Contro ogni aspettativa è cominciato un nuovo giorno.
Comincia uno strano tempo, ritagliato dai giorni della dialisi: uno si, uno no. Un giorno si e uno no per poter bere o per soffrire la sete, per essere liberi di decidere del proprio tempo o no, per partecipare alle riunioni scolastiche o no.
Dopo un periodo sprecato a giocare a nascondino con i miei problemi, prendo una delle più coraggiose decisioni della mia vita: decido di parlarne !
Dopo ben 15 anni di taciuta convivenza con l’insufficienza renale mi racconto e posso anche chiedere esplicitamente aiuto: è una vera liberazione.
A scuola non devo più fingermi normale e rifiutare, con stupide scuse, cose che mi piacerebbe moltissimo fare. Ora motivo con le vere ragioni e insieme cerchiamo le soluzioni.
Riscopro ancora la grande fortuna di essere amata e capita: forse è perché parlo con naturalezza di ciò che mi accade e lo accetto.
In famiglia cercano di capire questa strana nuova situazione, con domande apparentemente casuali e occhiate di sottecchi, perché all’inizio reagisco sgarbatamente. Poi mi stanno, ognuno a suo modo, vicino: mamma con le sue occhiate tacite e ansiose; Anna con le notizie di medicina, mio fratello con ruvida cortesia e papà, il mio amato papà, con l’ostinato rifiuto a pensarmi malata, diversa dalla figlia maggiore di cui era orgoglioso. La mia famiglia è stata gran parte della mia forza.
Per 10 anni vivo con la dialisi.
Se non l’accetti, la dialisi può essere terribile. Quando sei in dialisi, sei in spasmodica attesa e per quattro/cinque ore aspetti solo la parola magica – “stacchiamo” – che indica l’atto di togliere gli aghi dal braccio e di sconnettere
i tubi che ti legano al rene.
Ora sei libero, ma subito ecco il pensiero “dopodomani sarò ancora qui !”.
Per un giorno è mezzo vivi fingendo che la dialisi non esista, ma quel pensiero è sempre lì e niente lo cancella. Una vita mutilata, peggio, una vita buttata.
In questa situazione veramente tragica solo la vicinanza affettuosa e discreta dei familiari e degli amici può aiutare: la comprensione profonda e partecipe, la disponibilità all’ascolto dei timori e delle ansie del malato, il farlo sentire utile e necessario alla vita familiare.
La famiglia può però. per amore, fare un grande errore.
E’ negativa se emargina il malato nel bozzolo della commiserazione, se si piega a tutti i suoi capricci senza interrogarsi sulle vere esigenze. se scarica il malato da ogni responsabilità per “evitargli le preoccupazioni”. Solo l’accettazione piena e consapevole da parte del malato e della sua famiglia permette di far diventare vita piena anche una vita con la dialisi.
In quel periodo della mia vita ho scoperto l’esistenza dell’ ANED (Associazione Nazionale Dializzati e Trapiantati).
Solo una Fede forte riesce a dare una risposta al ritornello che ti suona dentro: “ Perché proprio a me ?”
Per me la risposta è stata anche la scoperta di un’ associazione di malati come me che mi dava la possibilità di trasformare il MIO problema in un problema COLLETTIVO, unito alla concreta azione per affrontarlo non contro, ma con gli altri.
Quali uscite ci sono dalla dialisi ? Solo due: la prima è la morte, ma non molti se la augurano; l’altra è il trapianto, che tutti sognano. Un rene sano, donato da un vivente o prelevato da un cadavere, che restituisce vita e salute.
Appena inizi la dialisi, il trapianto è una calda e rassicurante speranza, poi il tempo passa inesorabile, un giorno dopo l’altro, una dialisi dopo l’altra; ci si osserva invecchiare con gli inesorabili segni della malattia.
In tutta Italia ogni anno si fanno solo 600 trapianti di rene (dati del 1994 – n.d.r.)